Buonasera a tutti

[Paperino]

Ciao a tutti,
mi presento.
Sono il papà di una bimba di 4 anni con sospetta lyme (neuroborreliosi)
Ha dei problemi di comportamento e spesso le prendono attacchi come se avesse dolori improvvisi.
Ha un ritardo sia nel linguaggio che in generale. Un dottore biomedico ci ha fatto fare delle analisi, prima in Belgio (metodo E.L.I.S.A negativo e CD57 62) e poi l'elispot LTT in Germania che è venuto positivo alla borrelia.
Non ci siamo mai accorti di morsi di zecche ecc. e nella nostra zona è anche improbabile che esistano.
Secondo voi le analisi che ha fatto soprattutto in Germania sono da considerasi attendibili? Alcuni medici mi hanno suggerito di farle fare un Western-blot per conferma con tutti gli antigeni.

Grazie

[unavitadamediano]

Ciao,

benvenuto in questo forum.
Mi dispiace sentire che una bimba di 4 anni ha questi problemi.
Io sono malato da decenni e so cosa vuol dire.

Non sono un medico, però sono informato.
Nulla è attendibile e nulla non lo è con questa spirocheta!
CD57 a 67 (il minimo è 80) ?
Già solo questo dovrebbe accendere una lampadina a più
di qualche medico. Dico dovrebbe...
E' un po difficile fare domande perchè immagino che la bimba non parli
e non si lamenti più di tanto. Ti chiederei se ha tosse o problemi di respirazione?

Ti posso dire che io stesso ed altri in questo forum hanno problemi di linguaggio.

Il miglior consiglio che posso darti è il seguente: portala dal Prof. Trevisan
alla Clinica Dermatologica degli Ospedali Riuniti di Trieste. Il Prof. non può fare
miracoli ma sono sicurissimo che lui le farà fare esami accurati e vi dirà qualcosa
di importante.
Nel mio caso è l'unico medico che ha capito qualcosa della mia salute in un arco
di tempo di decenni.

Spero che Franca possa commentare presto.

Vi auguro ogni bene e spero di sentirvi frequentemente in questo forum!

UNI

[Franca68]

Benvenuto, Paperino.
So cosa significa essere angosciati per la salute della propria figlia.
Da quanto tempo sta male la tua bimba e che sintomi ha?
Tu o tua moglie avete a avuto la Lyme o siete stati punti da zecche?
In che luogo abitate o frequentate?
Non le e' stata fatta una PCR? Le sono state cercate le coinfezioni?
Concordo con Uni, in Italia sentire il prof. TrevisAn per una sospetta Lyme.

[alexpchelp]

Ciao Paperino !
Mi spiace sentire dei problemi con tua figlia... solo un genitore puo rendersi conto ti quanto amiamo i nostri figli !!
Neanche io sono un medico, ma posso dirti che le probabilita che tua figlia abbia la lyme ci sono...
Come ti chiedeva Franca, e possibile che il batterio sia stato trasferito alla tua piccolina tramite la mamma. Chiedi a lei se sia mai stata punta da una zecca... magari fate il test entrambi !
Per quanto ne so i test in germania sono attentdibili .. anche io ho spedito li il mio sangue per testarlo.

Ti consiglio di fare delle ricerche in internet per cercare di capire meglio la lyme... se capisci l'inglese molto meglio.
Io sto aspettando di fare un colloquio in inghilterra al piu presto.. come ho gia ripetuto piu volte, vi terro informati sulla mia vicenda e su come questa clinica affronta il problema.

Un abbraccio !
Alex

[Paperino]

Grazie per le preziose risposte.
Inizialmente abbiamo fatto dei test al RED Laboratories in Belgio:
Bartonella NEGATIVE
Borrellia NEGATIVE
CD57 51
HHV6 0


Successivamente abbiamo fatto altri esami su infectolab in Germania

Borrelia burgdorferi Elispot LTT
Borrelia burgd. Fully Antigen +25 SI <2
Borrelia OSP-Mix (OSPA/OSPC/DbpA) +15 SI <2
Borrelia LFA-1 0 SI <2

Chlamydia pneumoniae Elispot LTT +61 SI <2

Mycoplasma pneumoniae antibodies NEGATIVO


Non ha sintomi respiratori (tosse ecc.) ha un po' le tonsille grandi ma nessun altro problema.
Il problema è che ho fatto vedere questi esami a molti medici anche luminari di tutti Italia e si sono messi tutti a ridere.
Adesso a breve andrò dal Dott. Trevisan e farò visitare mia figlia. E' stato l'unico in Italia che ha preso in considerazione queste analisi. (insieme al biomedico che me l'ha fatte fare)

Ha qualche problema sulla pelle del viso, le si formano pustoline ciclicamente che se le gratta fino a creare vere e proprie lesioni.

