La mia storia "complessa"

[Coccinella]

Farei fatica a scrivere tutto quanto perchè la mia storia è molto lunga quindi ho deciso di fare un copia e incolla della mail che avevo scritto al Prof. Trevisan, mail che non ha avuto risposta. Più o meno dice tutto o quasi..alcune cose poi si perdono nella memoria.
Buongiorno Prof. Trevisan.
Le scrivo questa mail per avere un Suo gentile parere riguardo alla mia situazione "complessa" a cui la medicina ufficiale non sa darmi una risposta sapendo che Lei è un massimo esperto della malattia di Lyme. Vorrei venire da Lei a fare una visita e parlarle della mia situazione ma dato che sono di Bologna e fare viaggi per me è molto ma molto diffiicile Le volevo prima illustrare un po' il mio caso per sapere da Lei se è il caso che io venga, oppure se Lei ritiene i miei sintomi non compatibili con la Lyme.
Ho 49 anni. Faccio una piccola premessa sul perchè ho questo dubbio.Nella mia vita sono stata all'età di 19-20 anni per ben due volte massacrata da morsi di pulci che mi avevano rovinato le gambe. A me le pulci saltano letteralmente addosso se sono presenti in qualche ambiente (non ne ho mai capito i motivi)e nel mio caso a quel tempo il mio gatto che le aveva prese e sparso le uova ovunque..quando si sono schiuse mi hanno devastata e sono dovuta ricorrere alla clinica dermatologica perchè ogni singolo pizzicotto si era infettato, causandomi contemporaneamente reazione allergiche anche a farmaci che prendevo abitualmente (tipo optalidon o saridon per problemi mestruali).
Poi ho avuto ben due morsi di zecca. in anni differenti. Uno in una gamba e non ricordo quando e l'altro..il più recente diciamo..che non ricordo esattamente l'anno ma più o meno dal 2006-2007 credo, in testa..alla base del collo tra i capelli. Ho in entrambe le volte estratto io la zecca e non notando nulla di strano non mi sono mai rivolta al medico. In questo ultimo punto mi sono accorta che ogni tanto mi viene un piccolo rigonfiamento come un bruffoletto sottopelle che mi fa prurito (mi sembra della stessa specie dell'eczema che non ha nulla a che vedere con l'eritema migrante rappresentato in foto, che occasionalmente e soprattutto vicino al ciclo mi viene nei gomiti) ma non riesco a vederlo perchè è sotto i capelli), va e viene ma prima di ora non ci avevo mai dato importanza perchè non è fastidioso a tal punto da starci a pensare.

