Ed eccomi ANCHE qui...

[manga neko]

Salve a tutti...
in realtà non so bene se ho a che fare con questa malattia...
Io ho CFS ( + spasmofilìa + asma + rinite cronica + orticaria autoimmune + gastrite autoimmune + allergie a tutti gli antibiotici ea due virus che possono trovarsi nei pesci... ho diversi valori sballati che riguardano il sistema immunitario come ANA ed elettrotoresi proteica.. una valanga di organi infiammati... un disastro)...
Proprio sul forum della CFS (cfsitalia) ho letto per la prima volta circa Lyme...
Mia madre mi ha detto che da piccola mi ha Morso Una Zecca in testa (>.<) e dunque ho pensato di fare gli esami del sangue.
sto aspettando ancora western bolt. Ho ritirato solo IGM negativo ed IGG ad 1: 80
Se ho ben capito questo significa che sono venuta a contatto col virus in passato...
Aspetto i wb e poi deciderò in quale direzione muovermi...

[unavitadamediano]

Salve a tutti...
in realtà non so bene se ho a che fare con questa malattia...
Io ho CFS ( + spasmofilìa + asma + rinite cronica + orticaria autoimmune + gastrite autoimmune + allergie a tutti gli antibiotici ea due virus che possono trovarsi nei pesci... ho diversi valori sballati che riguardano il sistema immunitario come ANA ed elettrotoresi proteica.. una valanga di organi infiammati... un disastro)...
Proprio sul forum della CFS (cfsitalia) ho letto per la prima volta circa Lyme...
Mia madre mi ha detto che da piccola mi ha Morso Una Zecca in testa (>.<) e dunque ho pensato di fare gli esami del sangue.
sto aspettando ancora western bolt. Ho ritirato solo IGM negativo ed IGG ad 1: 80
Se ho ben capito questo significa che sono venuta a contatto col virus in passato...
Aspetto i wb e poi deciderò in quale direzione muovermi...

Benvenuta!

Come ho già scritto, nel mio caso, nel 2013 mi hanno trovato per la
prima volta gli anticorpi anti-Borrelia. Avevo IgG positivi ed IgM negativi.

Solamente nel gennaio del 2014, grazie alle analisi specialistiche della Clinica
Dermatologica di Trieste, mi è stata diagnosticata la malattia di Lyme cronica.

Se fossi in te, qualche approfondimento lo farei.

Facci sapere!
Ciao!

[manga neko]

sto aspettando i risultati del WB comunque la prossima settimana prendo appuntamento da Trevisan!
Per altro leggendo su Phoenix Rising ho letto Che molti malati ME / CFS hanno IGG borrelia positivi.
Ho pure HHV-6 e HHV -7... Che casino! C'ho tutto e di +...

[Davide81]

Manga i tuoi sintomi sono muscolari o articolari? sono fissi o migrano? del tipo le parti doloranti o indolenzite sono sempre le stesse 24h su 24 oppure cambiano continuamente?
Credo che sia importante per chi legge sapere questi dettagli, specie per quelli che verranno in futuro poichè di norma si dice che i dolori muscolari nel LYME siano altalenanti, non simmetrici e non fissi ma migrino in continuazione.
La realtà invece è ben diversa leggendo le storie di altre persone positive per il LYME.
Se ti va dicci come sono i tuoi sintomi e se sono muscoalri, articolari, simmetrici a DX e SX, se sono fissi oppure una volta ti fa male da una parte e il giorno dopo dall'altra.
Nel mio caso ad esempio i sintomi sono simmetrici e fissi sostanzialmente e presenti 24 ore su 24 ...tuttavia io ancora sono in fase diagnostica.

[unavitadamediano]

Manga i tuoi sintomi sono muscolari o articolari? sono fissi o migrano? del tipo le parti doloranti o indolenzite sono sempre le stesse 24h su 24 oppure cambiano continuamente?
Credo che sia importante per chi legge sapere questi dettagli, specie per quelli che verranno in futuro poichè di norma si dice che i dolori muscolari nel LYME siano altalenanti, non simmetrici e non fissi ma migrino in continuazione.
La realtà invece è ben diversa leggendo le storie di altre persone positive per il LYME.
Se ti va dicci come sono i tuoi sintomi e se sono muscoalri, articolari, simmetrici a DX e SX, se sono fissi oppure una volta ti fa male da una parte e il giorno dopo dall'altra.
Nel mio caso ad esempio i sintomi sono simmetrici e fissi sostanzialmente e presenti 24 ore su 24 ...tuttavia io ancora sono in fase diagnostica.

