Mi presento ... un abbraccio a tutti

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Moderatore: unavitadamediano

Giada_29
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Iscritto il: 24/09/2014, 14:45

Mi presento ... un abbraccio a tutti

Messaggioda Giada_29 » 24/09/2014, 20:27

Ciao a tutti, mi chiamo Giada e ho 33 anni, ringrazio chi ha aperto questo forum, perche' su questa malattia poco si sa (o poco capisco io :)
Ho ritirato gli esiti della borrelia settimana scorsa percio' sono nuovissima e spaventatissima ...
Vi spiego in breve la mia storia che sara' comune a quella di tanti altri ...


Circa 2 anni fa dopo un episodio di bronchite acuta, ho iniziato ad avere alcuni disturbi. Mi svegliavo la mattina con le spalle distrutte e con dolori alle gambe come se avessi corso tutta la notte.
All'inizio non ci diedi peso.
Lo scorso dicembre, mentre ero a Firenze dai suoceri, andai in ospedale. Non mi sentivo bene ed avevo fiato corto.
Mi facero gli esami del sangue, rx torace. Tutto era a posto. C'era un solo esame del sangue, il CPK oltre il range massimo, a circa 400.

Tornai a casa e i dolori continuavano; dopo poco si aggiunsero delle specie di scosse elettriche ai polpacci e dolori diffusi alle sciatiche e a tutte le braccia.

A volte avevo formicolii che andavano e venivano.
Il mio medico mi diceva poteva essere stress.
Di mia iniziativa iniziai a cercare i miei sintomi e tutti mi portarono alla sclerosi multipla.
In seguito a massaggi alla schiena (avevo fatto una RMN della colonna completa che evidenziava alcune discopatie che a detta dei medici erano la causa dei miei dolori), feci un controllo del CPK che non sapevo si sarebbe alzato dopo le manipolazioni; era a 800.
Il medico in preda al panico mi chiamo' e mi disse di andare in pronto soccorso. La' mi chiesero come stavo e raccontai tutto.

Presi una visita privata con il neurologo che mi aveva visto al pronto soccorso che mi fece un elettromiografia con agi ai 4 arti che risulto' negativa.
Feci una RSM con e senza contrasto encefalo e tronco encefalo con esito negativo.
Feci un elettrocardiogramma e ecocolordoppler cardiaco con esito negativo.
Mi venne richiesta una eco alla spalla e al braccio, spirometria, esami reumatologici completi, risonanza completa della colonna e tutto era nella norma.

Tutti i medici mi dicevano che stavo bene e che tutto era dovuto allo stress.
Nel frattempo i dolori persistevano con bruciori, fascicolazioni, vertiggini, dissenteria ...

Quest'estate al mare sono stata bene e pensavo fossero stati i fisioterapisti e i massaggi.

Una volta tornata e' ricominciato tutto.
I medici ormai nemmeno mi calcolavano piu'. Ero andata anche da una psichiatra per capire se poteva essere un problema psicosomatico.

Una settimana fa mia figlia viene punta da una zecca.
La accompagno al pronto soccorso e il medico mi dice di stare attenta solamente a possibili rush cutanei o febbri ...
Mi dice che se fosse infetta in rarissimi casi potrebbe inoculare il battere della Borrelia.
Appena disse il nome mi venne alla mente come un flash ... la frase di una dottoressa che 15 anni fa di fronte ad una macchia che avevo sulla gamba, mi disse di sfuggita: potrebbe trattarsi di Borrelia?? Poi la macchia era sparita e mi disse era una possibile reazione allergica ad un farmaco.

Sono andata dal medico ed ho richiesto il test; nonostante mi abbia riso in faccia, mi ha fatto l'impegnativa.
Il risultato con test elisa e Immunoblot se non sbaglio (WB) e' positivo. Non ho la certezza se questo maledetto battere l'ho preso quella volta o dopo. Ricordo solamente il termine usato dalla dottoressa che mi visito' in ospedale.

Ora sono stata da un infettivologo di Milano, che mi ha detto che avendo tutti gli esami negativi, posso iniziare una cura antibiotica di 3 compresse di antibiotico al giorno (amoxicillina + bassado + amoxicillina) per un mese. Poi dovrei interrompere per due mesi e rifarla.
A parer suo dopo questo mese il battere sarebbe gia' morto e la seconda terapia sarebbe quasi inutile ma importante.

