Mi presento ... un abbraccio a tutti

[Giada_29]

Ciao ... eccomi qui. Grazie a tutti e benvenuta anche a Karol.

Volevo ringraziarvi per essere sempre presenti e carine nel rispondere. Ieri ho ritrovato gli esami fatti nel 2002 in concomitanza dello sfogo che la dottoressa, all'epoca aveva detto poteva essere causato dalla borrelia.
Fra gli esami c'era anche quello della Borrelia, negativo. Ora, o si e' positivizzato in seguito oppure e' stato un altro episodio a dare dimora al mio amico battere.

Volevo vvisarvi che il mal di gola terribile che avevo e' scomparso in 24 ore da solo. Poi e' arrivato un reffreddore terribile.
Oggi e qui vi volevo chiedere se l'avete anche voi o l'avete avuto, ho dolore all'avambraccio sinistro e un fastidio che parte dalla natica, scende nella parte anteriore della coscia, dietro e a fianco il ginocchio esterno, lungo la tibia anteriore e arriva alla caviglia. E' un fastidio con bruciore molto forte.
Il fisioterapista mi diceva non erano i muscoli ma i nervi che facevano contrarre i muscoli. Se4condo voi e' causato dalla borrelia o dovrei andare da qualche altro neurologo o ortopedico? Ho avuto 3 lussazioni della rotula due anni fa e ho pensato potesse essere inrerente a quello.

Se fosse causato dalla neoroborreliosi, uccidendo il battere passerebbe?
Avevo anche fatto elettromiografia con aghi ed era negativa (pensavano a qualche tipo di miosite).

Secondo voi, comunque, sotto terapia antibiotica che sto facendo (per via orale) non e' possibile che il battere faccia altri grossi danni? Ho paura mi possa venire qualcosa al cervello, cuore o qualche paralisi.

Sono al decimo giorno di terapia oggi, me ne mancano 20; e' una bomba.

Voi come state?

[Giada_29]

Una cosa sola ... la neurologa mi aveva detto che se avrei voluto mi avrebbe fatto la rachicentesi (puntura lombare) ma dovevo rimanere ricoverata 3 giorni.
Secondo voi e' meglio che aspetto a novembre a sentire il dott. Trevisan?

[karol]

Ciao Giada, anche le mie analisi dopo 5 settimane dalla puntura nel 2011 (fatte presso un ambulatorio analisi privato) risultavano negative agli anticorpi antiborrelia nonostante mi sia rimasta la zecca per giorni nella gamba destra. E ora vai a sapere se magari non avessero dei tester adeguati! Io ho dolori simili ai tuoi particolarmente concentrati nelle gambe. Il dolore non mi vuole mollare mai, ho fatto anche l'elettromiografia (negativa per quanto riguarda i danni ai nervi periferici e muscolatura, il che però non significa che non ci sia una sollecitazione che provochi dolore o infiammazione ai nervi). Infatti ho continuamente infiammato il nervo sciatico su entrambe le gambe ma a causa delle ernie lombosacrali.
Il primo giorno di ricovero (in ospedale pubblico) mi hanno fatto la rachicentesi lombare. Non la rifarei più perchè oltre il dolore non ci si deve alzare assolutamente in piedi almeno per 24 ore perchè subentra un problema di compressione delle vertebre per mancanza di liquido spinale. Già poche ore dopo il prelievo, anche volendo, non riuscivo alzarmi a causa della cefalea intensa, nausea e senso di svenimento, il tutto causato da mancanza di liqiudo spinale.
Sono stata attaccata per una settimana alla flebo per integrare i liquidi visto che dalla nausea e cefalea non riuscivo ne bere ne mangiare. Secondo me prima dovresti aspettare la visita con il dott.r TREVISAN e fare ciò che ti consiglia.
La rachicentesi lombare comunque è positiva soltanto per il 10% - 30% dei casi di neuroborreliosi, almeno così ho letto, e la sua negatività non la esclude.
La mia è risultata negativa.

[azzekkata]

Cara Giada, i tuoi sintomi mi risultano compatibili con l'infezione procurata dalla Borrelia. Io sono al ventesimo giorno di terapia e non mi lamento tanto degli effetti collaterali quanto della persistenza dei sintomi. Confido nel tempo e nella cura successiva con Fluconazolo.
Aspetta il parere del prof. Trevisan, come scrive Karol; lui saprà consigliarti il percorso più appropriato.

[donata]

Ciao Giada, anche le mie analisi dopo 5 settimane dalla puntura nel 2011 (fatte presso un ambulatorio analisi privato) risultavano negative agli anticorpi antiborrelia nonostante mi sia rimasta la zecca per giorni nella gamba destra. E ora vai a sapere se magari non avessero dei tester adeguati! Io ho dolori simili ai tuoi particolarmente concentrati nelle gambe. Il dolore non mi vuole mollare mai, ho fatto anche l'elettromiografia (negativa per quanto riguarda i danni ai nervi periferici e muscolatura, il che però non significa che non ci sia una sollecitazione che provochi dolore o infiammazione ai nervi). Infatti ho continuamente infiammato il nervo sciatico su entrambe le gambe ma a causa delle ernie lombosacrali.
Il primo giorno di ricovero (in ospedale pubblico) mi hanno fatto la rachicentesi lombare. Non la rifarei più perchè oltre il dolore non ci si deve alzare assolutamente in piedi almeno per 24 ore perchè subentra un problema di compressione delle vertebre per mancanza di liquido spinale. Già poche ore dopo il prelievo, anche volendo, non riuscivo alzarmi a causa della cefalea intensa, nausea e senso di svenimento, il tutto causato da mancanza di liqiudo spinale.
Sono stata attaccata per una settimana alla flebo per integrare i liquidi visto che dalla nausea e cefalea non riuscivo ne bere ne mangiare. Secondo me prima dovresti aspettare la visita con il dott.r TREVISAN e fare ciò che ti consiglia.
La rachicentesi lombare comunque è positiva soltanto per il 10% - 30% dei casi di neuroborreliosi, almeno così ho letto, e la sua negatività non la esclude.
La mia è risultata negativa.