Non ho mai manifestato eritema migrante..se non un episodio di esantema alle gambe tipico da malattia infettiva, nel 2008, con dolori alle giunture (mi ricordo che non riuscivo a mettere giù la temperatura del termometro per il male ai polsi) diagnosticato come Quinta malattia senza nessun esame specifico. Ho eseguito però, dopo varie insistenze con la mia dottoressa gli esami per la ricerca degli anticorpi antiborelia metodo Elisa che sono però risultati entrambi negativi e quindi questa cosa non è mai stata presa in considerazione da nessuno.
Facendo un passo indietro, dall'età dei 28 anni ho iniziato a soffrire di attacchi definiti di panico (ma senza fame d'aria) nel periodo premestruo in seguito ad un attacco di tachicardia parossistica e successiva comparsa di extrasistole che mi spaventavano molto, ma i veri problemi sono iniziati nel 2000, dopo il parto della mia quarta figlia. Ho avuto un trauma alla schiena e dopo circa 10 giorni ho iniziato ad avere sintomi molto importanti e sconvolgenti, quali sensazioni ascendenti e discendenti notturne seguite da dolori feroci alla testa che partivano dalla nuca come una spada che mi trafiggeva il cervello che scorrevano dalla testa ai piedi con sensazioni di mancamento, difficoltà digestive, aritmie cadiache, sapore metallico in bocca, forti sudorazioni notturne localizzate al tronco. Sono stata diagnosticata come depressione post parto ma io non ho mai creduto di avere questa depressione, o almeno che fosse l'unica causa del mio malessere, anche perchè in tutto questo ho sempre continuato a sforzarmi di andare al lavoro e di seguire accuratamente casa e figli. Nel 2005 ho iniziato i vari tentativi di cura con psicofarmaci che hanno ancor più peggiorato la situazione. Nel 2008 sono iniziati i sintomi più forti neurologici, proprio durante l'utlizzo di uno psicofarmaco (Ludiomil) dove alle crisi notturne descritte prima si sono sommate allucinazioni visive con cornici luminose che correvano in cerchio, forte sensibilità ai rumori e blocco della respirazione e nel 2009, dopo la sospensione di tale farmaco sostituito con xanax una forte e crescente stanchezza accompagnata da dolori migranti e irrigidimenti muscolari. Nel 2010 in un attacco di eccessiva tensione muscolare mi sono venuti i mignoli delle mani a scatto.
Nel 2009 ho avuto diagnosi di fibromialgia e quest'anno anche di encefalomielite mialgica e Sensibilità chimica multipla in seguito ad esami eseguita dal Prof. Genovesi di Roma.
La mia strana e indecifrabile sintomatologia è stata ed è in continuo peggioramento..I sintomi neurologici sono quelli più debilitanti e terrorizzanti perchè sono talmente strani, come tremori che avverto proprio nel cervello, una forte instabilità se sto in piedi ferma, cosa che non riesco quasi più a fare, mi sembra di vivere sempre in alto mare con mare forza 7, facile esaurimento muscolare, tipo se sto piegata sulle gambe dopo queste tremano forte per un po' di tempo , stessa cosa se porto una borsa in mano. Sempre più frequentemente vengo colta da improvvisi addormentamenti mentali che mi rallentano tutto con forte senso di malessere. Non è nemmeno facile da spiegare perchè sono sensazioni stranissime. Mi sembra a volte che il cervello si muova all'interno e il nervo ottico soffre tantissimo di questo perchè la vista cala bruscamente. I muscoli del collo sono sempre in costante tensione e quando mi sveglio nel bel mezzo della notte..tachicardica, completamente sudata solo nel tronco, mi sembra che qualcuno mi stia legando talmente forte e che qualcosa scorra all'interno del mio collo e delle spalle e braccia. I dolori, in alcuni punti premendo sono sempre presenti ma in presenza di movimenti ormonali, tipo premestruo o ovulazione diventano presenti sempre..e mi sembra che camminino anch'essi..un attimo li sento nelle cosce poi l'attimo dopo si spostano nelle tibie..e così via. La stanchezza è in costante aumento. All'inizio quando mi arrivava il crollo bastava che stessi a letto per una mezz'ora e poi recuperavo per poi stare in piedi magari un'altra ora e dovermi successivamente rimettermi a letto per recuperare. ora come ora sono costantemente stanca con picchi di vero e proprio esaurimento energetico, come se qualcuno mi togliesse improvvisamente le pile e devo subito andare a letto e a volte mi addormento e dormo parecchie ore in pieno giorno e se non mi addormento mi sembra comunque di vivere in uno stato quasi comatoso. Ho sempre presenza di liquidi nell'intestino, nella parte alta della pancia. Mi hanno detto che ho colite spastica e colon irritabile.
