La mia strana storia

[pumaconcolor]

Ciao a tutti, mi chiamo Manuela e sono di Trieste.
Esattamente un anno fa mi è stata diagnosticata una malattia di Lyme sieronegativa, sulla base dei segni e sintomi e della mia storia di puntura di zecca, nel 2009!
Ricordo la zecca sotto l'ascella sinistra, una chiazza rossa che non andava via. Il medico di base mi sbologna con un antibiotico da prendere per 6 giorni ("se proprio lo vuoi perché secondo me non è lyme"). La macchia scompare, dimentico l'episodio. Dopo qualche mese inizio a star male, dolori articolari, nausea, mal di testa. Il test ELISA per lyme risulta però negativo. I mesi proseguono ed inizio ad avvertire i sintomi più bizzarri e preoccupanti: bruciori lancinanti e migranti alle spalle con debolezza delle braccia e parestesie, dolori ad entrambe i nervi sciatici, debolezza nella gambe, vertigini, dolori dietro la nuca, articolazioni a pezzi. Mi si gonfia un dito della mano, un gomito. Vado dal reumatologo che mi diagnostica l'artrite reumatoide sulla base di anticorpi anti citrullina e reuma test positivi. Non dico la mia disperazione. Mi prescrive plaquenil e cortisone (quest'ultimo per fortuna, mai preso!) Dopo una decina di giorni di plaquenil, non so se per caso o cosa, inizio a stare meglio, torno praticamente normale, tranne episodi di vertigini ed extrasistoli.
la pacchia dura circa 8 mesi, poi si rigonfia il gomito, e questa volta anche il ginocchio destro. Da allora, il 2011, ho fasi di remissione e riacutizzazione, sempre sulle stesse articolazioni, oltre che alcuni dolori alle articolazioni di mani e piedi. Gli altri sintomi sembrano scomparsi, o quasi. L'anno scorso, un internista a cui devo la vita e che non finirò mai di ringraziare mi ha detto che potrei avere un morbo di lyme sieronegativo, cosa che capita quando si prendono antibiotici inadeguati precocemente... (come avevo fatto io). Quando gli raccontai che avevo preso diverse zecche e che una di queste mi aveva causato un eritema, era quasi sicuro. Così mi fece fare una PCR su sangue, risultata positiva.
Purtroppo il mio caso non è facile poiché vi sono anche anticorpi anti citrullina che indirizzano tutti sull'artrite reumatoide o comunque una forma autoimmune, forse stimolata dal lyme. Fatto sta che nel settembre del 2013 mi hanno fatto una cura di antibiotici in vena per 21 giorni e sono stata bene, gli anticorpi anti citrullina erano scesi e il fattore reumatoide negativizzato, anemia scomparsa. Un mese fa però la situazione sembra di nuovo precipitata: anticitrullina alle stelle, gomito gonfio, ginocchio come un pallone, febbre. Aspetto di farmi visitare dal medico del centro del lyme qui ha Ts, che mi ha seguito... Sono qui per scambiare esperienze e anche per capire quante PCR positive ci sono. Qualcuno ha insinuato che escono tanti falsi positivi ma sinceramente mi pare un po' assurdo, con quel che costa e con tutte le attenzioni (controlli negativi e positivi, ecc.) che si adottano.

[Lele]

Ciao Manuela

Per quanto ho capito se la PCR risulta positiva raramente è un falsopositivo, se risulta negativa può trattarsi invece anche di un falsonegativo

[unavitadamediano]

Benvenuta Manuela,

puoi leggere la mia storia qui:

viewtopic.php?f=3&t=2

Anch'io ho fatto 22 flebo di antibiotici lo scorso Aprile. Non è cambiato molto.
Purtroppo stiamo lottando contro una malattia difficile da debellare.
Purtroppo è arci-noto che la Borrelia può resistere agli antibiotici.
Domanda: hai secchezza delle fauci e sete? (curiosità mia personale)
Purtroppo devo dirti di non avere eccessive aspettative da Trieste.
Il Prof è bravissimo ma non può far miracoli.
Tentar non nuoce ed essere in cura con il Prof è senz'altro una sicurezza.
Purtoppo qui abbiamo anche Franca che spero che ti risponda.
Se non sbaglio Franca, tu hai già fatto due cicli di antibiotici e
forse arriverà anche il terzo?
Questa resistenza del batterio è veramente un problema grave
ed è un problema mondiale. Questi antibiotici NON sono adeguati.
Grazie di averci scritto. Spero che comunicando e rimanendo in contatto
si possa crescere e magari guarire o stare meglio.
Sarebbe il nostro sogno