Grazie per le informazioni che potete darmi.

[unavitadamediano]

Il problema è che ho fatto vedere questi esami a molti medici anche luminari di tutti Italia e si sono messi tutti a ridere.

a me viene da piangere

Ha qualche problema sulla pelle del viso, le si formano pustoline ciclicamente che se le gratta fino a creare vere e proprie lesioni.

Questo secondo me potrebbe essere abbastanza sospetto

Grazie per le informazioni che potete darmi.

Purtroppo noi possiamo darti delle informazioni iniziali.
Poi dovresti un po seguire il forum.
Ho ricevuto oggi un report eruopeo sulle cliniche
ed i LLMD. Penoso, l'Italia non è citata.
E da questo capisci qual'è il nostro problema.
Non di rado si sentono medici che affermano di non credere
alla cronicità della Lyme. Il negazionismo non aiuta.
La realtà è che in Italia la figura del LLMD (Lyme Medical Doctor)
non esiste. Non esiste cioè uno specialista che curi solo la Lyme
e sappia tutto o quasi dei molteplici aspetti della Lyme.
Ecco l'importanza della nostra associazione e di promuovere
questa istanza a tutti i livelli.

[alexpchelp]

Ciao Paperino !
Non farti ingannare da chi non sa cosa succede.. i "luminari" sanno quel che studiano o quello che gli viene imposto, ma possono essere ignoranti quanto qualiasi altra persona che non conosce il punto in questione.
Oltretutto la lyme e stata scoperta abb recentemente.
Come ti hanno gia detto, il vero problema sta nel riconoscere la malattia, specialmente la cronicita della stessa, la quale non e prevista in molti degli stati europei. Loro dicono solo: non esiste, quindi tu hai qualcosa di altro !

Guardati il doc "under our skin" ( youtube ) .. magari c'e' una versione in italiano. Giusto per renderti conto di cosa succede.

Questo batterio e scaltro, riesce a nascondersi o emulare altre malattie .
Non ti far scoraggiare mai. Se tua figlia a la lyme ha bisogno di cure.. evita questi dottori che non sanno di cosa stai parlando, se non il prof Trevisan, cerca in germania / inghilterra or USA ( o altrove ).

Un abbbraccio a alla tua famiglia .

[cla12]

Ciao Paperino,
mi spiace molto per la tua piccola; spero che trovi presto una risposta e una cura per lei.
E' triste quando non si viene considerati; non capisco perché devono far ridere oppure perché non vengono considerati degli esami fatti all'estero.
Come diceva Franca ti consiglio di testarti sia tu che tua moglie per la Borrelia.
Lyme si trasmette da madre a figlia...e il fatto che voi stiate bene non significhi nulla.
Io credo che molta gente ha già avuto un incontro con la Borrelia, ma non tutti sviluppano una sintomatologia. Io non posso credere che una persona normale che da bambino ha giocato sui prati, che ha fatto picnic, che ha dormito almeno una volta nella tenda, che ha fatto salti nel fienile, ha fatto passeggiate nel bosco o semplicemente che ha giocato in un giardino, non sia stata almeno una volta punta di una zecca. Solamente che molti anni fa nessuno ne parlava del pericolo e nessuno faceva caso. Qualsiasi persona abbia passato un po' di tempo all'aria aperta è stata esposta a questo rischio. E un'altro rischio da considerare sono le trasfusioni.
Facci sapere cosa dice il professor Trevisan.
Tanti auguri alla piccola.
Cla

[Paperino]

Ok,
vi farò sapere tutto quello che mi dice il Prof. Trevisan.
Ma la Borrelia si trasmette anche se solo l'uomo la ha? Oppure si trasmette solo da madre a figlia?
Vi faccio queste domande perchè abbiamo un'altra bambina di 2 anni che sta benissimo (anzi sia a livello cognitivo che in tutto è avanti per l'età che ha)

Devo fare per forza esami in Germania (Elispot LTT) oppure posso farli in strutture italiane?

Grazie

[cla12]

Ciao Paperino,
non è dimostrato che si può trasmettere sessualmente, ma qualche medico e studioso è convinto di questo.
Ma visto la situazione attuale (si sa poco di Lyme) non è da escludere.
In effetti visto anche i costi alti, è meglio che l'esame lo faccia solamente tua moglie.
E' più probabile che avete fatto una passeggiata tutti e tre e che qualcuno di voi se non tutti e tre avete preso "un ricordo".
Nei posti dove ci sono le zecche è facile che più di una persona se la prenda. Loro sentono il nostro passaggio e ne approfittano.
La bambina ha ricevuto trasfusioni ?
Una buona giornata
Cla