Come un romanzo

[Lev]

Quante volte ho raccontato la mia storia? Innumerevoli volte, al cospetto di medici di ogni specialità, davanti a conoscenti curiosi e confidandomi con pazienti sofferenti delle più diverse patologie. In ogni occasione la storia diventava un po' più lunga, e il lieto fine più lontano.

Le storie narrate -secondo la celeberrima 'Morfologia della Fiaba' di Vladimir Propp- hanno una struttura ricorrente: l'eroe -dopo un evento negativo iniziale- deve affrontare una serie di peripezie e di avventure che metteranno a repentaglio la sua vita; in questo percorso cresce e matura, e in fine raggiunge il suo scopo. E tutti 'vissero felici e contenti'.

La mia storia ha la stessa struttura paradigmatica descritta da Propp. Il lieto fine tuttavia si deve ancora mettere a fuoco pienamente e non so quanto dovrò lottare per realizzarlo. Su di esso però ho messo una seria ipoteca, grazie a una Polymerase Chain Reaction a cui mi sono sottoposto in una assolata giornata di agosto, davanti ai riverberi del Golfo di Trieste. Ma andiamo per ordine.

Mi sono ammalato 15 anni fa, ma forse anche prima. Quindici anni fa! Avevo appena conseguito con il massimo dei voti la maturità scientifica, in condizioni drammatiche. Durante quell'anno scolastico infatti morì mia madre, per un cancro al cervello; e poco meno di due anni prima era morto mio padre, per un altro carcinoma. Ma io avevo una concentrazione feroce e -diciamolo- ero un vero secchione, con una volontà tenace.

Nell'autunno successivo cominciai ad accusare problemi di concentrazione: il cervello, che avevo considerato il mio migliore alleato, aveva perso colpi e io avevo smarrito le mie capacità, di cui tanto andavo fiero. Nei successivi 4 anni i sintomi hanno avuto una presentazione ciclica, con periodi di remissione; ed è comparsa la fatica, tenace e invincibile. Io ebbi modo di superare il concorso per entrare come studente alla Scuola Normale di Pisa (posto che poi dovetti abbandonare, per i miei problemi di salute) e in seguito di completare il biennio di Ingegneria, con il massimo di voti.

Poi, nell'inverno del 2002, dopo un periodo di un anno di benessere, ho avuto un crollo che si è dimostrato tragico e permanente. Ebbi una mononucleosi da Epstein-Barr Virus, e da allora non mi sono più ripreso. Dalla primavera dello stesso anno ho fatto più di cento visite mediche, esami e ricoveri, collezionando diagnosi cliniche che vanno da patologie psichiatriche (depressione maggiore, disturbo bipolare) alla famigerata Sindrome da Fatica Cronica, diagnosticatami dallo stesso Tirelli, oltre che da altri medici. Le cure sono state di conseguenza: dagli antidepressivi al cortisone. Nel frattempo io ho passato anni a letto (tutta la mia giovinezza) e ho perduto le mie capacità, passando lunghissimi periodi senza neanche poter leggere. Per farvi capire: una volta ho impiegato cinque anni per leggere un libro!

Ero dunque in grossi guai, e tantissime volte ho pensato che non avrei mai trovato una cura, che sarebbe stato meglio morire. La disabilità, nei giovani, è una tragedia; specialmente se non si riesce ad avere chiarezza sulla diagnosi, se non si trovano trattamenti e se non si ha una famiglia alle spalle. Io ne ho vissute di tutti i colori in questi ultimi 12 anni, e ne avrei tante da raccontare. Dai ricoveri psichiatrici, all'avventura nel mondo della CFS/ME. Quanti medici, quanti pazienti ho incrociato. Quanta arroganza da parte dei primi, e quanta disperazione -per contro- nei secondi.

In tutto questo ebbi il cancro -nel 2011- che di fatto è stato il minore dei problemi, e si è risolto abbastanza felicemente. Sono un sopravvissuto al cancro!

