Richiesta vs. prezioso consulto

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ccpanni
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Re: Richiesta vs. prezioso consulto

Messaggioda ccpanni » 26/07/2014, 23:26

Ciao,
Grazie, le vostre risposte risposte mi aggiustano un po la giornata ;)
Effettivamente mi ha spiegato che si puó parlare di borrelliosi cronica anche già in presenza del solo eritema migrante!
Praticamente in base al fatto che ho igg ed igm negative ma PCR positiva significa che la mia infezione é presente ma non rilevata e quindi cronica. Se ho capito bene l' amoxicillina non ha debellato la borrellia in quanto era "aiutata" da rickettsia che necessita di doxyciclina e quindi solo dopo il bassado si procederà con il Duflacan (un antifungino) per la borrellia (in prima istanza mi aveva prescritto il Plaquenil ma ho chiesto un'alternativa) con relativo monitoraggio renale ed epatico.
Cielo ho preso 3 g al giorno di zimox per 4 settimane ed era come acqua fresca, per quello preferirei provare terapia venosa magari sono io che ho malassorbimento intestinale chissà.In ogni caso ha detto prima cosi poi si vede.
Franca i miei sintomi sono iniziati esattamente quel giorno peró anche il prof ha valutato una possibile contatto precedente; dovevano farmi anche l'esame per CD57 ma per non so quale problema con l'eparina il mio sangue destinato a quel test non era piú valido, vedró se riesco a farli piu vicino a casa.
Il mio problema alla deglutizione mi sembra fosse cominciato con dolore alla mandibola, rigidità del collo, ed ora ho l'impressione che non tutti i muscoli coinvolti nella deglutizione facciano il loro dovere, mi sembra di sforzarmi di piú per deglutire, avverto rigidità anche nella lingua come se faticassi ad impastare il cibo per mandarlo giú, per un attimo ho pensato fosse il famoso"bolo isterico" visto il momento poi ho capito che non era un problema di ansia. Faró una visita dall'otorino in ogni caso.
Vi auguro una buonissima Domenica!!!

ccpanni
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Re: Richiesta vs. prezioso consulto

Messaggioda ccpanni » 03/09/2014, 19:30

Ciao a tutti,
Vi aggiorno sulla mia situazione dopo a quasi 4 mesi dalla rimozione della zecca dalla gamba destra.
Dopo la prima settimana a maggio, in cui ho avuto dei sintomi molto strani come urinazione frquente, mal di testa, febbricola, male alle ginocchia e sintomi simil-influenzali, non avevo sofferto più particolarmente a parte le fascicolazioni, insorte dopo un mese di zimox e i dolori lievi migranti. Ovviamente non ero a posto ed ho intrapreso il percorso a Trieste fino alla PCR positiva con coinfezione rickettsia. Ho assunto Bassado per circa 40 gg, me ne erano stati prescritti 20, ma visto che dopo i primi 10 gg il mio stomaco ha iniziato a tollerarlo ho deciso di finire tutte le scatole che avevo.
Attorno al 35esimo giorno di bassado ho però avuto quella che credo sia stata una ricaduta: stanchezza esagerata (Mi sembrava di avere il jetlag ma non sono uscito dall'europa per darvi un'idea) risveglio al mattino presto, dolore alle ginocchia e dolori migranti con una specie di sfogo dermatologico sulle mani, puntini tipo brufolini che si raggruppano vicino alle nocche(!!!) sia mano dx che sx. Da quello che ho visto in rete può sembrare granuloma anulare o lichen da profano che sono.
Da Lunedi ho iniziato diflucan ma non ho notato grandi cambiamenti, lo devo assumere per 25 gg.
Sono graditi i vs eventuali commenti ciao a tutti.

P.S. Ho letto buona parte delle vs. discussioni relative alla malattia su CSF ITALIA, sono molto costruttive e interessanti, spero che tutti gli utenti siano traslocati anche qua e chiedo a UNI se fosse possibile importare le discussioni inerenti anche in questo forum perché non vadano perse.grazie!

ccpanni
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Re: Richiesta vs. prezioso consulto

Messaggioda ccpanni » 17/09/2014, 19:56

Aggiornamento
Dopo circa una settimana di diflucan ho iniziato ad avere seri problemi con profumi/odori tanto tanto da non riuscire quasi a respirare. Ho sospeso immediatamente non sapendo cosa fosse la causa ed ho scritto al prof. Ho fatto esami per fegato e reni e sono ok, mentre alla usl i CD 57 non sapevano manco cosa fossero ed hanno fatto la tipizzazione linfocitaria, quasi tutto bene tranne linfociti T totali CD3 sono 67% (dovrebbero stare tra 70 e 80%), linfociti T CD4 sono 33% e dovrebbero stare tra 35 e 55%, i linfociti NK sono 23% (8-22) e NK CD 16+ stanno a 0,66 (0,08-0,57)
Sono ancora molto sensibile a certi odori/profumi e sono un po preoccupato di questo, avete consigli?

