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Moderatore: unavitadamediano

unavitadamediano
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Re: Ciao

Messaggioda unavitadamediano » 06/09/2014, 9:59

hai ragione

Franca68
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Re: Ciao

Messaggioda Franca68 » 06/09/2014, 11:05

Gli integratori sono importanti e imprescindibili.
Sarebbe importante sapere se in Italia esiste qualcuno che utilizza la microscopia in campo oscuro per diagnosticare la Borrelia. Una malata di Lyme e' andata a fare l'esame in Romania e le hanno dato il dischetto con i file. Me l'ha girato per email e ho visto anche li' le spirochete muoversi, impressionante. L'esame diretto e' l'esame più sicuro. Notare che poi questa paziente ha le sierologie negative, a conferma dell'ambiguita' degli esami indiretti.

donata
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Re: Ciao

Messaggioda donata » 06/09/2014, 11:43

ahahah... ragazzi... ma come potete pensare che io chiami Amica la maledetta spirocheta???? :shock:
no no no... abbiamo noi tutti un'amica in comune che scriveva nell'altro forum a dicembre, quando ero ricoverata a Trieste... si chiama Raia ed è rumena! :D
Lei è seguita da una dottoressa meravigliosa che la sta curando con cicli interminabili di antibiotici e tantissimi integratori... da lei ho saputo del serraplus... introvabile in Italia e così per ben due volte me le ha spedite... prendendo gli antibiotici vengono sprigionate le tossine e il serraplus dovrebbe servire ad assorbirle e quindi stare meglio.
mi ha postato nelle nostre mail tantissime informazioni che mi traduceva da inglese a italiano e che ho tenuto e ogni tanto vado a rileggerle... è anche grazie a lei se ho la consapevolezza di quanto sia difficile da debellare Lyme ma non impossibile e quanto è vero che mi chiamo Donata un giorno griderò ... ho vinto!
Trevisan mi aveva dato da prendere vitamina B perchè priva del tutto quando sono stata dimessa, poi litio per i mal di testa (scomparsi) e grazie alla d.ssa di Torino ho anche scoperto di non avere più vitamnina D , io che sono una lucertola... sempre all'aria aperta e al sole! quindi calcio tutti i giorni e DBase una volta al mese.
Comunque, morale della favola, il Prof. ultimamente mi ha detto che la guarigione può essere tardiva e improvvisa quindi il 6 ottobre esami di controllo e poi sicuramente ciclo di antibiotici che prenderò, a questo punto, a oltranza, finchè non avrò più nessun disturbo!!! e questo non me l'ha detto lui eh? mah... vedremo!
la prossima settimana andrò in abruzzo a riprendere i miei e avrò il piacere di abbracciare e conoscere la nostra amica comune... Raia...
lei sarà dal Prof. martedì prossimo!
ora vado ai fornelli... vi abbraccio con affetto e vi auguro un buon fine settimana!
ciaaaaaaaaaaaao a tutti/e
Donata ;)

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Re: Ciao

Messaggioda unavitadamediano » 06/09/2014, 12:09

dopo i fornelli, potresti rispondere ad alcuni dei seguenti punti?

1. Raia non è iscritta qui? Potresti chiederle se si iscrive?
2. Ci puoi dare maggiori informazioni su queste cure in Romania? Puoi chiedere autorizzazione a postare qui le sue email?
3. Che cos'è il serraplus e perchè lo prendi?

PS.: Il Prof. è bravo, ogni volta che sono stato da lui mi ha trasmesso un sacco di fiducia,
ma sono i farmaci che secondo me sono scarsi, non sono efficaci.
Io sono sempre tanto stanco senza alcuna giustificazione

roo
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Re: Ciao

Messaggioda roo » 06/09/2014, 13:04

Si,e raia l'amica in comune...la lyme non e un'amica,anzi...penso ci ha cambiato la vita a tutti,sia ai malati che ai familiari
Comunque provero io a contattare raia,e ci chiedo se si vuole inscrivere al forum
In romania la maggioranza dei malati di lyme fanno la microscopia in campo oscuro,anche per capire che tipo di zecca e,e di conseguenza danno il trattamento adeguato...penso a novembre andremo in romania e fara analisi e visita mio marito anche li, anche se lui e italiano,a pagamento si puo fare tutto

unavitadamediano
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Re: Ciao

Messaggioda unavitadamediano » 06/09/2014, 13:17

roo ha scritto:Comunque provero io a contattare raia,e ci chiedo se si vuole inscrivere al forum



si grazie.
può dare un ottimo contributo al forum

ccpanni
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Re: Ciao

Messaggioda ccpanni » 06/09/2014, 18:01

roo ha scritto:Si,e raia l'amica in comune...la lyme non e un'amica,anzi...penso ci ha cambiato la vita a tutti,sia ai malati che ai familiari
Comunque provero io a contattare raia,e ci chiedo se si vuole inscrivere al forum
In romania la maggioranza dei malati di lyme fanno la microscopia in campo oscuro,anche per capire che tipo di zecca