Nel 2011 mi si è gonfiato un piede, quello dx, mentre camminavo sulla spiaggia dopo un forte dolore, tipo forte puntura d'ape localizzato sotto una falalnge ma anche a questo gonfiore, che persiste tuttora, non si è riusciti a dare una spiegazione medica. Non vi è tendinite degli estensori ne altro.
Dalla fine del 2012, dopo due mesi di utilizzo di una placca di riposizionamento cranio cervico mandibolare, ho iniziato ad avere anche problemi respiratori che sembra non abbiano nulla a che vedere con problemi polmonari. Ho fatto tutte le visite del caso ma in pneumologia mi hanno detto che non dipende dai polmoni. Infatti io percepisco la difficoltà proprio nei muscoli del collo,che sento sempre rigidi e contratti, infatti per respirare mi accorgo di alzare le spalle.
Ho pravato tantissime terapie di massaggi, e anche la cranio sacrale mi ha fatto stare molto male facendomi precipitare nello stato comatoso di cui le parlavo prima.
Ho eseguito percorso ad esclusione diagnostica al'ospedale di Pisa e praticamente allo stato attuale gli esami che risultano alterati sono:
ANTICORPI ANA LEGG. POSITIVI 1:160
ANTICORPI ANTI CITRULLINA POSITIVI
PRESENZA DI ANOMALIE NELLA CAPILLAROSCOPIA
SEROTONINA URINARIA E PLASMA ALTA (ma con metabolita normale)
IPERESTROGENISMO
SCARSA PRODUZIONE DI AMMONIO NEL TEST ISCHEMICO LATTATO E AMMONIO
LIEVE LEUCOPENIA
VITAMINA D BASSA
BIRILUBINE LEGGERMENTE ALTE (HO MORBO DI GILBERT CONFERMATO DA MUTAZIONE GENETICA)
MALASSORBIMENTO DI LATTOSIO DOVE RISULTA FORSE CONTAMINAZIONE BATTERICA
PRESENZA DI HELICTOBACTER PILORI
ALLERGIE NIKEL, MERCURIO, ACARI E PROFUMI MIX,
DERMOGRAFISMO CUTANEO
TITOLO ANTISTREPTOLISINICO ALTO
PRESENZA DI PROLASSO MITRALICO SENZA INSUFFICIENZA (DICONO PRESENTE DALLA NASCITA)
ATTIVITA' THETA AGUZZE NEL LOBO TEMPORALE DI SINISTRA EVIDENZIATE NEL NAP
GHIANDOLA SALIVARE DX IL DOPPIO DELLA SX
IPOACUSIA ORECCHIO SINISTRO AL 50%
PRESENZA DI ARTERIA CEREBRALE SOVRANNUMERARIA E ASIMMETRIE (da RMN ENCEFALO)
IPERMETROPIA
Poi magari mi dimentico qualcosa ma tutto questo per ora non ha portato nessuna diagnosi se non quella appunto di sindrome fibromialgica ed encefalomielite mialgica, diagnosi che dicono tutto e niente.
Purtroppo con molte cure che ho provato a fare ho avuto molti peggioramenti. Tutti gli integratori che dovrebbero portarmi energia mi procurano forte bruciore alla testa con lacrimazione degli occhi, il Magnesio mi fa sprofondare in una situazione letargica e di profondo malessere.
Recentemente ho scoperto che avere una negatività agli anticorpi antiborellia non è per forza che escluda questa malattia e allora per questo motivo mi sono rivolta a Lei, proprio per essere sicura di aver escluso tutte le possibili cause e so anche che Lei fa fare esami particolari oltre a quelli classici.
Non so più a chi rivolgermi e soprattutto sono stanca di sentirmi dire da molti medici se non da alcuni che credono nella neurotossicità che tutto questo che mi sta capitando deriva da una condizione ansiosa depressiva, situazione nella quale mi ritrovo solo per il fatto che sto sempre peggio e nessuno riesce a dirmi o a darmi qualche spiegazione. Tutto è inquadrato come "aspecifico" e io mi sento talmente male che a volte temo per la mia vita.
Mi scuso per questa mail così lunga che spero abbia avuto la pazienza di leggere fino in fondo. Ho tralasciato comunque molte cose per essere il pù possibile sintetica e non portarle via troppo tempo.
Le chiedo quindi una sua gentile risposta in merito alla malattia di Lyme, se posso escluderla dalla mia ricerca o se faccio bene ad indagare in tal senso. Mi sento abbandonata dalla classe medica e purtroppo costretta ad arrangiarmi da sola nel ricercare un possibile perchè alla mia sintomatologia, ma penso e spero che lei ne comprenda i motivi.
La saluto cordialmente e la ringrazio moltissimo per l'attenzione che vorrà dedicarmi.

