Mi presento

[cla12]

Buon giorno a tutti,
mi sono appena iscritta e anche io sono stata punta da una zecca l'anno scorso.
Se non sbaglio Franca68 l'ho contattata privatamente; io sono Claudia con il CD della microscopia in campo oscuro.
Come in molti casi (troppi) nonostante è scritto dappertuto di essere attenti ai vari sintomi dopo una puntura di una zecca non è servito a nulla; io sono stata attenta, ho riferito i sintomi (artralgie, mal di testa, colo rigido, vista annebbiata, orecchie tappate e da poco parestesie), e nonostante la zecca sia stata su di me 48 ore senza EM e con un ELISA negativo l'anno scorso mi avevano detto che era un'influenza estiva. Fatto Doxy 200 mg al giorno per 8 settimane sono stata meglio, ma dopo un'anno i sintomi sono ritornati in più le parestesie.
Non posso dire che i dolori sono forti e se non avessi visto la zecca addosso a me, quasi sicuramente non avrei consultato un medico per i sintomi che avevo, nonostante il mal di testa fosse una cosa inconsueta per me: durava da un mese ed io prima non soffrivo mai il mal di testa. I dolori non erano forti ma devo dire che l'anno scorso facevo fatica ad alzare una gamba per entrare nella vasca da bagno o faticavo ad abbassarmi per chiudere la scarpe e per qualche metà giornata ho zoppicato. Infatti i medici non mi hanno creduto e avranno considerato che era colpa dell'età (45 anni allora).
E poi ho rinunciato a consultare i medici: dopo che in 3 ti dicono che non hai niente...ho lasciato perdere, ma a sei settimane dopo la puntura della zecca e dopo aver fatto il prelievo per ELISA ho iniziato la doxy.
Ad un'anno di distanza sentendo ritornare i dolori (che nel frattempo non erano scomparsi del tutto ma diminuiti di molto) decido di fare le analisi a Bucarest e i risultati del WB sono IgG positivo e IgM negativo con la microscopia in campo oscuro positiva. Rifatte le analisi in Svizzera sono uscite negative, mentre la microscopia qui non la fanno. Quindi ancora una volta mi è stato detto che non ho Lyme e che forse le analisi fatte all'estero avevano invertiti i campioni. Io mi fido delle analisi fatte a Bucarest che sono state fatte direttamente sul posto; le analisi fatte in Svizzera sono state inviate ad un laboratorio molto lontano e ho letto che non è il massimo per il WB il trasporto a grandi distanze. Comunque sulle analisi era scritto che anche in caso di risultati negativi, ma in presenza di sintomatologia tipica di Lyme era consigliato l'antibiotico.
E adesso sono a questo punto.
Vi auguro una bella giornata.
Cla

[Franca68]

Ciao Claudia, e benarrivata!!!!
E' chiaro dalla tua storia che si tratta di Lyme ( con coinfezione da bartonella se non erro?) e purtroppo mal conoscenza da parte dei medici.
La strada tua e la nostra e' lunga. Ma non dobbiamo scoraggiarci.
La microscopia in campo oscuro e' l'esame diretto più sicuro.
A presto
Franca

[cla12]

Ciao Franca,
si, co-infezione Bartonella secondo il laboratorio di Bucarest; il laboratorio svizzero non ha rilevato co-infezioni e neanche Borrelia.
Non ho dubbi neanche io che si tratta di Lyme. Anche coi sintomi da lievi a moderati, sento che è impossibile che siano iniziati i dolori artralgici tutti adesso, mentre prima non avevo nessun dolore. Peso 55 kg e sono un tipo abbastanza sportivo: nuoto, faccio sci, salto la corda meglio di una quindicenne. Avevo mal di testa persistente, mentre prima non soffrivo mai di mal di testa.
Per fortuna che il mio stato generale è abbastanza buono e forse anche questo inganna il medico. Quel giorno che letteralmente zoppicavo non potevo andare subito dal medico; bisogna prendere l'appuntamento, solo se è urgente puoi andare in subito. Mica potevo andare al pronto soccorso perché ...zoppicavo !
E poi il giorno dopo non zoppicavo più. Questi dolori non rimangono mai dove appaiono. Per fortuna spariscono anche.
Una bella giornata a tutti
Cla

[Pablo-vive]

