Una collezione di diagnosi

[Nalini]

Ciao a tutti,
Provo a scrivere la mia storia anche se mi è molto difficile sia per la brain fog sia per il dolore che provo.
L'incubo inizia molti anni fa, troppi anni fa.
I sintomi sono iniziati con emicranie, dolori e rigidità al collo, nessun farmaco funzionava, neanche le terapie naturali.
La situazione era diventata subito molto pesante al punto di dover ridurre il mio impegno professionale.
Progressivamente si sono aggiunti una serie infinita di sintomi, profonda stanchezza, brain fog, dolori al ginocchio sinistro che mi impedivano di camminare, poi la caviglia destra, dolori migranti a muscoli, tendini e articolazioni, problemi di ATM, reflusso, stitichezza, otite, febbricola, tachicardia, intolleranza ortostatica e altro.
A un certo punto la situazione era così invalidante che mi sono trovata ad essere o a letto o in sedia rotelle, così mi è stata fatta l'ennesima diagnosi da aggiungere alla mia collezione, sindrome da fatica cronica ovvero CFS/ME. Essendo una malattia che attualmente non ha un marcatore biologico, non si sa la causa, non ha cura, e le terapie di tipo sintomatico non funzionano, ho deciso di portare avanti la diagnosi differenziale secondo le linee guida per questa patologia. Questo è stato molto difficile, una vera lotta, i medici insistevano che non era necessario fare ancora accertamenti, la diagnosi era chiara. Evidentemente non era così, visto che in seguito mi è stata diagnosticata la malattia di ehlers danlos (collagenopatia di origine genetica) e borreliosi di Lyme. Per la prima non esistono trattamenti, ma la seconda mi ha alimentato le mie speranze. Infatti fin dalle prime flebo di ceftriaxone ho cominciato, per la prima volta in tanti anni, a stare meglio.
Fin qui ho fatto un ciclo di un mese di antibiotico in vena a due grammi die e i benefici sono evidenti. Non sto assolutamente bene, ma sto sicuramente meglio.

Inizierò a breve la doxiciclina e il plaquenil e vi aggiornerò. Un caro saluto a tutti voi.

[dani16]

ci racconti anche dove sei in cura?
mi ritrovo in tanti dei disturbi da te descritti con quelli di mia figlia. La febbre che andamento ha?, o meglio ogni quanto si presenta e che rialzo termico hai? inoltre hai fatto il test per altre coinfezione da Borrelia ?
scusami se ti ho riempito di domande, rispondimi solo se te la senti, non farti problema.... ciao, in bocca al lupo....

[Nalini]

Sono in cura presso il centro di malattia di lyme a Trieste.
La febbricola è diventata costante intorno al 2010, varia da 37.2 a 37.6 circa, a volte ho avuto più di 38 ma picchi sporadici di un giorno, non si è mai abbassata anche se prendo tachipirina o cortisone. Solo con il ceftriaxone è andata giù a 37.1 e addirittura 36.8! Purtroppo però dopo un paio di giorni dopo la cura era di nuovo a 37.6. Invece per il resto sto meglio
Non sono venute confezioni anche se il prof pensa alla babesia. Non so se le confezioni sono difficili da trovare come con i test per la borrelia.

[donata]

Sono in cura presso il centro di malattia di lyme a Trieste.
La febbricola è diventata costante intorno al 2010, varia da 37.2 a 37.6 circa, a volte ho avuto più di 38 ma picchi sporadici di un giorno, non si è mai abbassata anche se prendo tachipirina o cortisone. Solo con il ceftriaxone è andata giù a 37.1 e addirittura 36.8! Purtroppo però dopo un paio di giorni dopo la cura era di nuovo a 37.6. Invece per il resto sto meglio
Non sono venute confezioni anche se il prof pensa alla babesia. Non so se le confezioni sono difficili da trovare come con i test per la borrelia.

ciao Nalini... benvenuto tra noi...
le coinfezioni, dall'alto della mia ignoranza ed esperienza personale, vengono trovate con la PCR fatta a Trieste... l'unica struttura in grado di diagnosi certe in Italia...
se hai la febbre forse ha ragione il Prof. a dubitare di babesia... sono stata da Lui la settimana scorsa per esami di controllo e, visto che non ho attacchi di febbre, non mi ha fatto fare analisi per babesia...
un grande in bocca al lupo per una tua prossima e istantanea guarigione ...
per tutti gli altri amici del forum... sono al quinto giorno di minocin e non lo ricordavo così tosto... i dolori sono tantassimi, tanti anche nuovi e mi hanno messa a dura prova ma ho intenzione di fare tutto il ciclo di 28 giorni a costo di stare rintanata in casa!!!
buon pomeriggio a tutti!

[dani16]

ciao Donata e ciao a tutti,
la PCR per babesia è stata da poco introdotta a Trieste, Grazie ad una collaborazione con l'università di Milano ma è da pochi mesi. Prima veniva fatta (qualche anno fa) poi c'è stato un buco per diversi problemi, ora da giungo-luglio si esegue anche lì.... speriamo che tenga. Chi ha il dubbio e prima non aveva potuto fare il test, può adesso richiederlo.
Donata tieni duro, buona continuazione con la terapia.ciao