Ho anche contattato il Dott. Trevisan che mi ha cortesemente risposto ma dal quale non riesco ad andare data la distanza e una bimba piccola.

Ieri ho visto un video sulla Lyme e mi sono spaventata da morire. Ho visto persone paralizzate.
Non ho ben capito se questo battere morira' e se si guardisce oppure no.

Scusatemi ... meno male doveva essere una breve descrizione ...
E' che dopo anni passati ad essere derisa da fior fior di specialisti, trattata come un'ipocondriaca ti senti cosi' sola ...

Son distrutta, depressa e ho paura di morire ...

Ma da adesso che sto facendo la terapia puo' essere che la malattia degeneri ancora o da adesso in poi non potra' piu' peggiorare?

Voi come state?
Si guarisce?

Un abbraccio a tutti,
Giada

unavitadamediano
Messaggi: 437
Iscritto il: 15/03/2014, 20:30

Re: Mi presento ... un abbraccio a tutti

Messaggioda unavitadamediano » 24/09/2014, 20:39

Benvenuta in questo forum!
Ti invito a partecipare il più possibile,
perchè questo è lo scopo della nostra associazione: condividere e scambiarci le esperienze.

Il pericolo più grave non è la morte, purtroppo.
Il pericolo è fare una vita con numerose sofferenze. Il che è molto peggio.
Speriamo che invece nel tuo caso tu possa uscirne al più presto!

Non è chiaro quali esami tu abbia fatto esattamente.
Sei mai stata punta da una zecca?

Posso darti un consiglio del tutto personale?
Il tuo errore sta qui:

Ho anche contattato il Dott. Trevisan che mi ha cortesemente risposto ma dal quale non riesco ad andare data la distanza e una bimba piccola.



Lascia perdere gli altri medici, organizzati per andare dal Prof. Trevisan.
Milano-Trieste si può fare.
Il Prof. Trevisan è l'unico che conosce bene la Lyme in Italia.

Giada_29
Messaggi: 70
Iscritto il: 24/09/2014, 14:45

Re: Mi presento ... un abbraccio a tutti

Messaggioda Giada_29 » 24/09/2014, 21:28

Grazie per il benvenuto!

Non ho capito e ti prego di scusarmi a quali esami fai riferimento quando mi chiedi "Non è chiaro quali esami tu abbia fatto esattamente". Riguardo la Borrelia o in generale?

Per quanto riguarda la zecca non ho ricordi di essere stata punta. Ricordo solo una grossa macchia sul ginocchio circa 15 anni fa, davanti alla quale, una dottoressa ricordo mi disse "Potrebbe trattarsi di Borrelia?". Poi la macchia era sparita e la dottoressa mi disse che probabilmente era stata una reazione ad un farmaco.

Ho fatto test ELISA anti borrelia e ho IGg positivi e Igm negativi.
Anticorpi antiBorrelia IgG immunoblotting:
p100 presenti 3+
VIsE presenti 2+
p58 presenti 1+
p41 presenti +/-
p39 presenti 3+
OspA assenti
OspC assenti
p18 assenti
Conclusione POSITIVA

Questi son quelli relativi alla Borrelia

Io sono super ignorante in materia purtroppo. Ma e' una cosa degenerativa? Se davvero l'avessi contratta 15 anni fa e fino adesso non avessi avuto importanti compromissioni di organi e sistema nervoso, adesso sotto terapia antibiotica o avanti potrebbe portare complicanze irreversibili tipo paralisi o problemi neurologici o sarebbe gia' successo?

unavitadamediano
Messaggi: 437
Iscritto il: 15/03/2014, 20:30

Re: Mi presento ... un abbraccio a tutti

Messaggioda unavitadamediano » 24/09/2014, 21:43

E' un infezione.
Purtroppo può creare molti problemi.

Io ce l'ho da 20 o 30 anni.
Con certezza dal 2013.

Se andasse via con un semplice antibiotico per os,
io non ce l'avrei più.

E' molto probabile che tu ce l'abbia, visti gli esami.
Purtroppo un medico generico oppure non proprio informato,
ti dirà che dopo la cura antibiotica di Basado, tu sei a posto.

Purtroppo, quasi sicuramente, non sarà così.
Per quello ti consiglio di andare dal Prof. Trevisan.