Karol anch'io mi sono sottoposta a rachicentesi lombare e nonostante fossi rimasta inchiodata a letto e bevuto 5 litri di acqua per reintegrare il liquido ho avuto cefalea intensa e nausea!!! speravo così di avere diagnosi certa , mi avevano promesso che sarebbero arrivati esiti a non finire e invece si è scongiurato solo il fatto di non avere le spirochete in testa a rischio meningite per tutto il resto non avevano prelevato liquor necessario quindi ... niente... ho fatto quell'esame quasi per niente! pazzesco!
neppure io rifarei il tutto ma se necessario consiglio anche questo esame dopotutto ci si riprende... ci vuole tanta pazienza!

[Giada_29]

Grazie ... accidenti ... aspetterò di finire la cura e parlare col professore. L unico modo per scongiurare implicazioni cerebrali è la rachicentesi? Ho fatto risonanza con è senza contrasto al cervello e troncoencefalo con esito negativo. Posso essere tranquilla sul fatto che a livello cerebrale non mi accada nulla?

[dani16]

CIAO GIADA,
BENVENUTA nel forum. Anche da parte mia il consiglio è questo: non guardare le distanze geografiche. Anch'io sono della Lombardia, ti assicuro che se vai dal prof. Trevisan trovi l'unica persona che in Italia è veramente competente in materia. Ho girato parecchio negli ospedali lombardi senza risolvere nulla, solo a Trieste poui trovare, parlo sicuramente per il nord Italia, chi sicuramente sa trattare in modo adeguato questa patologia che è davvero molto complicata.
Abito vicino a Milano e ti assicuro che la distanza con Trieste è comunque gestibile, il personale del reparto è disponibile ad organizzare gli appuntamenti considerando le esigenze personali di chi deve sostenere il viaggio, figurati che spesso vado e vengo in giornata, avendo dei problemi di lavoro e lasciando a casa altri figli.
A proposito, non mi sono presentata. Sono la mamma di una ragazza adolescente che ha contratto il lyme probabilmente nel 2006 ma diagnosticato solo nel 2012. Da fine 2012 mia figlia è in cura a Trieste, ho girato parecchi ospedali Milano (diversi ospedali), Brescia,Padova, Lecco, Genova prima di arrivare alla diagnosi di borreliosi di Lyme in forma cronica (fatta appunto a Trieste) a cui si è aggiunta la diagnosi di Babesiasi nel marzo 2014 (fatta con l'aiuto di un'amica e di un patologo di Milano).
Mia figlia ha fatto parecchi cicli di antibiotici, per via orale e endovenosa. Questa estate siamo stati anche negli Stati Uniti e ad Augsburg. A sintesi di tutte queste esperienze, da me sempre riportate e condivise con il prof. Trevisan, mi sento di dire questo: il (la) Lyme è una patologia difficile sia nella diagnosi che nella cura, non ci si deve abbattere o spaventare, bisogna avere forza, molta pazienza e coraggio per sostenere i familiari colpiti da questa malattia qualora non siamo stati colpiti noi direttamente. Sicuramente quando non ci sono miglioramenti con le cure, mi permetto di consigliare di non fermarsi ad una diagnosi ma di andare a fondo per escludere che non ci siano altre coinfezioni. Inoltre il prof. Trevisan consiglia sempre di monitorare periodicamente determinati valori per escludere l'eventuale evoluzione del caso con malattie autoimmuni visto che il sistema immunitario è messo a dura prova. Se vuoi puoi contattarmi anche in privato per qualsiasi informazione. Ciao e in bocca al lupo

[Giada_29]

Volevo fare una domanda idiota. Nel caso in cui il prof. Trevisan ritenesse opportuna una cura con ceftriaxone in endovena ... le flebo bisogna farle per forza a trieste o anche negli ospedali più vicini a chi non è di Trieste? In tal caso deve avvenire con ricovero o si può andare giorno per giorno a fare le flebo e tornare a casa? Grazie

[donata]

no cara Giada... questa cura delle flebo le puoi fare sul tuo territorio, l'unica cosa scocciante è che devi recarti giornalmente per farle però... meno male che esiste anche questa cura!!!
Dani, quali sono i valori da monitorare sempre secondo Trevisan? io so soltanto, quando prendi plaquenil, che devi sottoporti a visite oculistiche!

[Giada_29]

Grazie ... penso si riferisca agli esami per le malattie autoimmuni ... Ana ena anti nucleo e compagnia ... poi non lo so eh ...