Un nuovo membro in forum.. eccomi:

[alexpchelp]

Ciao a tutti..
Presentiamoci un po..
Sono alex e vivo in Svezia dal 2009 .
Il mio benvenuto qui e stato efffettuato da diverse punture di zecche , ma, non avendo mai avuto a che fare o sentito particolari informazioni sulla borelia ( lyme disease ) , non ho mai dato un grosso peso alle punture.
Qui in svezia e consigliato il vaccino per la TBE .. ma niente al riguardo della borelia, cosi mi sentivo abb tranquillo .
Avendo due figli e lavorando in internet molto spesso durante la sera inoltrata, le mie ore di sonno erano alquanto diminuite ( 4-5 al massimo ).
Durante il giorno , ovviamente. mi sentivo sempre stanco ... cosi credevo che il motivo fosse il poco dormire.
Da qualche mese ho avvertito un malore alla spalla sinistra ed una visibile diminuzione della muscolatura.
La mano sinistra non rispondeva come dovuto ed un senso di "non forza" alla stessa mano.
Presi un appuntamento con il medico di base.. il quale mi spedi direttamente all neurologia ( il mio dramma ! )
Questi "luminari" hanno effettuato tutti i test riguardanti il centro nervoso e la muscolatura ( emg, magnetografia , liquido spinale e anticorpi )... abb soddisfacente riguardo alla neurologia MA non sono andati piu avanti qui !
Comunque, verdetto finale ALS ( detta SLA in italia )
Immaginate come la presi ( questo due mesi fa )
Io non sono un tipo che si arrende, anche perche no mi posso permettere di lasciare i miei due figli crescere senza un padre.. quindi ho cercato di capire cosa mi stava succedendo.
Dapprima andai da una fisioterapista-cinesilogista per farmi vedere il dolore alla spalla-braccio e per cercare di capire cosa mi stava accadendo.
Anche se io sono abb scettico, mi affaidai a lei. Mi fece dei strani test per vedere se io rispondevo a delle sostanze in modo positivo ( non ricordo il termine esatto ) .
Una di queste fialette conteneva la "borelia" ( in qualche assurda forma ) .. ed io risposi positivamente.
Lei mi consiglio di fare dei test piu approfonditi riguardo la borelia.. cosi conobbi una dottoressa che mi consiglio di fare delle analasi piu severe ( serie ) in germania ( LTT comprese )
Risultati... cd-57 = -83 !!
Mi butto alla ricerca di tutte le informazioni possibili al riguardo, cosi scoprii che la elevata diminuzione delle cd-57 fanno praticamente sospettare il contagio da borelia in maniera cronica.
Devo ammettere che tra i due mali ( ALS e borelia ) preferirei essere ammalato di lyme .. combattere contro un batterio, anche se feroce-elusivo-disastroso come la borelliosi , mi da una certa speranza almeno.

Comunque, subito dopo gli attesissimi risultati, la mia dottoressa "alternativa" mi consiglia di contattare una clinica privata a londra , la quale prende in visione tutti gli aspetti della malattia e delle possibili co-infezioni possibili, nonche tuttle gli eventuali altri disturbi che la stessa puo recare.. QUesto succedeva una settimana fa... vi terro informato al riguardo !

Cosi.. eccomi qua, condividendo la mia esperienza con voi !

La mia domanda :
vorrei sapere quale tipo di trattamento si effettua in italia.. del tipo IDSA oppure sulla linea di Burrascano ( ILADS ) ?
Grazie !
PS
Se non lo avete ancora visto.. vi consiglio il doc "under our skin" in youtube.

[unavitadamediano]

Ciao Alex,

benvenuto in questo forum.
Stiamo cercando di unire le forze e fare un gruppo in Italia e fare sentire che ci siamo.
Spero che ti possiamo dare tutte le informazioni di cui necessiti.
La Lyme in Italia è poco conosciuta e sottovalutata come malattia.
Se pensi che io sono andato per anni dal mio medico di base portandogli
le IGG positive e mi continuava a dire che io non avevo più nessuna infezione.
Termini come PCR, CD57 io li conosco da meno di un anno.
E devo dire grazie a Cielo che ogni tanto legge qui ma non sempre
E mi ha aiutato molto anche Franca che spero ti risponda sul discorso ISDA/Burrascano.