Li potrai fare degli esami molto specifici come PCR e CD57
ed avere una diagnosi certa.

Per mia esperienza ti consiglio di non sottovalutare la cosa,
come purtroppo molti medici fanno.

Hai fatto un primo passo, continua ad informarti.
Anch'io ero ignorante in materia, ora ne so molto di più.
Una cosa che imparerai e che molti medici non vogliono ammettere
è che la Borrelia è resistente agli antibiotici. Ci sono testimonianze
da tutto il mondo su questo.
Continua a seguirci!
Rimaniamo in contatto!
Ciao, UNI.

donata
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Iscritto il: 15/03/2014, 23:51

Re: Mi presento ... un abbraccio a tutti

Messaggioda donata » 24/09/2014, 21:44

ciao Giada, benvenuta anche da me su questo forum.
Ho letto la tua storia e in parte ho rivissuto la mia. Medici che purtroppo non sono preparati ad affrontare questa realtà, che non approfondiscono quando si trovano un paziente sofferente e hanno sottomano esami negativi su tutti i fronti.
Quelli che ho trovato sul mio territorio, Piemonte, mi consigliavano di prendere lexotan all'occorrenza perchè i miei sintomi, secondo loro, erano attacchi di panico! Ci si sente davvero soli e frustrati ma grazie a internet sono riuscita non solo a contattare Trevisan ma addirittura essere ricoverata nella sua struttura per un ciclo di cura a dicembre... tra pochi giorni sarò nuovamente a Trieste per controlli ma non è ancora passata...
grazie a questo forum ho acquisito tantissime notizie e oggi so che non è facile sbarazzarsi di questo batterio ma che non è impossibile, se non altro per riacquistare una vita dignitosa e con pochi dolori... la strada è lunga ma sicuramente ognuno di noi può farcela l'importante è non mollare e sottoporsi alle cure necessarie per cui sono daccordo con Uni... lascia perdere tutti gli altri medici e organizzati per andare dal Prof. Trevisan, è molto in gamba e preparato sulla malattia di Lyme...
il disagio di questo viaggio vale la pena di affrontarlo credimi... la bimba se non hai nessuno a cui affidarla puoi portarla con te, la prima visita consiste nel colloquio e in un prelievo per gli esami del caso... contattalo tramite mail per avere un appuntamento... questo è il primo passo da fare.
Forza Giada, itanto rimani con noi e dacci notizie!
un abbraccio sincero.
Donata

donata
Messaggi: 263
Iscritto il: 15/03/2014, 23:51

Re: Mi presento ... un abbraccio a tutti

Messaggioda donata » 24/09/2014, 21:47

Giada_29 ha scritto:Grazie per il benvenuto!

Non ho capito e ti prego di scusarmi a quali esami fai riferimento quando mi chiedi "Non è chiaro quali esami tu abbia fatto esattamente". Riguardo la Borrelia o in generale?

Per quanto riguarda la zecca non ho ricordi di essere stata punta. Ricordo solo una grossa macchia sul ginocchio circa 15 anni fa, davanti alla quale, una dottoressa ricordo mi disse "Potrebbe trattarsi di Borrelia?". Poi la macchia era sparita e la dottoressa mi disse che probabilmente era stata una reazione ad un farmaco.

Ho fatto test ELISA anti borrelia e ho IGg positivi e Igm negativi.
Anticorpi antiBorrelia IgG immunoblotting:
p100 presenti 3+
VIsE presenti 2+
p58 presenti 1+
p41 presenti +/-
p39 presenti 3+
OspA assenti
OspC assenti
p18 assenti
Conclusione POSITIVA

Questi son quelli relativi alla Borrelia

Io sono super ignorante in materia purtroppo. Ma e' una cosa degenerativa? Se davvero l'avessi contratta 15 anni fa e fino adesso non avessi avuto importanti compromissioni di organi e sistema nervoso, adesso sotto terapia antibiotica o avanti potrebbe portare complicanze irreversibili tipo paralisi o problemi neurologici o sarebbe gia' successo?


