Mi presento ... un abbraccio a tutti
Moderatore: unavitadamediano
Re: Mi presento ... un abbraccio a tutti
Grazie ... mi ha commosso molto quello che hai scritto e la purezza con la quale hai scritto. Tu che sintomi hai? Anche tu donata ... Durante la cura che sintomi hai? Una domanda pratica ... prima della cura avevo dolori ma non queste vertigini forti quasi come se fossi ubriaca anche per lo stordimento. Penso sia dovuto anche alla cura che è comunque pesante. Dopo quanti giorni dal termine della cura ci si dovrebbe sentire meglio o per lo meno meno rimbambiti? Le vertigini i piedi rigidi e le gambe di legno e la confusione in testa dopo quanto passano una volta che la cura è finita?
Re: Mi presento ... un abbraccio a tutti
Cara Giada,
i miei sintomi sono di lieve-media entità.
Sono stata punta da poco più di un'anno fa e qualche settimana dopo avevo già i dolori articolari, mal di testa persistente (lieve-medio), le orecchie tappate.
I dolori articolari erano (e sono tutt'ora migranti) e qualche volta mi costringevano a zoppicare (un paio di volte, non di più).
Per il resto sono dolori sopportabili.
Da qualche mese ho le gambe e sopratutto le braccia addormentate. Di notte mi sveglio con le braccia addormentate quasi tutte le notti. Da qualche settimana ho notato che mi si rompono facilmente i vasi sanguigni alle mani; anche aprire un tappo ad una bottiglia mi poteva causare un livido. E ultimamente un dolore allo braccio sinistro persistente e mi faceva pensare quasi ad un'angina pectoris. Ma non mi faceva male il petto. Forse era quel vaso rotto quasi tre settimane fa che mi provoca tutt'ora dolore al tutto il palmo della mano sinistra.
Piccolezze rispetto ad altri, ma ho provato l'angoscia quando zoppicavo o quando non riuscivo ad allacciarmi le scarpe.
Tu stai meglio ?
Tieni su il morale che questo aiuta quasi quanto una cura di antibiotici.
Nessuno è perfettamente sano; qualche problemino ce l'hanno tutti. C'è chi non è mai stato dal dottore fino ai 40 anni e poi muore il giorno dopo su un campo di calcio per un infarto.
Inutile angosciarsi più di quello che giustamente siamo già.
Dobbiamo capire con le informazioni scambiate quali sono le cure che funzionano meglio e dove trovare i medici che hanno esperienza con Lyme.
Dobbiamo tirarci su il morale e consolare chi in quel momento non ce la fa.
Mi sembra che c'è una bella percentuale di persone che sono guarite o che hanno limitato molto i sintomi.
Quindi si può.
Dobbiamo capire solo come !
Non c'è un'uniformità di sintomi intesi come gravità e dall'ultimo articolo postato da unavitadamediano sembra che dipenda anche dalle coinfezioni.
Forse anche da questo dipende molto la guarigione.
Ti auguro una buona giornata e non dimenticarti di farti tante belle risate.
Una buona giornata a tutti
Cla
i miei sintomi sono di lieve-media entità.
Sono stata punta da poco più di un'anno fa e qualche settimana dopo avevo già i dolori articolari, mal di testa persistente (lieve-medio), le orecchie tappate.
I dolori articolari erano (e sono tutt'ora migranti) e qualche volta mi costringevano a zoppicare (un paio di volte, non di più).
Per il resto sono dolori sopportabili.
Da qualche mese ho le gambe e sopratutto le braccia addormentate. Di notte mi sveglio con le braccia addormentate quasi tutte le notti. Da qualche settimana ho notato che mi si rompono facilmente i vasi sanguigni alle mani; anche aprire un tappo ad una bottiglia mi poteva causare un livido. E ultimamente un dolore allo braccio sinistro persistente e mi faceva pensare quasi ad un'angina pectoris. Ma non mi faceva male il petto. Forse era quel vaso rotto quasi tre settimane fa che mi provoca tutt'ora dolore al tutto il palmo della mano sinistra.