So che torni in Italia per un periodo. Io ti dico: vai dal Prof. Trevisan a Trieste, è la persona
che conosce meglio la Lyme in Italia. Di certo non fa miracoli, le cure fornite dalle case
farmaceutiche sono molto approssimative, però, devo dire che il Prof. ha una straordinaria
intuizione per la diagnosi e quasi sempre ci azzecca.

Anche se risiedi in Svezia, spero che tu voglia comunque far parte della nostra comunità
di malati di Lyme in lingua italiana e che partecipi allo scambio di informazioni che a questo
punto diventa anche un po internazionale (Svezia, Svizzera, Romania ed Italia sono rappresentate
in questo forum).

Alcune domande classiche:

- mai notato di esser stato punto da una zecca?
- la tua sete è normale?
- il tuo riposo notturno (come qualità) com'è?
- hai formicolii?
- hai vertigini?
- ti manca mai il respiro?
- hai tosse?

A presto ed ancora benvenuto in questo forum.
Ciao,
UNI

[alexpchelp]

Ciao "UNI"
Grazie per le info !
Sicuramente contattero il Prof Trevisan. Al momemto sono aperto a tutte le soluzioni .
Di certo avro un meeting con la clinaca inglese perche credo siano abb esperti al riguardo, e , come dicevo, guardano all'aspetto complessivo della persona, quindi un trattamento personale per ognuno.
Certamente saro lieto di far parte del forum.

Riguardo alle domande:
1 si, molte volte, quin dove vivo sono molto frequenti.
2 si, la sete e normale
3 pessimo... praticamente non riesco a dormire piu di 3 ore consecutive.. e mi sveglio stanco
4 formicolii... diciamo di si, piu fascicolazioni e crampi.
5 a volte succed di sentire mancanza di ossigeno.
6 non ho tosse.

Comunque, vorrei precisare che esistono sintomi comuni ma non ci si deve basare solo su questi.
Il batterio e cosi "intelligente" e mutevole da simulare molti disordini neurlogici , compresi MS e ALS, parkinson e quant'altro ( non ricordo la sigle italiana per Sclerosi multipla )
Credo che tutti noi lo sappiamo.. volevo solo ricordarlo.

Hai visto il doc "under our skin" ?

[unavitadamediano]

Di certo avro un meeting con la clinaca inglese perche credo siano abb esperti al riguardo, e , come dicevo, guardano all'aspetto complessivo della persona, quindi un trattamento personale per ognuno.

Bene! Io sarei molto interessato a questa cosa. Non so se potrei sostenere i costi di una clinica
del genere, però ti sarei grato se ci scrivessi come è andata, cosa fanno li, che cure, che analisi.

Ho visto "under our skin" ma guardati chi è il nostro nemico e dove si nasconde.
Segui questo thread e troverai delle immagini impressionati:

http://www.lymeitalia.altervista.org/fo ... p?f=5&t=56

capisci ora dove si nasconde il nostro nemico?

[alexpchelp]

Ti terro informato sicuramente !
La doc che mi sta seguendo ( quella che mi ha aiutato con le analisi del sangue ) mi ha suggerito questa clinica invece delle cliniche tedesche in quanto conosce il modus operandi dei doc che lavorani li.. praticamente un 100% trattamento personale con diete, cicli antibiotici, esercizi fisici e quant'altro .
Non ho molti soldi ma riusciro a trovarli in qualche modo.. dovro limitare tutte le spese relative a qualunque test avranno bisogno cercandoli di farli qui "mutuati" ... Vitto e alloggio, mi arrangero' !
POi si vedra cosa dicono.

Grazie per il link.. controllo subito.
Domanda:
quali sintomi hai ? Fisici ed anche neurologici ?

Un consiglio riguardo al sonno ( testato solamente da tre gg .. funzionante sinora ! )
Hai mai provato il "tappetino chiodato" ?
http://www.tappetinochiodato.com/COME%2 ... 0MYSA.html
20, 30 minuti prima di dormire.. aiuta il sonno e rilassa i muscoli.
( un consiglio dalla cinesiologista da cui prendo agopuntura )

Cerchero di leggere la tua storia.. magari aggiornami tu .

Ora devo chiudere.. ho notato che il monitor del PC mi infastidisce dopo un po ( accentua tutti i miei disturbi in qualche modo ) .. e pensare che il mio lavoro richiede proprio lunghe ore passate al computer !