Ciao Cla, scusa se ti "rompo", sono in attesa di ricevere una telefonata dal Prof a Trieste dove ho chiesto una visita, ma la chiamata tarda ad arrivare, e quindi nel frattempo mille pensieri si affollano nella mente. Ho una situazione simile alla tua, non sto malissimo, ma prima non avevo nulla del tutto, e ora i sintomi sono preoccupanti, perché non so se siano preludio a qualcosa di peggio o solo i postumi dell'infezione curata.
Di fatto, mentre tu l'hai trattata con 6 settimane di ritardo, io l'ho trattata subito appena comparsi i sintomi influenzali dopo che l'eritema si era ingrandito.
La mia fortuna é che ho avuto il febbrone e mi pareva di dover morire il giorno stesso, così il medico non ha indugiato nel prescrivere l'antibiotico.
Il problema é che il mio medico mi ha prescritto Amoxicillina solo per 12 gg, mentre 2 mesi dopo qualcuno in ospedale mi ha detto "saremmo stati più energici", fatti altri 20 gg di Bassado.
Poi nessuno mi ha detto della gravità della cosa; sono partito per le vacanze in Austria e mi mancavano 6 giorni dei 12 di trattamento. Ho chiesto al medico: "posso camminare comunque, fare le mie escursioni, ecc?" - "Ma certo!" E io, a camminare fin sui 3000 zaino in spalla e fiatone causa antibiotico, e la sera in trattorie a mangiare tirolese e bere birra... Altro che dieta disintossicante. Poi, dopo circa 2 mesi dalla puntura, iniziano i primi sintomi.
Ora leggendo i tuoi post capisco che ho sintomi simili ai tuoi, i capillari in vista, indolenzimenti all'arto della puntura in particolare, formicolii e bruciori cutanei.
A che punto sei, con la cura, con la diagnosi, con gli esami ?
Grazie per qualche indizio in più...

[cla12]

Ciao Pablo,
non disturbi affatto; siamo qui per aiutarci, quindi non farti problemi a chiedere.
Io ho iniziato dopo 6 settimane in quanto a quell'epoca in molti posti ho letto che bisognava fare il test e che per farlo bisognava aspettare 6 settimane. Infatti alla mattina ho fatto il test e subito la sera ho iniziato la doxy. Non sapevo allora che i test (e sopratutto ELISA che mi avevano fatto allora) non sono affatto affidabili e che la mia attesa è stata inutile, o forse dannosa.
I miei sintomi leggeri, ma evidenti, qualche volta erano preoccupanti (per mezza giornata ho zoppicato abbastanza vistosamente, poi il giorno dopo tutto a posto), le braccia addormentate, il mal di testa persistente per più di un mese per me che non avevo mai sofferto il mal di testa, parestesie.
Sono ad un punto morto in quanto qui dove abito la persona che mi ha visto (prof. infettivologo) ha detto che secondo lui non ho Lyme, quindi niente cura.
Le analisi fatte all'estero sono risultate positive, mentre quelle fatte qui negative, quindi per questo che il medico non mi da antibiotico.
L'ironia della sorte è che sul risultato delle analisi fatte qui e che sono risultate negative è specificato che in caso di risultato negativo, ma in presenza di sintomi tipici della borreliosi, si consiglia il trattamento antibiotico.
Al medico di qui avevo detto che l'anno scorso avevo preso doxy per 8 settimane e mi ha detto che sarebbero bastate 3 settimane, quindi anche se vado avanti a fare analisi fin che magari risulteranno positive, la terapia probabilmente sarà di 3 settimane di doxy.
La doxy è un batteriostatico e per un batterio che ha una durata di vita di 28 giorni non ha senso di prescriverlo per una durata inferiore a 28 giorni (secondo il mio parere da biologa).
Io provo a capire dagli altri quale è lo schema che ha funzionato di più; è un modo empirico, lo so, ma allo stadio attuale tutte le terapie proposte dai vari medici per Lyme non sono standardizzate, si vedono di tutti i colori.
Lo so che una terapia può essere diversa dalle altre sopratutto per le coinfezioni, ma è sopratutto borrelia che è difficile eliminare.
Poi i batteri trasmessi con la puntura della zecca forse sono più di quelli che normalmente vengono ricercati, anzi qualcuno ricerca quei 2 o 3 batteri, qualcun'altro ricerca 5 o 6 batteri e ho letto da qualche parte che possono esserci fino a 30 tipi di batteri che possono trasmettere le zecche.
Provo a capire quale è la terapia più adatta e poi vedrò...
Ho speso un patrimonio per le analisi (qui si pagano fino ad una certa franchigia) e anche se il concetto di sieronegatività per la borreliosi sembra che sia stato già dimostrato scientificamente, qui non lo considerano. Non voglio continuare a fare analisi sperando in un risultato positivo e trovarmi poi con una ricetta di 3 settimane di doxy. La mia impressione che nelle mie vicinanze il problema di Lyme è sottostimata anche per il fatto che non sono riuscita a farmi fare nemmeno il PCR per la borrelia, LTT o CD 57.
Se troverò qualcuno che mi prescriverà un antibiotico devo essere convinta anche io della terapia prescritta e sicuramente non mi convincerà una cura di 2-3 settimane di qualche batteriostatico.
Personalmente penso che ( anche secondo le linee guida di Burrascano) che serve una combinazione di antibiotici per eliminare anche le dorme resistenti (biofilm, forma cistica).
Mi fido di quei medici che si occupano di Lyme e che in passato hanno avuto Lyme; loro sanno cosa significa questa malattia.
Pensavo anche io di arrivare a Trieste, ma poi comunque qui non considereranno le analisi fatte lì, quindi non lo so per ora cosa fare. Purtroppo il tempo passa e il fatto che godo di uno stato soddisfacente mi induce ad aspettare anche se so che non va bene. Ma non voglio neanche aver fretta e fare una cura insufficiente che rischia di creare batteri resistenti agli antibiotici.
Per ora sono a questo punto.
Ti auguro una buona giornata e facci sapere come va.
Ciao
Cla