Ero molto solo, davvero solo: la solitudine è stata la vera assidua compagna della mia vita, la mia compagna fedele negli anni vissuti sul divano e nelle sere in cui cercavo di evadere, naufragando poi irrimediabilmente sulle panchine del mio quartiere. E in questa solitudine ho maturato -molto lentamente- la consapevolezza che dovevo studiare in prima persona la mia patologia. Studiare in fondo è sempre stato il mio forte. Ma come fare, se non potevo leggere né pensare lucidamente? E' probabile che negli anni il mio cervello abbia sviluppato degli adattamenti alla patologia, inventando nuove capacità, usando strutture diverse per sopperire a quelle compromesse dalla malattia. Comunque sia -perduto nel mare delle neuroscienze- cominciai a sviluppare un interesse per le patologie secondarie del cervello, cioè quelle condizioni che affliggono la mente, ma hanno una origine in altri distretti del corpo, oppure in fattori ambientali, come inquinanti o agenti patogeni.
Per farla breve, queste ricerche stentate e faticose mi fecero approdare alla CFS o Encefalomielite Mialgica, che poi mi è stata diagnosticata da diversi medici specializzati in questa elusiva e misteriosa condizione. Ma la cosa più importante è stata che questa svolta mi ha portato a conoscere, dapprima in modo telematico e poi personalmente, individui con sintomi simili ai miei. In particolare con una di esse ho stretto un sodalizio, una specie di contratto di collaborazione, il cui fine era niente di meno che quello di trovare una cura per entrambi. Questo nel marzo del 2013, circa un anno e mezzo fa. Entra così in scena un nuovo personaggio, che avrà un ruolo fondamentale in questa narrazione. Il suo nome per noi sarà Nalini, perché è questo il nome con cui l'ho conosciuta (è una lei) nel forum di CFS Italia.

Trovare la cura: un progetto ambizioso per due disabili con diagnosi di CFS, patologia incurabile. Ma noi eravamo molto motivati e un po' folli; inoltre non avevamo davvero nulla da perdere. Entrambi con conoscenze quantomeno esigue di biologia, sapevamo ben poco di immunologia, endocrinologia, neurologia... Ma quello che soprattutto non sapevamo -almeno in principio- era che più che trovare la cura, il nostro compito sarebbe stato quello di trovare la diagnosi.

Il mondo della CFS è caratterizzato soprattutto da un generalizzato pessimismo: il ruolo delle associazioni dei pazienti e dei medici sembra essere prevalentemente quello di convincerti della incurabilità della patologia e della sua cronicità. Non ci sono cure, non si sa quale ne sia l'origine! Questa è la frase che ti senti ripetere da tutti, e se la metti in discussione vieni ridicolizzato. Quando dissi alla psicologa clinica dello staff CFS del CRO di Aviano, che avrei trovato la cura, lei rispose: "Quando la trovi faccelo sapere, perché anche noi saremmo interessati a conoscerla!". Era vagamente canzonatorio il suo tono, sicuramente. Ma notai anche che le sue parole nascevano da una legittima e autentica curiosità. Non ricordo bene cosa le risposi, ma so di averle fatto notare che probabilmente nella ricerca della cura per la CFS, il problema è mal posto, nel senso che più che cercare una teoria generale si devono fare investigazioni sui singoli casi, perché ognuno potrebbe avere una eziologia diversa per la propria CFS.

In effetti ciò che abbiamo fatto io e Nalini, oltre a provare i numerosi trattamenti (a vote bizzarri) proposti da medici e pazienti per la stanchezza cronica, è stato porci delle domande sulla eziologia dei nostri sintomi. Mi sono presto reso conto allora che queste domande non avrebbero avuto risposta nelle discussioni con i pazienti, nei forum o nei colloqui con i medici; no, le risposte le avrei trovate nei libri e nella letteratura esistente sulla CFS. Così ho ricominciato a studiare, ma non da solo questa volta. Il colloquio con Nalini è stato continuo e costruttivo. Io studiavo Immunologia e Microbiologia Clinica sui libri introduttivi per studenti di medicina, lei cercava nel web, accumulando dati ed esperienze dalle fonti più disparate.