Quindi dalla microscopia in campo scuro vedono che zecca ti ha punto? E a che serve? Io sono stato punto da ixodae ricinus allo stadio di ninfa, la più pericolosa e maggior responsabile di trasmissione Lyme.
Piú che altro mi/vi chiedo come é possibile che in Italia non abbiamo questo esame?

unavitadamediano
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Re: Ciao

Messaggioda unavitadamediano » 06/09/2014, 18:40

Bisognerebbe che Cielo, Raia o Franca intervenissero a spiegare meglio.
Da quanto ho capito io, si può vedere la Borrelia, cioè il batterio/parassita/spirocheta nel sangue.

donata
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Re: Ciao

Messaggioda donata » 06/09/2014, 23:31

unavitadamediano ha scritto:Bisognerebbe che Cielo, Raia o Franca intervenissero a spiegare meglio.
Da quanto ho capito io, si può vedere la Borrelia, cioè il batterio/parassita/spirocheta nel sangue.

ciao Uni... scusa il ritardo... sono andata a cercare sul Forum malattia di Lyme-Borrelia e Raia ha iniziato a scrivere dalla pag. n. 3 ... te la copio qui così puoi iniziare a leggere... ha rinfrescato anche a me la memoria ed è molto interessante!
comunque le parlerò e sono sicura che appena torna dalle sue vacanze si iscriverà anche a questo forum....
spero di averti fatto cosa gradita.... :P notte!



Ciao Donata
Grazie per avermi risposto di persona, non ti ho contattato direttamente, perchè sapevo che sei sotto cura e ho pensato che non potevi scrivere, ma sono felice di sapere che stai bene, che trovi miglioramenti in cosi breve tempo. Siccome non ho mai scritto su un forum non so quanto può essere lungo il messaggio da inviare comunque ti racconto di me.

Io sono rumena, sono sposata da dieci anni con Tonino Palombaro, cittadino italiano di Chieti (che puoi vedere anche su Facebook), per vari motivi abbiamo scelto di vivere in Romania.

Mi hai fatto delle domande a cui ho cominciato a rispondere, però mi sono accorta che sto scrivendo un racconto e allora salto i particolari e cercherò di essere breve: Io, la puntura, me la ricordo benissimo, l`ho avuta durante un soggiorno in Italia, in un B&B, nell’estate del 2011, mi sono scoperta con dei grandi segni rossi in rilievo (larghe 3-4 cm), tanto prurito e ustioni sulla pancia, tutto il basso ventre è l’anca destra.

L`eritema non ha avuto però la famosa forma di occhio di bue, sarà per questo che sia il medico di famiglia, che il dermatologo del pronto soccorso non hanno rilevato che la causa, poteva essere il morso di una zecca.

Il medico ha chiesto dove stavamo e poi; "ancora questi agriturismi", (forse avrà avuto altri casi simili). Ha prescritto pomate e ci ha detto di usare uno spray per insetti da spruzzare in camera, intorno al letto, sul materasso.

Noi abbiamo pensato che si trattava di morsi di pulci (il padrone aveva un cane). Le pomate e lo spray hanno funzionato, anche se solo dopo una settimana ho provato un certo sollievo, ma almeno nei seguenti giorni non sono stata oggetto di altre punture (mio marito comunque e stato morsicato solo nella seconda notte, io proprio nella prima), ha avuto un piccolo segno che non gli ha dato grande fastidio, lui sta tutt’ora bene).

Finita la vacanza, siamo tornati a casa in Romania.

Dopo qualche mese ho cominciato ad avvertire dei sintomi strani nella gamba destra, formicolii e qualche volta scosse elettriche simili a quelle che si provano durante la fisioterapia, dolori nella parte destra della testa, spasmi muscolari, la sensazione, come qualcosa che striscia sotto la pelle.

Una prima diagnosi: neuropatia periferica, spondilosi cervicale, anemia.

Il 2012 lo trascorro tra fisioterapia, trattamenti per la neuropatia, integratori per l`anemia e quant`altro.

