Mi presento ... un abbraccio a tutti

[donata]

Ciao Giada!
La borrelia da' immunodepressione, nell'organismo si possono riattivare altre infezioni latenti quali ad esempio la mononucleosi causata dall'Epstain Barr virus, o la toxoplasmosi.
Potrebbe essere la stessa causa del mio linfonodo sotto il mento comparso sotto doppia terapia antibiotica.

caspita Franca!!!
ma quante ne combina questa maledetta?
stai meglio ora? spero proprio di sì!
un abbraccione affettuoso!

[Giada_29]

Quindi niente ... la storia delle tossine non è vera? Come si fa a capire se il battere è morto e si è guariti se non esiste un test di conferma?

[cla12]

Ciao Donata, Giada e tutti voi
Donata non ti preoccupare, siamo in tanti nuovi purtroppo; è facile anche perdere il conto.
Giada: Franca ha ragione: questa borrelia abbassa l'immunità e altri virus o batteri opportunisti possono aver il sopravento.
E' vera anche la storia delle tossine scagionate dalla Borellia durante terapia antibiotica...
Via auguro un buon fine settimana
Cla12

[Giada_29]

Ciao a tutti ... oggi son terrorizzata ... un giorno sembra che i dolori diminuiscano ... il giorno dopo peggiorano. Ieri mal di gola terribile. Oggi nulla ... sparito completamente. In compenso ho dolore alla zona lombare e tutti i nervi delle gambe avambracci polpacci ... ma e normale? Sono al settimo giorno di antibiotici. Ma è meglio sentire dolore o no? Oggi ho male dappertutto dalle antiche ai piedi ... ma non ossei ... nervosi e muscolari ... ho paura ... vorrei solo che questa terapia facesse qualcosa ... I dolori sono un segno buono o cattivo? Ma voi avete solo dolori ossei o tensioni nervose bruciori e dolori muscolari? Le sciatiche le toglierei e le lascerei via ... ho una bimba piccola ... ho tanta paura ... tanta di non guarire mai o peggiorare ... son terrorizzata ... poi fiato corto e palpitazioni ... volevo scusarmi per il disturbo ... davvero ... volevo solo sapere se in questi giorni on cui i dolori si acutizzano sotto antibiotico sono un segno positivo o no ... comunque non si muore di questa cosa?? Al massimo ci si tiene dolori a vita? Uff che tristezza

[Franca68]

Giada non farti prendere dal panico.
E' normale avere un peggioramento dei sintomi, e' una reazione di Herxheimer.
Devi prendere qualcosa che ti aiuti: un antidolorifico se i dolori sono forti e limitanti, del magnesio. Frutta, ananas e limoni. Mangia sano.
Non starai sempre così', migliorerai sicuramente. Forse un ciclo di antibiotici non sarà sufficiente, forse.
Ma non ti succederà niente di grave.
Fai capire a chi ti sta vicino che hai bisogno di aiuto: hai una malattia e ti stai curando. Sollevati come puoi dalle fatiche quotidiane, fai solo quello che ti fa star bene e ti da' un po' di energia per combattere.
Forza non demoralizzarti, ti capiamo. Tutti noi combattiamo tutti i giorni con questa bestiaccia.
Ma ti assicuro che non tutti i giorni sono uguali, ce ne sono di vivibili.
A che giorno sei della terapia?

[Giada_29]

Grazie franca. Sono al settimo giorno me ne mancano 23 ... ormai ai dolori c ho fatto il callo ... per lo meno non mi prendono piu per pazza ed è già tanto ... mi spiace anche di te dire voi che avete problemi magari anche più grossi dei miei. Vi ringrazio per l appoggio ... vorrei solo sapere che un giorno guariro' e potrò vivere accanto alla mia bimba tranquilla senza nervosismo perché son piena di dolori ... l idea di poter peggiorare o che magari non guariro' mai o mi succederà qualcosa di peggio mi terrorizza e si che nella mia vita ne ho affrontate di cose ... una cosa a cui stavo pensando è che quando ho avuto quella bronchite forte da cui tutto poi e partito il medico mi aveva dato una settimana di punture di rocefin ... magari l ha smosso quello ... l ho disturbato ... ahahah ... quello che vorrei capire e se di questa cosa si muore pian piano o se un giorno tutto passerà ... secondo voi la cura esiste? Potrò guarire? A volte i medici parlano con una superficialità come per dare un contentino ... io voglio solo capire se si curerà ... solo quello ... grazie davvero. Un grosso abbraccio

