La mia storia e una richiesta di aiuto...

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Moderatore: unavitadamediano

gangan
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La mia storia e una richiesta di aiuto...

Messaggioda gangan » 07/10/2014, 18:00

Un grosso saluto a tutti per cominciare.

Premetto subito che non ho ricevuto nessuna diagnosi di malattia di Lyme, ho 34 anni e normalmente godo di buona salute, che mi permette di praticare anche molto sport.
Ma.... ogni tanto, senza apparentemente alcuna ragione, soffro di 2/3/4 settimane di dolori molto intensi anche con febbre, che descriverò in seguito, e che mi impediscono una normale vita quotidiana.
Durante tutti questi episodi ho necessità di assumere antinfiammatori (Nimesulide ,Oki, Brufen, etc.) 2/3 volte al giorno per una settimana circa.

I medici non hanno trovato nulla ed io, spesso cercando risposte su internet ai miei sintomi sono incappato più volte nella malattia di lyme. Sono rimasto anche colpito da una delle puntate di malattie misteriose segnalata nel forum, dove una ragazza ha ricevuto come prima diagnosi quella di Spondilite Anchilosante, che è stata anche la mia prima errata diagnosi nel 2009, quando ho avuto il periodo peggiore... Attualmente ho ripreso alcuni accertamenti in campo reumatologico, vediamo dove porteranno...

Di seguito la mia storia che cercherò di sintetizzare quanto possibile.. vi chiedo un aiuto nell'indicarmi a chi posso rivolgermi per un consulto. Abito nella provincia di Torino e se qualcuno di voi avesse esperienza di un medico competente di zona vorrei togliermi il dubbio. Grazie.


Prima del 2009
Rari episodi (descritti sotto) ridotti in intensità e durata con cadenza all'incirca annuale.
I primi episodi risalgono probabilmente a 4/5 anni prima anche se non ne ricordo esattamente l'origine.
Inizialmente assimilati a semplici dolori alla spalla.

Febbraio 2009/Giugno 2009
Episodi ricorrenti e periodici a cicli di 3 settimane.
Picchi di 3/4 giorni con febbre alta, lenta guarigione fino ad avere 3/4 giorni senza sintomi e ricominciare il ciclo.
Febbre fino a 39 durante il picco, dolori migranti al rachide cervicale, alle spalle, cinto scapolare, torace, cefalee, sensazione di gonfiore interno, fiato corto a causa del dolore conseguente all'espansione della cassa toracica, rapido aumento del battito cardiaco al cambiamento di posizione, difficoltà nel camminare a causa del ripercuotersi dei dolori sulle spalle e del fiato corto, difficoltà a rimanere sdraiato, sensazione di braccia addormentate al risveglio.

Luglio 2009/Agosto 2009
Ulteriore peggioramento con aumento dei dolori soprattutto al cinto scapolare ed ulteriore riduzione del tempo tra un ciclo ed un altro. Quasi impossibilità a rimanere sdraiato per giorni.
esami di PS:
    VES 90, PCR 190, FIBRINOGENO 850
    Leucociti 14 10^9/l, neutrofili 80%, linfociti 10%, monociti 9%
successivi esami in DS (reumatologia, sospetto di Spondilite anchilosante):
    ecografia addome nella norma
    rx bacino nella norma
    risonanza magnetica cervicale solo protusione discale C2-C3 (visita ortopedica successiva ne esclude relazione con gli episodi descritti)
    tipizzazione HLA negativa
    sierologia Wright negativa
    scintigrafia ossea total body negativa
Assunzione di Tauxib 90 durante i vari episodi e Bassado (Doxiciclina) 1cp al dì per 15 gg
Miglioramento generale ed assenza completa di sintomi nel mese successivo (agosto/fine settembre)

Ulteriori accertamenti eseguiti entro la fine del 2009 evidenzieranno:
    lieve positività Rickettsiae IgG 1:40 (ripetuto 2 volte)
    positività Cytomegalovirus IgG 22 ua/ml
    positività EBV-VCA IgG 86, EBV-EBNA IgG 128
    Borrellia burgdorferi (metodo ELISA credo) negativo
    tutti i parametri infiammatori tornano nella norma

Settembre 2009/Maggio 214
Si ripetono pochi e brevi episodi che si risolvono nell'arco di un paio di settimane al massimo.
Si attenuano i dolori duranti i pochi episodi che diventano quindi più sopportabili.
La distanza tra un episodio ed il successivo aumenta fino ad assumere ciclicità annuale o superiore, l'intensità diminuisce via via da un episodio all'altro.