[unavitadamediano]

La doxy è un batteriostatico e per un batterio che ha una durata di vita di 28 giorni non ha senso di prescriverlo per una durata inferiore a 28 giorni (secondo il mio parere da biologa).
Io provo a capire dagli altri quale è lo schema che ha funzionato di più; è un modo empirico, lo so, ma allo stadio attuale tutte le terapie proposte dai vari medici per Lyme non sono standardizzate, si vedono di tutti i colori.

Quindi sei biologa, congrats cla!
Ti sei documentatata su come agisce la Borrelia.
Può essere che ostacoli l'ossigeno? Io mi sento sempre
senza fiato...

Ho speso un patrimonio per le analisi (qui si pagano fino ad una certa franchigia) e anche se il concetto di sieronegatività per la borreliosi sembra che sia stato già dimostrato scientificamente, qui non lo considerano.

Non solo in Svizzera...

Mi fido di quei medici che si occupano di Lyme e che in passato hanno avuto Lyme; loro sanno cosa significa questa malattia.

ti riferisci a quello tedesco?

Pensavo anche io di arrivare a Trieste, ma poi comunque qui non considereranno le analisi fatte lì, quindi non lo so per ora cosa fare.

Non considerano le analisi fatte in Italia? E perchè?
Solo il tuo medico o è una direttiva generale?

[alexpchelp]

Ciao Cla.
Anche qui in Svezia non considerano le analisi fatte in Italia , ma puoi sempre farti consigliare da Tervisan ed iniziare una cura adeguata... dopo aver fatto gli esami ! Io ho fatto cosi.
Ogni paese deve seguire le proprie linee riguardo la sanita'.. soprattutto al budget ! Sai cosa ti dicono qui: se in italia ti hanno trovato qualcosa.. vai a farti curare li !!! Non posso neanche comprare le siringhe per il muscoril senza ricatta, e la ricetta non la fanno . E un circolo chiuso, quindi ci ho rinunciato !
Qui non riconoscono la borrelia cronica, quindi non ti curano ! A me e stata trovta la ehrlichiosi .
Spero solo di trovare il modo di farmi rimborsare tutto quello che ho speso finora in qualche modo... ma non e' la mia piu' grande preooccupazione al momento.
Nel caso ti servano antibioticili puoi sempre comprare online ( regolarmente .. non e' mica un reato ! ), ed il prezzo e' abbordabile .. es: doxy 100mg 60 unita' = 45 euro .
Ecco un link utile: http://www.privatedrugstore.eu/antibiot ... _2522.html

[Pablo-vive]

Grazie Cla per il tuo tempo a spiegarmi la situazione.
Penso anche io che, prima di pensare a nuove terapie antibiotiche, dovresti sentire qualcuno di esperto, come suggerisce anche Alexpc. Capisco che non sei vicina a Trieste, ma una singola visita dal Prof. Trevisan potrebbe essere illuminante ed aiutarti poi a curarti, se serve, a casa tua. E' quello che sto sperando di fare anch'io a breve.

Ovviamente l'ultima parola spetta ad uno specialista come lui e ad analisi mirate fatte come si deve; tuttavia sto maturando una convinzione, basandomi su quello che ho imparato e sulle osservazioni sulla mia salute, che potrebbe essere valida anche per te, visto che comunque una terapia l'hai fatta entro i 2 mesi, che equivale più o meno alla mia situazione in cui ho fatto la terapia presto ma forse troppo debole. Nel nostro caso, cioé, non sono passati anni durante i quali il batterio si é liberamente installato ovunque. Questo in breve (se si può) il mio ragionamento:

1) la quantità di batteri iniettati dalla zecca, in un tempo di 2 mesi (tempo che hai atteso prima di assumere Doxiciclina) si é moltiplicato al massimo di 4 volte. Hai citato i 28 giorni di ciclo vitale, per cui la scissione dovrebbe essere avvenuta 2 volte solamente, o sbaglio? Quindi non sarebbero un esercito.

