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Moderatore: unavitadamediano

donata
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Re: Ciao

Messaggioda donata » 05/09/2014, 22:11

roo ha scritto:Grazie del benvenuto unavitadamediano
Allora...la puntura e avvenuta all'incirca 4 anni fa
I suoi sintomi sono:dolori muscolari in tutto il corpo,senso di affaticamento anche al minimo sforzo,sonno non ristoratore,linfonodi collo ingrossati,senso di addormentamento della parte destra del viso,fischio al orecchio destro,occhi rossi al risveglio,fascicolazioni.quando i dolori sono molto forti le mani si gonfiano,palpitazioni...e una cosa molto strana,quando va in montagna lui sta molto bene,ma a voi succede questo?

la nostra amica è veramente fantastica nel dare aiuto e da lei ho imparato tante cose cara Nicoletta...
allora per quanto riguarda i sintomi sono praticamente uguali, per quanto riguarda me, a quelli di tuo marito... dolori e bruciori muscolari specialmente alle braccia e alla schiena, affaticamento, sonno non ristoratore, senso di addormentamento alla mandibola in questo caso e uno strano senso all'orecchio destro... quasi ovattato e sbandamento che dura pochi istanti, per quanto riguarda il gonfiore personalmente passo da un giorno all'altro a pesare due chili in più o in meno a secondo dei dolori che provo... palpitazioni e deconcentrazione totale... tutto ciò viene ripetuto ciclicamente , per fortuna non sono così forti come quasi un anno fa, prima di essere ricoverata in struttura per la cura del caso... sarò eternamente grata al Prof. per quanto ha fatto per me anche se non è ancora finita.
ho notato che se sto al sole, al caldo asciutto i dolori diminuiscono quasi a sparire nella giornata forse lo stare meglio di tuo marito in montagna dipende dal clima... mah...
per quanto riguarda la visita che ha fatto oggi posso solo dirti che Lyme viene scambiato troppe volte per fibromialgia, cfs e quant'altro... non può valutare solo guardando l'iride in questo caso.... piuttosto dovrebbe ampliare le sue conoscenze anche su lyme e poi fare una diagnosi basandosi anche sui risultati degli esami fatti.
vi auguro tutto il bene del mondo e quando vuoi noi siamo sempre qui per cercare di darci un aiuto reciproco!
dolce notte....

unavitadamediano
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Re: Ciao

Messaggioda unavitadamediano » 05/09/2014, 22:24

a nostra amica è veramente fantastica nel dare aiuto e da lei ho imparato tante cose cara Nicoletta...


non so come fai a chiamarla amica anche solo per scherzo :-)
ci sta devastando giorno dopo giorno
secondo me ci leva tutto l'ossigeno, per quello
i dolori muscolari <- i muscoli non respirano, non vengono irrorati da sangue ossigenato
sonno non ristoratore <- di notte non respiriamo, non incameriamo ossigeno
stanchezza <- i muscoli non ossigenati si stancano subito
vista <- anche qui manca ossigeno

un caro saluto dalla Svizzera ed una buona notte

Franca68
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Re: Ciao

Messaggioda Franca68 » 05/09/2014, 23:28

Ciao a tutti! E benvenuta Roo!
Mi associo a Donata nel consigliarti di seguire intanto il consiglio di Trevisan sulla terapia. Come mai non ha ancora iniziato la terapia?
La diagnosi di malattia di Lyme si fa in base alla clinica ( sintomi) e agli esami. La clinica c'è e la PCR e' un esame più sicuro del Western Blot, nel quale io non faccio affidamento. Storia positiva per puntura di insetto "strana" e anticorpi anti rickettsia sono ulteriori conferme.
Diagnosi di malattia Lyme Vuol dire che avete un nemico da combattere.
La terapia antibiotica deve essere supportata da integratori: vitamine, salì minerali e fermenti lattici, e una buona alimentazione.

Per quanto riguarda l'alta montagna, potrebbe influire la riduzione della pressione atmosferica aumentando l'altitudine.
Le articolazioni infiammate sono particolarmente sensibili alle variazioni di pressione e di umidità.

roo
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Re: Ciao

Messaggioda roo » 06/09/2014, 6:51

Unavitadamediano:infatti,non riusciamo nemmeno noi a spiegarci il perché sta meglio in montagna,però succede così,non so che dirti(infatti,lui quando sta malissimo va un po' in montagna ai castelli,e si riprende un po',però ad altitudini 1500-1800,a 5000 non è mai andato..sicuramente e come dice Franca,infatti quando c'è tanta umidità lui sta malissimo...(genovesi,diceva che così fa la cfs)
Donata:anche mio marito sta bene quando c' e il caldo asciutto,ma se sta troppo al sole gli da fastidio
Vi volevo domandare,ma va bene iniziare la cura antibiotica senza il supporto di vitamine,integratori?a lui trevisan ha dato solo minocin e plaquenil...forse sarebbe meglio richiamarlo

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Re: Ciao

Messaggioda unavitadamediano » 06/09/2014, 7:01

Unavitadamediano:infatti,non riusciamo nemmeno noi a spiegarci il perché sta meglio in montagna,però succede così,non so che dirti


ma succede anche a te?