Piccolezze rispetto ad altri, ma ho provato l'angoscia quando zoppicavo o quando non riuscivo ad allacciarmi le scarpe.
Tu stai meglio ?
Tieni su il morale che questo aiuta quasi quanto una cura di antibiotici.
Nessuno è perfettamente sano; qualche problemino ce l'hanno tutti. C'è chi non è mai stato dal dottore fino ai 40 anni e poi muore il giorno dopo su un campo di calcio per un infarto.
Inutile angosciarsi più di quello che giustamente siamo già.
Dobbiamo capire con le informazioni scambiate quali sono le cure che funzionano meglio e dove trovare i medici che hanno esperienza con Lyme.
Dobbiamo tirarci su il morale e consolare chi in quel momento non ce la fa.
Mi sembra che c'è una bella percentuale di persone che sono guarite o che hanno limitato molto i sintomi.
Quindi si può.
Dobbiamo capire solo come !
Non c'è un'uniformità di sintomi intesi come gravità e dall'ultimo articolo postato da unavitadamediano sembra che dipenda anche dalle coinfezioni.
Forse anche da questo dipende molto la guarigione.
Ti auguro una buona giornata e non dimenticarti di farti tante belle risate.
Una buona giornata a tutti
Cla
Re: Mi presento ... un abbraccio a tutti
Giada,
non ti ho detto che durante la mia cura (Doxy 200 mg al giorno per 60 giorni) non ho notato molti cambiamenti, ma solo dei brufoli come durante la pubertà. Probabilmente le tossine. I dolori non erano scomparsi del tutto quando avevo finito la cura, ma lo stato generale era migliorato parecchio (sparito il mal di testa ed i dolori erano molto inferiori).
Buona giornata
Cla
non ti ho detto che durante la mia cura (Doxy 200 mg al giorno per 60 giorni) non ho notato molti cambiamenti, ma solo dei brufoli come durante la pubertà. Probabilmente le tossine. I dolori non erano scomparsi del tutto quando avevo finito la cura, ma lo stato generale era migliorato parecchio (sparito il mal di testa ed i dolori erano molto inferiori).
Buona giornata
Cla
Re: Mi presento ... un abbraccio a tutti
Scusate una domanda idiota ma questa sensazione di testa fra le nuvole e vista offuscata l'avete anche voi? Sembra quasi che la vista sia calata ... stringo gli occhi per vedere nitido ... e le lenti le ho cambiate da poco ... poi mi fa paura questo rimbambimento che ho in testa ... e le gambe rigide ... uffi
Re: Mi presento ... un abbraccio a tutti
ciao Giada,
usi le lenti a contatto ?
Io ho notato ma solo ultimamente (un mesetto fa) che le lenti a contatto si sporcano e che la vista è un po' più offuscata. Togliendo le lenti le trovo sporche e la vista con occhiali è ok. E' come un deposito sulle lenti. Mi è capitato solo un pio di volte quando l'umidità era alle stelle (tipo dopo che ho fatto la doccia).
Testa fra le nuvole...non so.
Io avevo la sensazione di orecchie tappate che era come se mi sentissi dentro un pallone. Forse simile alla tua testa fra le nuvole, non saprei. Mi sentivo piuttosto un po' sorda, ecco questo è il termine esatto.
Gambe rigide...io le sentivo più addormentate che rigide.
Penso che una cosa che non manchi a Lyme è la fantasia; ne combina di tutti i colori.
Ti auguro una bella serata e ricordati di vedere un bel film da ridere in tv.
Cla
usi le lenti a contatto ?
Io ho notato ma solo ultimamente (un mesetto fa) che le lenti a contatto si sporcano e che la vista è un po' più offuscata. Togliendo le lenti le trovo sporche e la vista con occhiali è ok. E' come un deposito sulle lenti. Mi è capitato solo un pio di volte quando l'umidità era alle stelle (tipo dopo che ho fatto la doccia).
Testa fra le nuvole...non so.