unavitadamediano
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Re: Richiesta vs. prezioso consulto

Messaggioda unavitadamediano » 17/09/2014, 21:00

mentre alla usl i CD 57 non sapevano manco cosa fossero ed hanno fatto la tipizzazione linfocitaria, quasi tutto bene tranne linfociti T totali CD3 sono 67% (dovrebbero stare tra 70 e 80%), linfociti T CD4 sono 33% e dovrebbero stare tra 35 e 55%, i linfociti NK sono 23% (8-22) e NK CD 16+ stanno a 0,66 (0,08-0,57)


ecco, ma allora c'è un collegamento con i filmati di Franca che mostrano la spirocheta dentro ai linfociti!

purtroppo per consigli, non saprei.

il Prof. che dice?

ccpanni
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Re: Richiesta vs. prezioso consulto

Messaggioda ccpanni » 21/09/2014, 8:39

Ciao Uni,
Il prof dice aspettiamo 3 -4 settimane.

gabry
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Re: Richiesta vs. prezioso consulto

Messaggioda gabry » 21/09/2014, 9:02

CIAO CRIS, grazie del benvenuto... bisognerebbe aprire una nuova discussione su questa patologia.. non so se posso avere nel mio corpo dei batteri, ma non ho mai fatto ricerche anche visto la mia difficoltà di assumere farmaci.

si, il dott.genovesi mi ha fatto fare esami genetici a roma per vedere come era messo il mio sistema di detossicazione.. e vascolare..
infatti mi ha trovato con dei geni specifici dalla nascita nulli che comporta che il mio corpo ha una detossicazione solo al 30% e in più diversi geni mutati per quanto riguarda la detossicazione delle sostanze chimiche.... lento o nullo un gene che fa metabolizzare i farmaci specialmente gli antidepressivi e altri tipo di antifiammatori, mucolitici ecc..
esami invece fatti a londra per la cfs, mcs e fibromialgia sono risultati positivi... e mi ritrova con una scarsa ossigenazione nel sangue, scarsa vit. b3, sostanze chimiche appiccicate sul dna e mercurio (ho tolto le amalgame nei denti lo scorso anno). in italia non hanno validità però.
come cura mi ha dato il tiobec 400, clorella, ultrathione 500, peavera per i dolori, zinco, e vit.d. ho avuto risultati positivi meno stanchezza e a livello cognitivo meno intontita e più lucida, qualche dolore in meno.

comunque quest'anno ho raggiunto un traguardo per me molto importante di vera diagnosi a livello ausl, dato i miei problemi gastrici sono andata da un gastroenterologo di roma al centro delle malattie rare che mi ha collegato i miei disturbi alla sindrome di ehlers danlos (malattia genetica che colpisce tutti i tessuti connettivi) e dopo aver fatto visita sempre a roma dal genetista castori mi ha confermato la diagnosi..
cosi' almeno dopo tanti anni di su e giù di malesseri costanti riesco a capire perchè il mio corpo non sta mai bene... ed è più "facile" da comprendere.....
ora lui mi ha integrato altri integratori e inizierò la cura a fine mese sperando di riuscire ad accettare...
con coenzima q10, vit. c, acetil-carnetina..

a proposito un aiuto molto importante nel miglioramento del mio stato di salute in cui ero nove anni fa ho avuto grossi miglioramenti nell'iniziare la dieta alimentare agglutinata e a basso tenore istaminico, nonostante le cure il mio corpo non mi permette di ampliare gli alimenti più sfiziosi... ma va bene così l'importante è riuscire ad avere una vita privata e sociale decente .... che non è una cosa da poco!!!!
un saluto

Matt
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Re: Richiesta vs. prezioso consulto

Messaggioda Matt » 21/09/2014, 11:35

Ciao cris! io ho ricketsiosi e ho seri problemi con gli odori (tipo mcs) da 3 mesi. La cosa ti consiglio io di fare è di evitare le esposizioni agli odori che ti infastidiscono per ora. il prof trevisan mi ha parlato di batteri che possono causarlo.. sembra che sia stata il lyme a indurlo allora nel tuo caso. Hai mai avuto problemi simili per odori\profumi in precedenza? hai amalgame in bocca? Ciao

unavitadamediano
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Re: Richiesta vs. prezioso consulto

Messaggioda unavitadamediano » 21/09/2014, 14:59

gabry ha scritto:CIAO CRIS, grazie del benvenuto... bisognerebbe aprire una nuova discussione su questa patologia.. non so se posso avere nel mio corpo dei batteri, ma non ho mai fatto ricerche anche visto la mia difficoltà di assumere farmaci.