Abbiamo escluso patologie endocrine e neurologiche che non erano state considerate; ci siamo interessati anche alla nuova patologia vascolare scoperta dal Prof Zamboni, detta brevemente CCSVI. Scoprimmo infatti che questa patologia, da alcuni collegata alla sclerosi multipla, aveva in realtà come manifestazioni principali la stanchezza cronica e lo scadimento intellettivo. Io tra l'altro ho accertato di essere portatore di una forma leggera di insufficienza venosa, la quale però non giustifica la gravità dei miei sintomi.
Nalini -dal canto suo- ha scoperto di essere portatrice di una rara patologia del collagene -di origine genetica: la sindrome di Ehlers Danlos. Anche questa patologia però non poteva da sola giustificare tutti il suo spaventoso quadro.

Ricordo come fosse ora l'entusiasmo nello scorrere uno studio giapponese che l'inverno scorso rivelò al mondo la presenza di tracce di infiammazione encefalica nei pazienti CFS: era uno studio strumentale, con dati numerici e immagini cerebrali ottenute con l'uso di un particolare mezzo radioattivo, in grado di concentrarsi nei tessuti sede di infiammazione. Quel giorno -per la prima volta dopo più di due lustri- ebbi la sensazione di vedere in volto il mostro che tanto male mi aveva fatto; di penetrare -almeno un po'- il mistero che ha distrutto la mia vita, inghiottendola.

Dunque infiammazione del cervello (encefalomielite appunto), soprattutto del tronco e di alcune zone corticali. Da qui la compromissione delle facoltà cognitive, la perdita di memoria, i disturbi dell'umore; nonché lo sbilanciamento subclinico dell'asse ipotalamo-ipofisi-surrene. Ecco anche la causa della disautonomia, con improvvisi crolli pressori e la drammatica intolleranza ortostatica. Questi dati soddisfacevano non poco il mio intelletto, ma non rispondevano alla domanda ultima, ovvero quella sull'origine; sulla singolarità -direbbero gli astrofisici- che ha generato la costellazione di sintomi drammatici che costituivano il mio universo da così tanto tempo.
Detto in altri termini: la neuro infiammazione origina i sintomi, d'accordo; ma cosa origina la neuro infiammazione?

Intanto studiavo faticosamente un bel volume sul sistema immunitario, dal titolo accattivante 'How the immune system works'. Sintetico eppure esaustivo, con tanti schemi riassuntivi, come piace a me. Ero in una selva, nel mezzo della mia vita; ma davanti a me non trovai la Lupa o la Lince di dantesca memoria, quanto piuttosto popolazioni di cellule B intente nella sintesi di instancabili anticorpi e temibili cellule T, capaci di disporre di spaventose armi chimiche che farebbero indietreggiare qualunque esercito umano.
Mi sentivo ammirato di fronte alla complessità di questo sistema di sistemi di controllo, così articolato da poter difficilmente essere descritto dalle equazioni normalmente usate in ingegneria per la modellizzaazione di sistemi automatici. Mi sentivo però anche molto piccolo, incapace di averne una visione globale che potesse essermi di qualche utilità nella mi ricerca.
Comunque, mentre penetravo a stento nella foresta del nostro sistema immunitario e mi imbattevo nella sua fauna immaginifica di cellule e mediatori, qualcosa dentro di me maturava. Da un lato mi rendevo conto che le armi chimiche delle cellule T -tanto delle T killer quanto delle T helper- potevano certo essere la causa del mio stato, con la complicità degli anticorpi; dall'altro mi chiedevo se fosse lecito ammettere che la guerra che il sistema immunitario combatteva in me e Nalini fosse senza nemico.

Autoimmunità, di questo si parla nel mondo della CFS, almeno in Italia; è la spiegazione invocata per spiegare l'inspiegabile, ciò che non si riesce a misurare o capire. Mi ci imbattei presto nei miei studi e acquisii la conoscenza di alcuni meccanismi autoimmuni. Mi curai anche con cortisone, con qualche temporaneo miglioramento. Ma la domanda era: prima di invocare un meccanismo autoimmunitario, non sarebbe logico escludere la presenza di infezioni croniche che causino la reattività del sistema stesso?
Domanda legittima, non trovate? A me sembrò ovvia, e anche a Nalini. Così passai allo studio di un volume introduttivo di Microbiologia Umana e stilai con Nalini una lista dei principali indiziati come fattori eziologici della neuro infiammazione cronica. Preparammo un lungo elenco, basandoci anche sulla lettura di una raccolta di pubblicazioni, curata dal prof De Meirleir, il libro 'Chronic Fatigue Syndrome, clinical reviews and clinical advances'. Davanti alla nostra lente di ingrandimento di investigatori passarono così in rassegna i volti poco rassicuranti dei componenti del genere Mycoplasma -una nota banda di malfattori che tuttavia pare ignota alla medicina italiana; passarono poi in fila serrata i principali virus erpetici, cronici colonizzatori di tessuti umani; e poi la infinita teoria di parassiti e zoonosi. Nalini era instancabile nel cercare ospedali in Italia che potessero eseguire le analisi necessarie e in effetti scoprì che quasi tutte gli esami richiesti erano disponibili presso l'Ospedale Lazzaro Spallanzani di Roma. Iniziò allora una lotta di persuasione nei confronti dei nostri medici di base, al fine di ottenere le prescrizioni.