Vedo ora i tuoi esami e da ignorante in materia penso proprio che tu abbia contratto borrelia.
non lasciarti prendere dall'ansia... potrebbe essere diventata cronica ma con le cure adatte sicuramente starai meglio!

karol
Messaggi: 84
Iscritto il: 19/07/2014, 21:46

Re: Mi presento ... un abbraccio a tutti

Messaggioda karol » 25/09/2014, 0:21

Giada benvenuta, ho letto la tua storia e come dice Donata ogni nuova storia ci fa rivivere la propria. Infiniti esami con esiti negativi ed il ricordo delle facce dei specialisti che ti dicono "Signora lei è giovane e bella, cerchi di godersi la vita che qua non risulta nulla di nulla quindi stia tranquilla". Si è arrivato a dirmi che avessi la fibromialgia o la sindrome di stanchezza cronica nonostante gli esami positivi alla borrelia... Io ho finito la terapia antibiotica da 3 settimane con la somministrazione di bassado che mi ha fatto stare meglio per 2 settimane ma ora mi sono ricominciati i dolori alle articolazioni (ginocchio, caviglia), fascicolazioni e tanta stanchezza.

L'infettivolga che mi ha seguito mi ha proposto, nel caso fosse un ritorno della sintomatologia, di farmi vedere da un reumatologo e farmi prescrivere il Plaquenil. :o
Io non sono ancora a conoscenza di tutti gli aspetti della malattia ma mi chiedo cosa centra il reumatologo!!!!????

Da un protocollo che adottano in Austria ho letto che somministrano assieme più di un antibiotico a rotazione come diceva già qualcuno nel forum. Purtroppo anche per me, che vivo ad Ascoli Piceno, è difficile recarmi dal Dott.r Tevisan, comunque lo contatterò.
Non ti arrendere di fronte alla paura, ora che conosci il tuo nemico "combattilo" come tutti noi.

Un abbraccio

Giada_29
Messaggi: 70
Iscritto il: 24/09/2014, 14:45

Re: Mi presento ... un abbraccio a tutti

Messaggioda Giada_29 » 25/09/2014, 10:58

Grazie a tutti ... è bello non sentirsi soli ... quello che vorrei capire è se comunque durante la terapia antibiotica questo battere può creare altri danni o degenerazioni o se il grosso ormai è fatto. Per chi come noi l ha scoperta potrebbe comunque conciati come le persone nel video americano della lyme o si tratterebbe solamente di trovare la terapia giusta per togliere l infezione e i dolori? La mia paura è una degenerazione ... grazie

Franca68
Messaggi: 223
Iscritto il: 15/03/2014, 22:50

Re: Mi presento ... un abbraccio a tutti

Messaggioda Franca68 » 25/09/2014, 11:18

Ciao Giada e benvenuta.
La degenerazione come la chiami tu o danni permanenti sono possibili tanto più è lunga la durata della malattia. tanti sono i fattori in gioco tra cui il sistema immunitario che non funziona per tutti allo stesso modo, e l'eventuale presenza di coinfezioni.
Certo è che prima si giunge ad una diagnosi precisa e si imposta una terapia meglio è. Ci sono esempi noti di persone con segni agli esami strumentali e sintomi analoghi alla sclerosi multipla, che sono molto migliorate dopo terapia antibiotica appropriata.
Rinnovo il mio consiglio a rivolgerti a Trieste per una diagnosi più precisa. La maggior parte di noi sta male, ma riesce magari con fatica e sofferenza a fare tutto o quasi tutto comunque: lavoro, famiglia.
La terapia antibiotica permette di risollevarsi da uno stato clinico ai limiti della vivibilità, ma è probabile che molti di noi si dovranno sottoporre a queste terapie per lunghi periodi.
Non ti scoraggiare e vai a fondo.

Giada_29
Messaggi: 70
Iscritto il: 24/09/2014, 14:45

Re: Mi presento ... un abbraccio a tutti

Messaggioda Giada_29 » 25/09/2014, 11:49

Ho preso appuntamento con il dottor Trevisan per novembre ... nel frattempo qualcuno saprebbe dirmi gli esami da effettuare per possibili coinfezioni? Devo fare quelli immunologici e ci metterei anche quelli. Adesso con terapia orale che sto facendo che è una bomba, anche se la malattia ci fosse da 15 anni .... sotto copertura antibiotica questo battere potrebbe continuare a far danni peggiori o rimarrebbe comunque tranquillo ... sempre nella speranza che possa morire. Qualcuno sa poi se dopo le terapie esiste un modo per valutare se il battere è morto o no?


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