Giugno 2014/Oggi
Si ripetono 2/3 episodi a breve distanza e di intensità superiore agli ultimi episodi. Sensazione di lieve dolore muscolare intorno alla gola e di lieve dolore in sede di muscolo cardiaco.
Gli episodi sono più lunghi, febbre fino a 38 al massimo durante il picco.
In giugno, VES lievemente aumentata 32, Fibrinogeno 500.

Franca68
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Re: La mia storia e una richiesta di aiuto...

Messaggioda Franca68 » 07/10/2014, 18:28

Ciao Gangan, e benvenuto!
Dunque sintomatologia, e positività per rickettsia fanno sospettare un contatto con zecche.
Da qui dovresti approfondire nella ricerca di borrelia( Elisa e WB), PCR per borrelia, tutte le coinfezioni ( oltre a rickettsia, bartonella, ehrlichia, babesia, TBE).
Immagino che all'università di Torino ci sia un laboratorio di microbiologia di tutto rispetto.
Suggestivo anche il miglioramento dopo Bassado ( assunto per quale motivo? 15 giorni per queste malattie e' troppo poco)
Anche la presentazione ciclica e ' tipica di borrelia.

In alternativa potresti chiedere una consulenza a Trieste presso la Dermatologia del prof' Trevisan responsabile del centro regionale per la malattia di Lyme del Friuli.
A tutt'oggi il centro migliore per un inquadramento diagnostico di malattie trasmesse da zecche in Italia.

gangan
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Re: La mia storia e una richiesta di aiuto...

Messaggioda gangan » 07/10/2014, 20:26

Ciao Franca e grazie del benvenuto,

il Bassado mi è stato prescritto dalla reumatologa che all'ospedale Molinette di Torino ha formulato la prima ipotesi di Spondilite Anchilosante.

Pur avendo il forte sospetto di SA, oltre a tutti gli esami che mi sono stati fatti in DS nel mese di luglio 2009 per confermarne la diagnosi (tutto è poi stato negativo alla SA), mi ha prescritto il Bassado durante lo stesso periodo nel caso i sintomi fossero dovuti ad una infezione di altro tipo.

E' stato l'unico farmaco assunto (se escludiamo gli antinfiammatori) e nei due mesi successivi, da una sintomatologia ormai pressochè continua, sono passato a completa assenza di sintomi. In seguito i vari episodi sono stati da subito più leggeri e sopportabili e via via hanno ulteriormente perso intensità e si sono di molto diradati. A parte che gli ultimi che sembrano aver ripreso più forza. Non so se semplice coincidenza o meno...

donata
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Re: La mia storia e una richiesta di aiuto...

Messaggioda donata » 07/10/2014, 22:36

benvenuto nel forum gangan anche da me.
Franca ti ha già dato tutti i consigli più appropriati per il tuo caso.
volevo solo aggiungere, visto che sei della provincia di Torino e quindi sul mio territorio che alle Molinette c'è una d.ssa che potrebbe aiutarti prima di recarti a Trieste... è un'immunologa e si chiama Brussino Luisa.
La mia diagnosi certa è stata fatta dal Prof. Trevisan di Trieste da cui mi reco periodicamente per controlli del caso ma vengo assistita anche dalla d.ssa Brussino.
in bocca al lupo!

dani16
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Re: La mia storia e una richiesta di aiuto...

Messaggioda dani16 » 08/10/2014, 7:37

Benvuto Gangan,
nei sintomi che hai descritto mi ritrovo molto:"Rari episodi (descritti sotto) ridotti in intensità e durata con cadenza all'incirca annuale."
"Picchi di 3/4 giorni con febbre alta, lenta guarigione fino ad avere 3/4 giorni senza sintomi e ricominciare il ciclo."+mancanca di un contatto certo con le zecche.Sono tutti sintomi che ha avuto mia figlia per anni prima di giungere alla diagnosi di borrelia + coinfezione da babesia. Anch'io ti consiglio di rivolgerti al centro di Trieste, prima proverei comuqnue a sentire un bravo infettivologo e/o immunologo nella tua zona visto che hai citato positività al citomegalovirus e all'EBV. Farei sicuramente però anche un western blot per la borrelia con commento delle eventuali bande positive.
In bocca al lupo. ciao

cla12
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Iscritto il: 11/09/2014, 12:35

Re: La mia storia e una richiesta di aiuto...