Io avevo la sensazione di orecchie tappate che era come se mi sentissi dentro un pallone. Forse simile alla tua testa fra le nuvole, non saprei. Mi sentivo piuttosto un po' sorda, ecco questo è il termine esatto.
Gambe rigide...io le sentivo più addormentate che rigide.
Penso che una cosa che non manchi a Lyme è la fantasia; ne combina di tutti i colori.
Ti auguro una bella serata e ricordati di vedere un bel film da ridere in tv.
Cla
Re: Mi presento ... un abbraccio a tutti
ciao Giada e ciao a tutti gli amici del forum,
trovare le parole per darti conforto è difficile, perchè chi non ha provato questa malattia non può capire. quando vedo mia figlia che non sta bene mi sembra impossibile che si possa stare così male eppure dopo i tanti antibiotici fatti mi sento di fare queste considerazioni:
ad ogni ciclo di antibiotici ho visto un netto peggioramento delle condizioni fisiche, soprattutto durante la somministrazione dei farmaci, i sintomi si acutizzano a tal punto da rendere davvero difficile concludere il ciclo di cura. Con alcuni farmaci, ad esempio, il plaquenil e la clororichina non si è riusciti a continuare il trattamento perchè la sintomatologia si era acutizzata in modo insostenibile. Dopo due anni di "lotta continua", forse si vede uno spiraglio o meglio, quando mia figlia non avverte tutti i sintomi della borrelia e della babesiosi, cioè quando è in situazione di benessere fisico, si sente molto meglio rispetto a sei mesi fa. Non abbiamo risolto il problema perchè ogni 4-5 giorni se ne presentano almeno uno o due di black out completo (come diciamo noi), però qualcosa sta cambiando.
L'unica risorsa è vivere alla giornata e non pensare mai negativo. Dal punto di vista medico è importante escludere qualsiasi altra patologia, per questo il prof. Trevisan consiglia sempre un'approfondita diagnosi differenziale....Non sottovalutare il problema delle muffe e poni tutti i dubbi che ti possono venire, certe volte non diamo la giusta importanza a particolari che invece hanno un forte rilievo. Dal punto di vista emotivo se il carico diventa troppo pesante chiedi un aiuto qualificato, il forte stress non aiuta di certo a combattere il batterio. Leggendo la tua testimonianza è naturale pensare che sia importante costruire uno spazio, al di fuori di questo forum, come ad esempio l'associazione, di cui ho letto si è già parlato. Sarebbe il primo passo da fare per dare il giusto rilievo ad una patologia che prima di tutto non viene capita nella sua gravità e di conseguenza curata e trattata adeguatamente; non mi riferisco solo all'aspetto medico ma a quello emotivo e soprattutto sociale. Una persona malata di lyme difficilmente riesce a condurre una vita normale, nel mondo del lavoro, come nella scuola o comunque anche nella normale vita quotidiana: in famiglia e nelle relazioni sociali. Invito tutti a leggere la testimonianza di Giada anche con questi occhi, è una richiesta di aiuto che solo in questo spazio ora può essere compresa, ma è importante invece che sia riconosciuta anche in altri ambiti, solo così si potrà pensare ad una giusta comprensione che può essere tale solo con un approccio molto più ampio ed uno sguardo alle esperienze internazionali vista la scarsa diffusione del problema nel nostro paese e il numero ridotto di centri che se ne occupano con competenza.
trovare le parole per darti conforto è difficile, perchè chi non ha provato questa malattia non può capire. quando vedo mia figlia che non sta bene mi sembra impossibile che si possa stare così male eppure dopo i tanti antibiotici fatti mi sento di fare queste considerazioni:
ad ogni ciclo di antibiotici ho visto un netto peggioramento delle condizioni fisiche, soprattutto durante la somministrazione dei farmaci, i sintomi si acutizzano a tal punto da rendere davvero difficile concludere il ciclo di cura. Con alcuni farmaci, ad esempio, il plaquenil e la clororichina non si è riusciti a continuare il trattamento perchè la sintomatologia si era acutizzata in modo insostenibile. Dopo due anni di "lotta continua", forse si vede uno spiraglio o meglio, quando mia figlia non avverte tutti i sintomi della borrelia e della babesiosi, cioè quando è in situazione di benessere fisico, si sente molto meglio rispetto a sei mesi fa. Non abbiamo risolto il problema perchè ogni 4-5 giorni se ne presentano almeno uno o due di black out completo (come diciamo noi), però qualcosa sta cambiando.