'Queste analisi non sono giustificate', così sentenziò un celebre esperto italiano di CFS a cui era stato sottoposto il nostro algoritmo di diagnosi differenziale. E poco dopo sapemmo che si era sbagliato di grosso. Ma non furono solo le analisi dello Spallanzani a fornirci la diagnosi reale, bensì quelle fatte in un laboratorio a più di 600 chilometri di distanza da Roma.

Zoonosi, le citavo prima. Sono malattie infettive trasmesse all'uomo dal contatto con animali. Un gruppo di zoonosi ben noto è quello delle Tick Born Disease, ovvero delle malattie trasmesse dalla zecca. Ehrlichia, Anaplasma, Rickettsia, Babesia e Borrelia, sono i principali generi di batteri inoculati da zecche infette, a cui va aggiunto un virus temibile, il TBE. Io e Nalini ci eravamo resi conto che le malattie appartenenti a questo gruppo erano in grado di condurre ad una sindrome indistinguibile in molti casi dalla CFS; eppure la loro ricerca raramente è contemplata nel percorso diagnostico per CFS, almeno in Italia. Così avevamo cercato un centro valido per diagnosticare o escludere la Malattia di Lyme, nome col quale spesso si intende l'intero gruppo delle infezioni trasmesse da zecche. Andammo perciò a Trieste -mentre eravamo ancora in attesa degli esiti dello Spallanzani- e scoprimmo una cosa interessante: scoprimmo quella che sembra essere la verità.

La Polymerase Chain Reaction fu scoperte da un chimico stravagante, Kary Mullis, di cui ho potuto leggere anche la divertente autobiografia, sulla cui copertina lo si vede mentre abbraccia una tavola da surf. Ma quando lessi il suo libro, non avrei mai immaginato che in qualche modo quello scienziato mi avrebbe tanti anni dopo salvato la vita. In effetti però, grazie alla tecnica messa da lui a punto, nel mio sangue periferico è stato possibile rintracciare il materiale genetico della Borrelia, e questo ha portato alla diagnosi di borreliosi cronica. Ma la coincidenza straordinaria (o forse no?) è stata che anche Nalini è risultata positiva allo stesso esame.

Per questo ora mi sto sottoponendo a terapie antibiotiche, con risultati fin qui incoraggianti. E per questo motivo ho scritto qui. Ho scritto una specie di racconto, seguendo l'ispirazione del momento e spero di non aver violato lo spirito di questo forum. In futuro sarò più breve e tecnico. Infatti, se sono qui è per ottimizzare il mio trattamento attraverso lo scambio di informazioni con voi tutti, nella speranza di procedere più velocemente verso il tanto sospirato 'e vissero tutti felici e contenti'.

[donata]

ciao Lev... sono Donata... benvenuto nel forum e grazie per la tua testimonianza davvero incredibile!!!
sono rimasta colpita da come la vita ti ha maltrattato e da come sei riuscito a non farti piegare da essa.
so bene purtroppo come sia difficile avere una diagnosi, una diagnosi certa per poter affrontare una cura adeguata, per poter credere di guarire e lottare quotidianamente contro un fantasma di cui si sa troppo poco.
anch'io sono approdata a Trieste dopo scontri con i medici del mio territorio che mi liquidavano con un lexotan... finalmente qualcuno mi ha teso la mano che da tempo aspettavo...
sono stata ricoverata e trattata con penicellina e metronidazolo per 14 giorni, ho fatto cicli di antibiotici e plaquenil, la guarigione si fa attendere e sono nuovamente sotto minocin che mi da tanti tanti problemi ma sono qui per dirti che anche se sarà lunga la via alla fine ce la faremo vedrai!
sei una persona forte, molto forte e con te Nalini...
vi abbraccio con affetto.... a presto!