Devo dire che ho avuto anche momenti buoni soprattutto in estate. Quest`anno però, le cose sono precipitate, sono apparsi nuovi sintomi: movimenti incontrollati delle gambe e della testa, quando stavo a letto, non erano dolorosi ma cosi preoccupanti, insonnia (visita neurologica-diagnosi: malattia delle gambe senza riposo), una parestesia dal collo in giù che mi aveva bloccata a letto accompagnata a dolori alle ginocchia, ai gomiti, alle piccole giunture e da una forte debolezza muscolare delle gambe, quando camminavo avevo la sensazione che i miei muscoli si staccavano dalle ossa muovendosi per conto loro, (visita reumatologica diagnosi: fibromialgia), ho fatto anche una visita ematologica seguita da tanti analisi di sangue, raggi x, ecografie per escludere tante altre malattie autoimmuni, senza diagnosi perche i risultati sono a norma, poi visita oculistica perche in agosto mi si sono gonfiate le palpebre e ho fatto le borse sotto gli occhi che solo da un mese si sono ritirate, non so grazie a che cosa.

Quest`anno sono molto dimagrita, a febbraio avevo 60 kg, adesso appena 53.

Mio marito si era convinto che si trattava di fibromialgia e a novembre sono partita per Bucarest, la capitale, da un medico che fa terapie complementari tipo magnetoterapia pulsata, laseragopuntura per vedere se potevo avere qualche beneficio e devo dire che per la prima volta dopo tanti mesi ho dormito bene, 8-9 ore senza svegliarmi. Ma questo bene è durato poco. Gli ho raccontato e fatto vedere tutte le analisi e lui mi ha chiesto se mi ricordo di essere stata morsicata da qualcosa e mi ha detto di fare due analisi una chiamata microscopia in campo oscuro e l`altra imunofluorescenza qualitativa.

Il sangue prelevato si mette sotto questo microscopio dove si visualizzano in modo diretto i batteri e virus.

Il risultato l`ho avuto su un CD con due filmati in uno si vede una spirocheta di Borrelia e nell`altro una di Bartonella, una co-infezione.

L’imunofluorescenza ha dato risultati positivi

Euroimmun imunofluoresceza ( llFT ) Borrelia afzelii + VlsE lgG/siero - (diluzione 1/100 ) - positivo.

Euroimmun imunofluorescenza ( llFT ) Borrelia garinii lgG / siero-(diluzione 11100 ) - positivo,

Euroimmun immunofluorescenza ( llFT ) Borrelia burgdorferi sensu stricto lgG / siero-(diluzione 1/100 ) positivo.

Con i risultati sono andata da una dottoressa che dopo la visita mi ha detto che è convinta che ho questa malattia, mi ha detto di fare anche il Western-Blott, che anche se negativo, non esclude la malattia perchè la spirocheta cambia forma e sfugge al sistema immunitario nelle forme croniche.

Non ho fatto quell`analisi di cui parlate voi: la PCR, per il quale ci vogliono 40 giorni. La dr.ssa mi ha prescritto integratori da prendere per un mese, per rinforzare il sistema immunitario, per poter affrontare il trattamento orale con antibiotici. che dovrei iniziare il 5 di gennaio.

Questo è stato finora il mio percorso.

A dicembre, una volta tornata a casa ho cercato informazioni su internet , sui forum rumeni e italiani e cosi sono arrivata a sapere del prof. Trevisan e di te su questo forum. Mi sono permessa, ho scritto perche volevo sapere in che consiste il tuo trattamento, volevo sapere come l`hai sopportato e come ti senti, ti ringrazio della tua disponibilità.

Non so che trattamento mi prescriverà la drssa, le dirò di te e della terapia che hai fatto poi si vedrà. Sui forum rumeni le persone con Lyme parlano di terapia antibiotica per os difficilmente da sopportare, che mette a dura prova il fegato e altri organi. Tu invece hai fatto queste due settimane di flebo e funziona già. Mio marito dice di andare per prima dalla dr.ssa per vedere cosa ci consiglierà e poi decidiamo. Non so che altro dirti, ti ringrazio per gli auguri, vorrei rimanere in contatto con te, ti scriverò a gennaio dopo la visita, spero che in primavera le tue analisi saranno buone per mettere fine una volta per tutte alla tua storia.

Aspetto una tua risposta, e colgo l’occasione anche se sei in ospedale per farti gli auguri di buon anno 2014 ciao Raia.

donata
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Re: Ciao

Messaggioda donata » 06/09/2014, 23:41

Uni ancora una cosa... se vai avanti nelle pagine dell'altro forum alla pag.4 incontri nuovamente Raia ma con un altro nome... ildoppiomaratoneta!
ariciaoooooo


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