[unavitadamediano]

Bella presentazione.
Credo che il Prof. non abbia voluto risponderti perché il tuo caso è da valutare da vicino e con esami.
Vorrei farti alcune domande:

- il TAS per quanto tempo e con che valori lo hai avuto alto?
- Hai otturazioni in bocca e di che tipo?
- quali esami anti-borrelia hai fatto e che valori hai avuto?

Io non sono medico ma solo un paziente cui è stata diagnosticata la malattia di Lyme cronica.
Anch'io ho avuto il TAS alto con valori 800-1200 negli anni dal 1979-1989. I medici dicevano
che era un infezione ma non ne conoscevano l'origine.
Questo non vuol dire nulla però...

[Coccinella]

Bella presentazione.
Credo che il Prof. non abbia voluto risponderti perché il tuo caso è da valutare da vicino e con esami.
Vorrei farti alcune domande:

- il TAS per quanto tempo e con che valori lo hai avuto alto?
- Hai otturazioni in bocca e di che tipo?
- quali esami anti-borrelia hai fatto e che valori hai avuto?

Io non sono medico ma solo un paziente cui è stata diagnosticata la malattia di Lyme cronica.
Anch'io ho avuto il TAS alto con valori 800-1200 negli anni dal 1979-1989. I medici dicevano
che era un infezione ma non ne conoscevano l'origine.
Questo non vuol dire nulla però...

AllorA..il TAS è già da una vita che l'ho alto..nel senso che ho sempre sofferto di tonsilliti croniche. A tal riguardo mi ricordo che ad un certo punto qualcosa nel mio corpo è cambiato. Prima..ogni tonsillite era accompagnata da febbri altissime..anche 40° e le avevo 3 volte all'anno. Ho fatto moltissime visite, tamponi per vedere se le tonsille erano da togliere ma i tamponi erano sempre negativi perciò nessuno mi ha voluto fare l'intervento. Poi..non ricordo da che anno ma sicuramente dopo il 2004/2005..facevo due tonsillite al mese, con tanto di pus in gola ma senza più una linea di febbre. Continuavano a darmi l'antibiotico tanto che ormai era diventato un continuo..allora mi recai in erboristeria dove mi fecero fare una cura con fermenti lattici (due compresse la giorno per un sacco di mesi) e delle fialette che andavano a stimolare il sistema immunitario e non ho più avuto tonsilliti..però da quel momento sono iniziate le cistiti emorragiche.
Tornando al TAS..nel passato feci anche cura di pennicillina..una puntura ogni 15 giorni per 6 mesi..li il valore era molto alto..non ricordo più quanto ma sicuramente vicino ai 1000..ora si attesta sui 450..
In bocca ho un sacco di otturazioni vecchie quelle scure per intenderci..ad oggi ne ho ancora 6 più varie capsule con perni.. So che dovrei rimuoverle ma dato che ultimamente mi è pure venuta l'allergia al mercurio l'ambulatorio della Sensibilità chimica di Bologna me lo ha sconsigliato.
Per gli esami anti.borrelia..avevo fatto quelli standard, metodo elisa, ma negativi entrambi..cioè i valori erano nei range quindi con risultato negativo.

[unavitadamediano]

Tornando al TAS..nel passato feci anche cura di pennicillina..una puntura ogni 15 giorni per 6 mesi..li il valore era molto alto..non ricordo più quanto ma sicuramente vicino ai 1000..ora si attesta sui 450..

anch'io! iniezioni dolorosissime

In bocca ho un sacco di otturazioni vecchie quelle scure per intenderci..ad oggi ne ho ancora 6 più varie capsule con perni.. So che dovrei rimuoverle ma dato che ultimamente mi è pure venuta l'allergia al mercurio l'ambulatorio della Sensibilità chimica di Bologna me lo ha sconsigliato.

io le ho rimosse. guarda che quelle danno problemi

Per gli esami anti.borrelia..avevo fatto quelli standard, metodo elisa, ma negativi entrambi..cioè i valori erano nei range quindi con risultato negativo.

ma gli igG anti-borrelia sono risultati positivi?

[Coccinella]

I miei esami erano tutti negativi..sia IgM che IgG.
Per le amalgame...a parte che qui a Bologna non trovo nessuno che le rimuova con la protezione adeguata al caso e ripeto..avendo sviluppato allergia al mercurio la rimozione mi è stata sconsigliata in quanto potrei stare molto più male che tenermele in bocca. Però prima mi voglio togliere questo dubbio sulla Lyme e se per caso tutto risulterà negativo allora procederò con la rimozione anche se devo tenere anche conto della parte economica che non è poco.
Ma tu dopo la rimozione hai avuto benefici rispetto a come stavi prima??? Cioè ti sono spariti sintomi..e se sì quali?