Messaggioda cla12 » 08/10/2014, 10:44

Benvenuto Gangan anche se avrei preferito ritrovarci su un forum di ricette culinarie ...
Concordo con i messaggi precedenti; bisogna indagare sulla presenza della Borrelia.
Facci sapere come va.
Intanto sembra una meta irraggiungibile per molti di noi dimostrare la positività alla Borrelia in quanto i test non sono molto affidabili e l'accessibilità ad una cura dipende da questa positività. Poi anche quando uno ha il test positivo, la probabilità che la prima cura antibiotica elimini del tutto il batterio non è molto alta.
Non mi convince una cura con Bassado di soli 100 mg al giorno (per Borrelia credo sià insufficiente per un adulto), a questo dosaggio ho sentito che si usa per acnee .
La mia paura continua ad essere l'effetto di queste cure insufficienti come durata e dosaggio; ho la paura che il batterio diventi resistente e poi sarà più difficile eliminarlo.
Vai a fare le analisi per Borrelia e facci sapere come va.
Ti auguro una buona giornata
Cla

azzekkata
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Iscritto il: 18/09/2014, 9:12

Re: La mia storia e una richiesta di aiuto...

Messaggioda azzekkata » 08/10/2014, 19:29

Ciao Gangan, ben arrivato! Anche a me una dottoressa aveva prescritto la tua stessa cura alle stesse dosi, ma non le ho dato retta preferendo aspettare il parere di Trieste. Fai bene ad approfondire. In bocca al lupo!

gangan
Messaggi: 7
Iscritto il: 06/10/2014, 20:07

Re: La mia storia e una richiesta di aiuto...

Messaggioda gangan » 08/10/2014, 21:22

Che dire.. in un paio di giorni una pioggia di commenti. grazie a tutti per i preziosi consigli!!

Donata, credo proprio che inizierò da dove mi hai indicato. Ho già trovato i riferimenti della dottoressa sul sito delle Molinette. E' la soluzione più immediata, dopodichè vedo che tutti parlate molto bene del prof. Trevisan, quindi nel caso farò un secondo consulto.

Un grazie a tutti. Ciao!!

donata
Messaggi: 263
Iscritto il: 15/03/2014, 23:51

Re: La mia storia e una richiesta di aiuto...

Messaggioda donata » 08/10/2014, 21:47

gangan ha scritto:Che dire.. in un paio di giorni una pioggia di commenti. grazie a tutti per i preziosi consigli!!

Donata, credo proprio che inizierò da dove mi hai indicato. Ho già trovato i riferimenti della dottoressa sul sito delle Molinette. E' la soluzione più immediata, dopodichè vedo che tutti parlate molto bene del prof. Trevisan, quindi nel caso farò un secondo consulto.

Un grazie a tutti. Ciao!!

gangan... sono sicura che il tuo primo approccio con la d.ssa sarà positivo ... ti avverto però che dovrai avere molta pazienza perchè è piena di impegni ma ti ascolterà e saprà cosa fare ... fidati...
un abbraccione sincero...

gangan
Messaggi: 7
Iscritto il: 06/10/2014, 20:07

Re: La mia storia e una richiesta di aiuto...

Messaggioda gangan » 01/12/2014, 22:20

Eccomi di nuovo qui!! ritirato gli ultimi esami, ebbene...
    rickettsiae conorii negativo
    borrellia burgdorferi negativo
A quanto pare la borrellia non c'entra nulla. La cosa strana è che anche il test di rickettsiae conorii è negativo nonostante le due positività di 5 anni fa..

Di tutti i test fatti tutto in regolo eccetto che la clamydia pneumoniae, non credo c'entri nulla però.

Ora sono punto a capo, gli ultimi sintomi risalgono a più di un mese fa e fortunatamente sto bene, ma ancora non so cosa mi capiti ogni tanto....

Buona serata a tutti.


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