[karol]

Ciao Lev e benvenuto, sei da ammirare!

Come avresti contratto la Borrelia? Ti ricordi di essere stato morso da una zeccha? Anche a me hanno fatto fare delle visite per la fibromialgia e la sindrome di stanchezza cronica ma in base agli accertamenti fatti (tutti negativi) si insisteva sul fatto che fosse un problema psicosomatico senza che io me ne rendessi conto... insomma mi davano della "matta". Tant'è che mi avevano quasi convinta e mi ero abbandonata alla depressione per un breve periodo senza più alcuna speranza di trovare l'effettiva causa del mio malessere, che l'anno scorso per tre mesi mi costrinse a camminare con grosse difficoltà e pensai al peggio.
Poi per fortuna grazie al mio carattere combattivo mi sono rialzata.
Ho cominciato tirare fuori tutti gli accertamenti fatti negli ultimi tre anni è spunto fuori l'esame per la ricerca di anticorpi anti borrelia ( del 2011) e mi ricordai di aver fatto tale indagini a seguito di una puntura di zeccha che però risultò a quei tempi negativa. Misi in dubbio la vericità dell'esame e lo riveci nell'aprile di quest'anno che però stavolta risultò positivo assieme al Western blot.

[Lev]

Ciao Lev e benvenuto, sei da ammirare!

Come avresti contratto la Borrelia? Ti ricordi di essere stato morso da una zeccha?

Ciao Karol, piacere!

Non ricordo di essere stato morso, ma ho vissuto molto nelle montagne dell'Abruzzo. In adolescenza ero un appassionato di bird watching e trascorrevo molte ore rannicchiato nei boschi o nelle radure. Presumo di essermi infettato in quelle occasioni.

Tu come ti stai curando? Hai avuto miglioramenti? Grazie.

[Lev]

ciao Lev... sono Donata... benvenuto nel forum e grazie per la tua testimonianza davvero incredibile!!!
sono rimasta colpita da come la vita ti ha maltrattato e da come sei riuscito a non farti piegare da essa.
so bene purtroppo come sia difficile avere una diagnosi, una diagnosi certa per poter affrontare una cura adeguata, per poter credere di guarire e lottare quotidianamente contro un fantasma di cui si sa troppo poco.
anch'io sono approdata a Trieste dopo scontri con i medici del mio territorio che mi liquidavano con un lexotan... finalmente qualcuno mi ha teso la mano che da tempo aspettavo...
sono stata ricoverata e trattata con penicellina e metronidazolo per 14 giorni, ho fatto cicli di antibiotici e plaquenil, la guarigione si fa attendere e sono nuovamente sotto minocin che mi da tanti tanti problemi ma sono qui per dirti che anche se sarà lunga la via alla fine ce la faremo vedrai!
sei una persona forte, molto forte e con te Nalini...
vi abbraccio con affetto.... a presto!

Ciao Donata, molto piacere!

Hai fatto penicellina? Dunque ti hanno diagnosticato neuroborreliosi?

Io sono deciso a guarire, e farò tutto quello che è necessario. Ti ringrazio per l'incoraggiamento! Sì, ce la faremo.

[donata]

la mia diagnosi è stata Borreliosi di Lyme con PCR positiva su sangue - cronica cistica.
non ho coinfezioni e non sono stata neppure morsicata da zecca ma da qualche mostriciattolo mentre dormivo nel mio letto!
sì ho fatto penicellina anzi ti dirò di più... alla fine di quest'ultimo ciclo di minocin che finirò a breve inizierò a fare una puntura di penicellina ogni 15 giorni per 6/12 mesi a cui associerò (di mia iniziativa) gocce di Samento Microbial defence + Banderol Microbial fedence a oltranza perchè alla fine della fiera devo vincere io e spero di farcela...
ho letto che sei stato per molto tempo in Abruzzo!!!
che coincidenza... io sono abruzzese, non delle montagne ma della costa.... anche se vivo da quando avevo sei anni in Piemonte!
ciao... a presto!