2) ho il sospetto che l'organismo faccia molta fatica ad eliminare le tossine, causate dai batteri eliminati, e dai tessuti danneggiati durante l'infezione. Esempio pratico: la zona del mio eritema migrante é ancora ben visibile, quindi significa che quei tessuti sono ancora in fase di "riparazione"; tutte scorie da eliminare. Inoltre credo che ci siano ancora batteri indeboliti o morti in fase di eliminazione, e questo richiede tempo. Questo sarebbe confermato dal fatto che ho avuto un vistoso peggioramento nel momento in cui ho diminuito l'attività fisica. Mentre le cose stanno migliorando dal momento che sto cercando di muovermi di più, e far circolare il sangue. A lunghe passeggiate corrispondono notevoli attenuazioni dei sintomi. Mi sta aiutando anche una dieta regolata e l'assunzione di erbe disintossicanti (tisane principalmente) e elementi ricostituenti. Basta poco per la verità.

3) il recente secondo ciclo di antibiotici (20 gg di Doxy iniziati a 3 mesi dalla puntura, quindi a 2 mesi e 1/2 dalla fine del primo trattamento di 12 giorni di Amoxicillina) non mi ha assolutamente fatto alcuna differenza, se non una notevole stanchezza alla fine del ciclo. Del resto qualche batterio, se ci fosse stato, lo avrebbe ucciso, quindi un miglioramento dovrebbe esserci stato. Invece no.

4) Anche io ho avuto dei forti dolori occasionali alla gamba dove ho preso la puntura, non da zoppicare ma quasi. Però, ripensandoci bene, li ho avuti anche durante il primo trattamento di amoxicillina, cioé appena 20 gg dopo la puntura. Quindi forse erano già dovuti ad un problema di tossine, che da subito si sono diffuse nei muscoli della gamba colpita.

Ho come l'impressione che il tuo sia un caso simile al mio, benché con alcune differenze; e forse questo ci fa ben sperare entrambi. Dal mio punto di vista ti consiglierei di ottenere COMUNQUE UNA VISITA da uno veramente capace, per essere sicuri di cosa "bolle in pentola". Nel frattempo cerca comunque di disintossicarti e di aumentare l'attività fisica, così riacquisti coraggio e probabilmente stai anche meglio. Se ti serve qualche suggerimento fammi sapere.
E' tutto per ora. Spero di non averti tediato.

[cla12]

ciao Uni, Alex, Pablo e tutti gli altri
Uni: questa storia dell'ossigeno e dell'effetto sulla Borrelia non l'ho approfondita. Per questo che mi chiedevo il motivo per cui la ginnastica anaerobica faccia bene. ma questa sensazione che tu descrivi l'ho sentita anche da altri.
Il mio scopo è quello di capire come agisce questa Borrelia; se c'era già una risposta a questo punto forse avremmo avuto anche una terapia standard efficiente. Con i miei limiti provo a capire di più e almeno scartare quelle terapie che mi vengono proposte e che io personalmente considero inefficienti. Per ora non mi hanno neanche dato una terapia in quanto WB è risultato negativo; ma se dovesse uscire positivo non farei una cura di soli 20 giorni di doxy; a questo punto penso che serve proprio la combinazione di un antibiotico e un antiparasitario.
Per quello che riguarda la mancanza di fiato a me non capita perché sono pigra per convinzione, quindi faccio poca ginnastica. Però faccio nuoto (solo in vacanza) e vado a sciare (solo in vacanza).
Mi fido molto dei medici che sono stati malati di Lyme, ma non solo di quello tedesco; seguo anche Burrascano, Eva Sapi, Bosziks (medico ungherese) e anche prof. Trevisan (anche se non è stato malato, perché tutti parlano bene di lui e poi fa veramente delle indagini molto scrupolose).
Come vedi neanche ad Alex non considerano le analisi fatte in Italia e la spiegazione l'ha data molto bene lui.
Pablo: giusto il ragionamento che fai con il numero dei batteri. Forse per questo la malattia ha un decorso lento. E penso che per questo che Burrascano (mi sembra) consiglia che la durata di una terapia sia proporzionale al tempo trascorso dall'inizio della malattia.
Alex: ho firmato anche io la petizione .
Ciao a tutti
Cla