L'unica risorsa è vivere alla giornata e non pensare mai negativo. Dal punto di vista medico è importante escludere qualsiasi altra patologia, per questo il prof. Trevisan consiglia sempre un'approfondita diagnosi differenziale....Non sottovalutare il problema delle muffe e poni tutti i dubbi che ti possono venire, certe volte non diamo la giusta importanza a particolari che invece hanno un forte rilievo. Dal punto di vista emotivo se il carico diventa troppo pesante chiedi un aiuto qualificato, il forte stress non aiuta di certo a combattere il batterio. Leggendo la tua testimonianza è naturale pensare che sia importante costruire uno spazio, al di fuori di questo forum, come ad esempio l'associazione, di cui ho letto si è già parlato. Sarebbe il primo passo da fare per dare il giusto rilievo ad una patologia che prima di tutto non viene capita nella sua gravità e di conseguenza curata e trattata adeguatamente; non mi riferisco solo all'aspetto medico ma a quello emotivo e soprattutto sociale. Una persona malata di lyme difficilmente riesce a condurre una vita normale, nel mondo del lavoro, come nella scuola o comunque anche nella normale vita quotidiana: in famiglia e nelle relazioni sociali. Invito tutti a leggere la testimonianza di Giada anche con questi occhi, è una richiesta di aiuto che solo in questo spazio ora può essere compresa, ma è importante invece che sia riconosciuta anche in altri ambiti, solo così si potrà pensare ad una giusta comprensione che può essere tale solo con un approccio molto più ampio ed uno sguardo alle esperienze internazionali vista la scarsa diffusione del problema nel nostro paese e il numero ridotto di centri che se ne occupano con competenza.
Re: Mi presento ... un abbraccio a tutti
Buongiorno a tutti ... oggi sono stata al controllo dell infettivologo ... mi sembrava di essere in un film comico ... meno male che fra qualche settimana andrò da tevisan. Salve signora ... finita la cura di un mese? Si ... e come sta? Mah ... Durante la cura son stata malissimo ... vertigini fortissime ... occhi e testa pesante ... sensibilità alla luce e dolori e bruciori continui ... gambe rigide come se le anche fossero dure ... ah ... e ora come sta? Bene o male come prima ... vertigini gambe dure ... polpacci che bruciano ... testa pesante vista offuscata e dolori ... beh allora la cura non ha fatto effetto. E io .... ma scusi mi ha detto che in caso ci sarebbero voluti mesi per vedere miglioramenti! Io direi di passare al rocefin per 2 settimane e se neanche così passa scartiamo la lyme. Come dottore? Eh i dolori possono passare come non passare o sfociare in una malattia reumatica ma non si sa come quando o perché ... si entra in un campo oscuro. E nemmeno i reumatologi ti prenderebbero in considerazione perché non hai alcuna patologia reumatologia attestata ... quindi? Quindi niente. Cioè ma son deficiente io o cosa? Ma sti dolori passano subito o serve tempo? Mi sembra così assurdo. Assurdo da farmi davvero ridere. Se non passa col rocefin lasciamo stare la lyme. Ahahahah. Boh sono allibita. Oggi mi ha fatto l esenzione. Ma la vostra e limitata o illimitata? Ma qualcuno è mai guarito da sta cosa? E per concludere ... il primario di fronte al foglio che la asl non mi aveva accettato perché fatto su foglio di malattie infettive e non rare fa .... cazzo ma la lyme è infettiva non rara! E da quando esiste l esenzione? Va beh lasciamo stare ... ma se anche la spirocheta morisse serve tempo prima che i disturbi passino o si sente subito? Mamma che gabbia di pazzi
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