si, il dott.genovesi mi ha fatto fare esami genetici a roma per vedere come era messo il mio sistema di detossicazione.. e vascolare..
infatti mi ha trovato con dei geni specifici dalla nascita nulli che comporta che il mio corpo ha una detossicazione solo al 30% e in più diversi geni mutati per quanto riguarda la detossicazione delle sostanze chimiche.... lento o nullo un gene che fa metabolizzare i farmaci specialmente gli antidepressivi e altri tipo di antifiammatori, mucolitici ecc..
esami invece fatti a londra per la cfs, mcs e fibromialgia sono risultati positivi... e mi ritrova con una scarsa ossigenazione nel sangue, scarsa vit. b3, sostanze chimiche appiccicate sul dna e mercurio (ho tolto le amalgame nei denti lo scorso anno). in italia non hanno validità però.
come cura mi ha dato il tiobec 400, clorella, ultrathione 500, peavera per i dolori, zinco, e vit.d. ho avuto risultati positivi meno stanchezza e a livello cognitivo meno intontita e più lucida, qualche dolore in meno.

comunque quest'anno ho raggiunto un traguardo per me molto importante di vera diagnosi a livello ausl, dato i miei problemi gastrici sono andata da un gastroenterologo di roma al centro delle malattie rare che mi ha collegato i miei disturbi alla sindrome di ehlers danlos (malattia genetica che colpisce tutti i tessuti connettivi) e dopo aver fatto visita sempre a roma dal genetista castori mi ha confermato la diagnosi..
cosi' almeno dopo tanti anni di su e giù di malesseri costanti riesco a capire perchè il mio corpo non sta mai bene... ed è più "facile" da comprendere.....
ora lui mi ha integrato altri integratori e inizierò la cura a fine mese sperando di riuscire ad accettare...
con coenzima q10, vit. c, acetil-carnetina..

a proposito un aiuto molto importante nel miglioramento del mio stato di salute in cui ero nove anni fa ho avuto grossi miglioramenti nell'iniziare la dieta alimentare agglutinata e a basso tenore istaminico, nonostante le cure il mio corpo non mi permette di ampliare gli alimenti più sfiziosi... ma va bene così l'importante è riuscire ad avere una vita privata e sociale decente .... che non è una cosa da poco!!!!
un saluto


Gabry, interessante la tua storia.
Dovresti raccontarcela in un nuovo thread tutto per te sotto la sezione PRESENTAZIONI.
Ti va?
Mi incuriosiscono i seguenti punti:

- quante diagnosi hai e quanti specialisti hai consultato?
- hai mai fatto esami per la ricerca della Borelliosi o altri batteri/parassiti (Rickettsia, Erlichia, etc) ?
- che cos'è la dieta alimentare agglutinata ?

ccpanni
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Re: Richiesta vs. prezioso consulto

Messaggioda ccpanni » 22/09/2014, 20:20

Ciao ragazzi, grazie Gabry per la spiegazione molto particolareggiata.
Ho provato ad intercettare genovesi ma sembra impossibile fissare una visita con lui é strapieno, praticamente é l'unico in Italia.
Io dopo 5 gg dal morso ho fatto zimox per un mese di fila ma non sembra essere contato nulla.
Poi 1 mese di bassado e dopo una settimana di diflucan...bummm..questa cosa dei profumi. Chissá se é la Lyme, i farmaci oppure entrambe le cose insieme, oppure una cosa che avevo che é venuta fuori, se ci penso ho sempre avuto particolari problemi per gli scarichi delle auto ma pensavo fosse normale ed era limitato a quello.
Matt io ho diagnosi per Borrelliosi cronica con coinfezione da rickettsia. Ho tante amalgame ed ho messo un impianto osteointegrato circa 2 anni fa ma ho diverse otturazioni vecchie di 20-25 anni.
Fino a Maggio scorso mi lamentavo della mia ernia iatale e relativo reflusso che controllavo abbastanza bene con una dieta ferrea, credevo di avere dei problemi...

Franca68
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Re: Richiesta vs. prezioso consulto

Messaggioda Franca68 » 22/09/2014, 22:04

Ciao Chris. L'ipersensibilita' ( acustica, olfattiva, visiva, gustativa) e' segnalata nella Lyme.
Mia figlia non sopportava i rumori e i suoni, io come te non sopporto gli odori. Mi da' fastidio la luce, il gusto invece sembra ridotto.
Le modifiche che portano queste infezioni sono tante, ancora poco spiegate e comprese: perdita e aumento di peso, perdita e aumento di peli e capelli ( io ne ho persi tanti e ora stanno ricrescendo, l'altro giorno mi sono accorta con orrore che avevo un capello per fortuna chiaro in mezzo alla fronte...)

Credo che la borrelia scateni una ipersensibilità globale, anche emotiva.


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