[unavitadamediano]

Ciao, che bello un amico con la Lyme ed expatriate come me!
A proposito come sono i tuoi IGG, IGM, PCR ed LTT?

Puoi leggere la mia storia qui:

viewtopic.php?f=3&t=2


i miei sintomi più importanti sono:

- stanchezza
- sete esagerata. sono arrivato a bere fino a 5lt in 24ore. Mi sveglio di notte per bere e questo
mi disturba assai il sonno.
- tosse secca e mancanza di respiro
- sintomi neurologici: spesso sono così stanco che semplicemente il cervello si chiude in se stesso
- muscoli rigidi, tanto, soprattutto la sera prima di coricarmi.

Non avevo mai sentito di questo tappettino svedese.
Ma tu come ti trovi?
Che succede dopo che lo fai per 20 min?

Domanda: ma è piccolino 75x45, ci appoggi solo la schiena?
e le gambe si rilassano?

[donata]

ciao Alex benvenuto anche da me in questo splendido forum dove ci scambiamo notizie a più non posso per cercare di sconfiggere questa maledetta spirocheta.
sì, lei è subdola e tante volte si pensa che possano essere altre forme di malattia tipo cfs, fibromialgia e quant'altro ma è lei la vera causa del nostro star male.
anch'io come Uni sono stata dal Prof.Trevisan a Trieste , mi ha ricoverata nella sua struttura e mi ha trattata con penicellina e metronidazolo per 14 giorni consecutivi e se oggi sono ancora in grado di fare una vita diciamo normale lo devo proprio a Lui.
Anche per me la strada è ancora lunga ma se rimaniamo uniti scambiandoci notizie magari novità a riguardo sono sicura che ne verremo fuori.
è impressionante vedere nei video come può ridurre una persona e lo è ancora di più vedere come si muove dentro di noi... a me fa venire i brividi!

[unavitadamediano]

Anche per me la strada è ancora lunga ma se rimaniamo uniti scambiandoci notizie magari novità a riguardo sono sicura che ne verremo fuori.

Grande Donata! Hai proprio ragione!

[alexpchelp]

Ciao UNI !
Ho letto le tue esperienze.. caspita, 5-7 lt al giorno !
Stanchezza... anche io non bevo caffe, anzi, l'ho eliminato da un paio di mesi per due motivi: 1 non mi aiutava, 2 evitiamo ogni tipo di eccitante.. specialmente se non riusciamo a dormire !
I miei esami finora:
liquido spinale = negativo
igm e igg = negativi
PCR = ( credo di averli fatti )
LTT = +2
cd-57 = -83
MCHC = -31

Questo e' quanto in mio possesso finaora.. tutte le analisi fatte in neurologia riguardo al sangue le sto aspettando per domani .
Il mio quadro e un po complesso.. sono quasi certo della cronicita della malattia, ma non so che altro succeda al mio corpo. Per questo devo cercare delle risposte, e se la clinica a LOndra puo darmele, allora potro finalmente iniziare le cure !

Riguardo al tappetino:
si, alquanto piccolo. Io faccio cosi:
Prima dieci minuti alle gambe.. 5 minuti sotto le piante dei piedi
Poi.. 15-20 minuti sulla schiena.
Tutto questo leggendo un libro.
Non riesco a tenere gli occhi aperti piu di tanto.. quindi tolgo il tappetino e mi appisolo. Ovviamente mi risvegli dopo qualche ora, ma per quanto poco possa dormire, ho trovato queste prime ore di sonno piu rilassanti.
In pratica, questi "chiodi" stimolano il rilascio di endorfina e rilassano i muscoli, quindi .. sonno migliore.

Per Donata !
Ciao cara.. felice di conoscerti.
Leggero la tua storia prima di risponderti.
Per ora.. in gamba e teniamoci informati a vicenda !
Grazie !

[unavitadamediano]

Il mio quadro e un po complesso.. sono quasi certo della cronicita della malattia, ma non so che altro succeda al mio corpo. Per questo devo cercare delle risposte, e se la clinica a LOndra puo darmele, allora potro finalmente iniziare le cure !

se hai questo colloquio con la clinica di Londra, prova a chiedere se fanno ossigenoterapia
ed ozonoterapia. So che all'estero sono molto usate.
Per esempio gli Australiani, visto che il loro governo non fornisce le cure per la Lyme,
vanno in Indonesia o tailandia in cliniche che usano queste cure.