Vi volevo domandare,ma va bene iniziare la cura antibiotica senza il supporto di vitamine,integratori?a lui trevisan ha dato solo minocin e plaquenil...forse sarebbe meglio richiamarlo

[/quote]

no, bisogna prendere vitamine. Io sono sempre a secco...le brucio tutte, soprattutto quelle del gruppo B
per quello non bevo ne alcol ne caffè perchè bruciano la vitamina B (occhio anche alla chiara di uovo non cotta, è micidiale)
per questo sto prendendo multivitaminico e lievito di birra

roo
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Re: Ciao

Messaggioda roo » 06/09/2014, 8:09

No,a me non succede,io fortunatamente non ho nessuna patologia,mio marito e quello che sta male
ma a te ti segue trevisan,ti ha dato lui queste vitamine?
Comunque io seguo molto anche dei forum rumeni(io sono rumena e mio marito e italiano)e loro prendono molte cose oltre l'antibiotico(argilla,aloe,curcuma e tante altre cose)
Anche lui ha carenza di vitamina b,infatti lui prendeva b12 e b 6...ma perche il dott non gli ha chiesto se ha carenze?oggi comprero le vitamine in farmacia...grazie unavitadamediano

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Re: Ciao

Messaggioda unavitadamediano » 06/09/2014, 8:33

roo ha scritto:ma a te ti segue trevisan,ti ha dato lui queste vitamine?


sono stato curato da Trevisan. Lo dovrei rivedere tra un paio di mesi.
Le vitamine non me le ha prescritte lui.

Comunque io seguo molto anche dei forum rumeni(io sono rumena e mio marito e italiano)e loro prendono molte cose oltre l'antibiotico(argilla,aloe,curcuma e tante altre cose)
Anche lui ha carenza di vitamina b,infatti lui prendeva b12 e b 6...ma perche il dott non gli ha chiesto se ha carenze?oggi comprero le vitamine in farmacia...grazie unavitadamediano


Visto che siete Rumeni, sappiamo che in Romania fanno l'analisi del sangue con il microscopio a campo oscuro.
Con questa metodolologia, da quanto ho saputo, è possibile vedere sia se la Borrelia c'è nel sangue sia se è in
una forma cistica (vedi l'ultimo post di Franca dal titolo "guardare in faccia il nemico").
Tu hai mai sentito parlare di questa teconologia?
Visto che segui i forum Rumeni, che ne dicono? E' utile?

Alessandra 70
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Re: Ciao

Messaggioda Alessandra 70 » 06/09/2014, 9:32

Ciao Donata, come va ?
Sono pienamente daccordo con unavitadamediano...
Come fai a chiamare AMICA una presenza così devastante ? Io la ritengo esattamente il contrario, nemica in tutti i sensi !
Sarà perchè sto male da tanti anni, sarà perchè sono arrabbiata per la superficialità di certi medici che non hanno voluto o saputo approfondire nonostante i segni evidenti, mi ritrovo a vivere una quotidianità insostenibile...
Come posso chiamare AMICA chi mi ha tolto tanti anni di vita, tanti progetti, tante aspettative !!!
Le mie giornate da troppi anni trascorrono nel dolore e nella fatica ingiustficata, nel senso che non faccio niente per ridurmi in questo stato, è così e basta.
Mi basterebbe avere qualche momento di pausa per poter assaporare la normalità, chiedo troppo ?
Consiglio a chi è all'inizio della malattia di approfondire, di fare le terapie adeguate perchè se passa troppo tempo è tutto più difficile....
Un saluto a tutti voi.
Alessandra

unavitadamediano
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Re: Ciao

Messaggioda unavitadamediano » 06/09/2014, 9:48

Alessandra 70 ha scritto:Ciao Donata, come va ?
Sono pienamente daccordo con unavitadamediano...
Come fai a chiamare AMICA una presenza così devastante ? Io la ritengo esattamente il contrario, nemica in tutti i sensi !
Sarà perchè sto male da tanti anni, sarà perchè sono arrabbiata per la superficialità di certi medici che non hanno voluto o saputo approfondire nonostante i segni evidenti, mi ritrovo a vivere una quotidianità insostenibile...
Come posso chiamare AMICA chi mi ha tolto tanti anni di vita, tanti progetti, tante aspettative !!!
Le mie giornate da troppi anni trascorrono nel dolore e nella fatica ingiustficata, nel senso che non faccio niente per ridurmi in questo stato, è così e basta.
Mi basterebbe avere qualche momento di pausa per poter assaporare la normalità, chiedo troppo ?
Consiglio a chi è all'inizio della malattia di approfondire, di fare le terapie adeguate perchè se passa troppo tempo è tutto più difficile....
Un saluto a tutti voi.
Alessandra


Hai ragione Ale, basterebbe qualche momento di benessere...
Comunque credo che Donata dica AMICA in senso ironico e sarcastico...
E' sicuramente un ospite ultra-indesiderato!
Io sono arrabbiato, arrabbiato, arrabbiato perchè non ci sono cure valide
Ciao

Alessandra 70
Messaggi: 32
Iscritto il: 15/03/2014, 21:36

Re: Ciao

Messaggioda Alessandra 70 » 06/09/2014, 9:58

Donata, scusami non voglio rimproverati per definirla "amica"....
Per il male che sto mi ripugna chiamarla tale, non riesco a farlo neanche in tono sarcastico,
vorrei schiacciarla sotto i piedi.
Questa rimane una mia opinione.


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