[pumaconcolor]

Grazie! sono contenta di poter scambiare informazioni con persone che hanno lo stesso problema, chissà che ne esca qualcosa di buono.
I sintomi che ho ora sono gonfiore e dolore del gomito (fisso), e al ginocchio (che viene e va), febbricola (37,5) e palpitazioni con extrasistoli sopraventricolari (per fortuna adesso diminuite), mancanza di appetito, dimagrimento, leggera anemia, stanchezza neanche ne parlo (sempre), depressione (che a questo punto è comprensibile...), e ogni tot giorni mi si ovatta un orecchio e mi fischia (sempre quello destro), ogni tanto mi vengono attacchi di dolori articolari migranti. Ho fatto solo un ciclo di antibiotici e ora attendo la visita con Trevisan, sperando che mi faccia fare biopsia dellla sinovia del gomito e pcr anche lì, come concordato se non fossi stata meglio dopo la cura. Quel che mi preoccupa è che ho gli anticitrullina alti e ANA basso positivo (molto indicativi di autoimmunità, artrite reumatoide) e CD57 alti (non compatibile con lyme cronico). Qualcuno di voi ha ac anticitrullina?

[unavitadamediano]

Mah, ho riguardato e credo proprio di non aver mai fatto gli anticorpi anti-CCP.
Ma in che occasione ti sono stati prescritti.
Certo che la tua situazione è abbastanza complessa!
Speriamo che il Prof riesca a capirci qualcosa!
Mah, autoimmunità, come possiamo parlare di autoimmunità
quando siamo affetti da batteri e nemmeno lo sappiamo?
Purtroppo la storia degli ultimi 30 anni sottolinea come
la medicina abbia sottovalutato i batteri ed i virus, Ebola incluso.
Sia come medicina che come ricerca farmacologica.

[Franca68]

Benvenuta Manuela, ciao Uni.
L'anticorpo anticitrullina viene chiesto nel sospetto di malattia reumatica autoimmune. E si', queste malattie posso essere innescate dalla Lyme.
Io ho fatto 3 cicli :
1) 3 settimane di ceftriaxone endovrna a novembre
2) 1 mese di Minocin e Bassado a gennaio
3) 6 settimane di ceftriaxone endovena finite in aprile

Sono stata bene 2 mesi, ora sono in attesa di vedere gli esami fatto a Trieste, perché mi cono tornati un po' i sintomi anche
Se meno intensi.

Ragazzi dobbiamo unire le forze e fare più informazione. Questa settimana cercherò di attivarmi per capire come fare un'associazione. Ci sarà bisogno di aiuto.

Nei miei pazienti con Lyme non tutti hanno i cd 57 bassi: e' un marcatore di malattia, ma come tutti gli altri esami per la borrelia il fatto che sia nella norma non significa che non ci sia la malattia.

[unavitadamediano]

Grazie Franca per il tuo intervento.
Sarebbe importante fondare un associazione e far sentire la nostra voce.
Per te Franca, è comunque positivo che i sintomi hanno un intensità minore.
Volevo chiedervi:
voi avete dolori articolari alla schiena o alla colonna vertebrale?

[pumaconcolor]

Sì io ho anche dolori alla schiena, bacino, cervicale. E per chi l'aveva chiesto, sì, anche secchezza della bocca. Farei prima a dire cosa non ho

[pumaconcolor]

Grazie Franca. Comunque da quanto vedo avete fatto parecchie volte la terapia... io in realtà l'ho fatta solo una volta. Solo che non ci tengo a prendere botte di antibiotici per niente, vediamo cosa dice Trevisan. A me piace credere che sia il Lyme a causarmi questa artrite e anche i problemi cardiaci, anche perché tutta questa autoimmunità a caso, dopo la puntura di zecca mi sembra un po' improbabile. Sarebbe anche il primo caso di artrite reumatoide in famiglia, che io sappia nessuno l'ha mai avuta. Mah.....

[unavitadamediano]

Sì io ho anche dolori alla schiena, bacino, cervicale. E per chi l'aveva chiesto, sì, anche secchezza della bocca. Farei prima a dire cosa non ho

Lo so Manuela, anch'io farei prima a dire cosa non ho.
Comunque ormai è assodato, che tutti, proprio tutti,
eccetto forse uno o due abbiamo la secchezza della bocca
e sete.
Nel mio caso il problema è drammatico in quanto ci sono
notti che mi alzo anche 8 volte a bere. Ogni ora in pratica.