[donata]

Grazie franca. Sono al settimo giorno me ne mancano 23 ... ormai ai dolori c ho fatto il callo ... per lo meno non mi prendono piu per pazza ed è già tanto ... mi spiace anche di te dire voi che avete problemi magari anche più grossi dei miei. Vi ringrazio per l appoggio ... vorrei solo sapere che un giorno guariro' e potrò vivere accanto alla mia bimba tranquilla senza nervosismo perché son piena di dolori ... l idea di poter peggiorare o che magari non guariro' mai o mi succederà qualcosa di peggio mi terrorizza e si che nella mia vita ne ho affrontate di cose ... una cosa a cui stavo pensando è che quando ho avuto quella bronchite forte da cui tutto poi e partito il medico mi aveva dato una settimana di punture di rocefin ... magari l ha smosso quello ... l ho disturbato ... ahahah ... quello che vorrei capire e se di questa cosa si muore pian piano o se un giorno tutto passerà ... secondo voi la cura esiste? Potrò guarire? A volte i medici parlano con una superficialità come per dare un contentino ... io voglio solo capire se si curerà ... solo quello ... grazie davvero. Un grosso abbraccio

Giada... non lasciarti prendere da brutti pensieri nè da ansie...
da quel che so non si muore di questa malattia certo è invalidante se non ci si sottopone a cure adeguate e nonostante ciò possono esserci giorni in cui ti senti bene talmente bene da dirti... sono guarita... e poi appena avverti qualche dolorino sprofondi nella delusione di aver combattuto inutilmente ma... non è così!
questa malattia così difficile da sconfiggere funziona proprio così... oggi va bene domani non si sa quindi armati di santa pazienza e impara a conoscere e a riconoscere i tuoi sintomi... il miglior medico sarai te stessa cara...
ascolta i consigli della nostra amica Franca!
è molto importante avere il morale su e pensare positivo sicura di fare tutto il possibile per debellarla.
i dolori andranno e verranno, a volte saranno ancora forti ma poi, come quel tremendo mal di gola, spariranno per farne apparire dei nuovi...
voglio essere sincera con te perchè tu possa tranquillizzarti... tante sono state le volte che credevo di essere presa da ictus e dovermi recare al pronto soccorso con la sensazione di non farcela e invece... guarda... sono qui che ti scrivo!
certo che è difficile affrontare tutto questo ma non impossibile quindi... forza forza forza!
io dopo quasi un anno dalla terapia shok che ho ricevuto a Trieste non sono ancora guarita ma conduco una vita dignitosa ... alterno giorni negativi ad altri positivi.. ho anche imparato quasi a conviverci ma sempre con un pensiero in testa...
quale sarà la prossima mossa per debellare questo batterio?
non mi sono mai arresa e continuo a cercare informazioni che possano aiutarmi... continuo a fidarmi del Prof.
tranquilla... riuscirai a crescere e a crescere con la tua bambina... e poi siamo qui... tutti pronti a rispondere alle tue domande!
un abbraccione sincero!

[karol]

Ciao Giada, condivido pienamente con Franca e Donata.
Penso che si possa aver paura verso qualcosa che non si conosce, ma noi sapiamo quale sia la causa del nostro dolore quotidiano e per fortuna le terapie per non far progredire la malattia in modo incontrollato ci sono. Non devi dare spazio alla paura ma cerca di accettare tutti gli aspetti della malattia perchè solo così avrai la forza necessaria per combatterla.

Per me la paura è avere una malattia per la quale non c'è la possibilità di tenerla sotto controllo ovvero il suo stato di avanzamento. Personalmente ho delle cisti di Tarlov (cisti ripiene di liquido spinale) a livello lombosacrale, è una patologia ancora non riconosciuta dal servizio sanitario nazionale per cui non ci sono ricerche in corso per eventuali terapie ne si sa con che rapidità aumentino di volume tanto meno quali siano le cause della loro formazione. Di sicuro c'è che con il crescere del loro volume aderiscono ai nervi periferici e portano progressivamente all'invalidità per quanto riguarda l'uso degli arti inferiori.
Mi considero fortunata avere due malattie rare in contemporanea!!!
Con questo voglio dirti soltanto "su con il morale!!!!"

Un abbraccio

[donata]

Karol!!!
ti abbraccio con tanta simpatia....

[karol]

Grazie Donata ......