Belle domande, purtroppo sembra che sia difficile spiegare come sono questi dolori.
Magari manga neko ci prova!
Davide, quando hai tempo raccontaci in breve la tua storia in questa sezione.
Ci farebbe piacere conoscere la tua esperienza!
Ciao,
UVDM

[manga neko]

Ciao Davide,
ciao UVDM,
i Miei dolori provo a spiegarli...
sono sia articolari Che muscolari ma soprattutto muscolari.
Mi sentono soprattutto le gambe (entrambe) ho ì muscoli affaticati e doloranti, Come se avessi fatto chissà quale sforzo (sin dal mattino) e poi le mie gambe sono pesanti... salire le scale é un'impresa.
Ho poi Una sensazione come di infiammazione continua ed ho forti dolori alle gambe al tatto anche solo a sfiorarle (come se fossero piene di lividi)... Quando fa freddo i piedi (sempre freddi) si gelano e lì i dolori diventano atroci e non passano con gli antidolorifici. Li attenua l'acqua calda dunque mi metto in vasca (PECCATO che l'acqua calda peggiori la Mia orticaria autoimmune e cosi inizio a grattarmi ahah!)
Ho dolori anche al collo, alla cervicale che spesso si blocca (evviva il MUscoril!)
ho dolori (ma minori) a braccia ed anche. Alla visita reumatologica mi hanno toccato dei punti Che mi fanno malissimo (credo siano i famosi tender points che sono positivi per via della Mia spasmofilia → non FM anche se s tratta di tender points)
Ho crampi fortissimi e quelli, beh, hanno la loro parte preferita anche se a volte mi vengono anche dalla parte opposta)
In genere dal gluteo destro sino al piede destro (mi va tutto in blocco), crampi al polpaccio sinistro a crampi al piede destro (doloroso quando prende che si accavallano le dita...)
Poi ho dolori di schiena e formicolii agli arti tutto il giorno.
Mal di testa e mal di gola fissi (ma pare sia colpa della cfs)
QuestO per qanto riguarda i DOLORI

[Davide81]

Quindi definiresti i tuoi dolori fissi e simmetrici tuttosommato?
UVDM prima di scrivere la mia storia vorrei ricevere i risultati degli esami dopodichè faro un post completo su tutta la vicenda e i suoi sviluppi.. visto che cmq ancora non si sa se nel mio caso io il LYME lo abbia o no.

[unavitadamediano]

Ok.
Direi di spostarci nel forum "ESPERIENZE"
Ho aperto un nuovo argomento li dal titolo "i vostri dolori", al link:

viewtopic.php?f=5&t=11

questa resta solo una presentazione!
Ciao

[manga neko]

Rieccomi! scusate il silenzio ma sto molto male...
Comunque... ho preso appuntamento a Trieste (23/5) ... Vi Farò sapere!
Mi spaventa il TIPO di cura perché io Sono allergica a TUTTI i tipi di antibiotici...
Vabbé... dopo i risultati degli esami del sangue vedrà Trevisan...
Ho un dubbio: Lyme esclude CFS?
su Phoenix Rising ho letto e non pare Così...
io speravo Che la escludesse...

[unavitadamediano]

Ciao, bentornata.
Sono felice di sentirti!
Basta digitare in google "lyme cfs" e trovi un sacco di cose...
Tu sai un po di inglese?
Per esempio:

http://www.cfids-cab.org/cfs-inform/Myc ... shor07.pdf

un articolo dal titolo: "come la malattia di lyme si presenta come CFS".
Si tratta di:

Samuel Shor is Associate Clinical Professor, George Washington University Health Care
Sciences.


e quindi mi sembra una persona abbastanza titolata. Non credo che scriva stupidaggini.
Tu chiedi se la Lyme esclude la CFS. Io ho una diagnosi di Lyme cronica.
Ma tu lo sai quanta stanchezza ho avuto ed ho io, e quanta ne abbiamo noi che abbiamo
il Lyme? Il nostro sistema immunitario è a dura prova e siamo sempre stanchi.
Io credo che tu faccia bene ad andare ed a ottenere una diagnosi.
Se gli esami che ti fa il Prof. fossero positivi, sarebbe inequivocabile che il batterio
è causa dell'infezione e questo spiega la stanchezza ma anche altri sintomi. C'è
gente che ha atrofia muscolare, problemi respiratori, disordi endocrini ed altro.

io rimango del parere che andare a Trieste completerebbe il tuo quadro clinico
e se non trovassi nulla allora potresti almeno escludere la Lyme.
Tanto più che la zecca a te t'ha morsa. A me no, per esempio. Eppure ce l'ho lo stesso.
Non puoi andare avanti a stare così. Devi trovare cosa ti causa tutti i tuoi disturbi.
Ti abbraccio e ti faccio gli in bocca al lupo per il 23/5 !
Facci sapere.