[Lev]

la mia diagnosi è stata Borreliosi di Lyme con PCR positiva su sangue - cronica cistica.
non ho coinfezioni e non sono stata neppure morsicata da zecca ma da qualche mostriciattolo mentre dormivo nel mio letto!
sì ho fatto penicellina anzi ti dirò di più... alla fine di quest'ultimo ciclo di minocin che finirò a breve inizierò a fare una puntura di penicellina ogni 15 giorni per 6/12 mesi a cui associerò (di mia iniziativa) gocce di Samento Microbial defence + Banderol Microbial fedence a oltranza perchè alla fine della fiera devo vincere io e spero di farcela...
ho letto che sei stato per molto tempo in Abruzzo!!!
che coincidenza... io sono abruzzese, non delle montagne ma della costa.... anche se vivo da quando avevo sei anni in Piemonte!
ciao... a presto!

Ciao Donata, il tuo caso allora è come il mio: PCR positiva su sangue per borrelia, nessuna coinfezione (almeno negli esami). Però è strana la tua terapia. Chi ti sta seguendo? A me Trevisan ha dato ceftriaxone in vena. Abruzzese della costa? Ah, che bello!

[donata]

hai ragione Lev... la mia terapia è sempre stata diversa da quelle fatte dai nostri amici e amiche del forum eppure non ci crederai ma è proprio il Prof. Trevisan che mi segue ormai da un anno e mezzo!

[karol]

Lev, il piacere è tutto mio....io purtroppo sono circondata da medici incompetenti.

L'infettivologa per potermi prescrivere una terapia ha dovuto ricoverarmi e fare tutti gli accertamenti necessari tra cui la rachicentesi (negativa) che mi ha fatto stare male per almeno dieci giorni.

La cura consisteva in assunzione di bassado per 30 giorni e basta.
Disse che più di questo in base agli risultati degli accertamenti non poteva fare per me.
Sinceramente già durante la 3° settimana mi sentivo meglio avevo meno dolore agli arti e risentivo meno la stanchezza. Via via ogni giorno ero meno stanca tant'è che a metà settembre ho intrapreso l'attività fisica di ginnastica posturale e mi faceva stare benino.

All'inizio di ottobre ho ricominciato avvertire il dolore nelle ginocchia poi si rappresentarono lentamente le fascicolazioni e la tanto temuta stanchezza.
Ogni giorno faccio più fatica ad alzarmi la mattina, la stanchezza aumenta giornalmente, perdo tanti capelli già da quest'estate, sono sensibile alla luce, ho continuamente un ronzio all'orecchio e problemi agli occhi.
Continuo ad esercitare la ginnastica posturale a fatica che però devo dire mi aiuta. Sento un po meno la stanchezza e diminuiscono leggermente i dolori muscolo-schelettrici.
Da qualche giorni ho cominciato ad annotare il variare dei miei sintomi anche in base all'attività fisica ecc.. Non so se c'è una correlazione o meno ma di sicuro c'è che ci sono giorni in cui sto meglio ed altri in cui sto peggio e vorrei capire il perchè ....

Comunque mi sono promessa di contattare Trevisan prossimamente. Purtroppo io sto ad Ascoli Piceno e non è facile organizzarmi per andare a Trieste.

Hai sentito parlare dell'antibiotico naturale "Samento" che sarebbe consigliato nel trattamento della borreliosi?

[Lev]

Hai sentito parlare dell'antibiotico naturale "Samento" che sarebbe consigliato nel trattamento della borreliosi?

Ciao Karol, ti capisco perfettamente. Sei di Ascoli Piceno, dunque non lontano dalle zone in cui devo essermi infettato io. La rachicentesi? Deve essere dolorosa!

Ho sentito parlare del samento, ovvero uncaria tomentosa. Sto ricercando su questa erba e sulla artemisia annua. Sono sostanze che possono essere acquistate liberamente, e questo è un vantaggio, perché permetterebbero una cura autonoma e prolungata. Tuttavia non credo siano esenti da effetti collaterali. Vi farò sapere cosa scopro in merito.