Ho bisogno di aiuto

[Ultra]

Buonasera a tutti
Ho già scritto nel forum senza ottenere risposta.
Sono stata a Trieste per sintomi simil disautonomia. Il dott. Trevisan ha escluso la lyme. Ma dopo aver visto gli esami che mi ha prescritto da me inviatogli vis mail e nonostante coinfezioni e borrellia igg igm e pcr negative ha avanzati qualche dubbio di lyme solo per i cd57 a 18.
Mi ha prescritto una cura di 28gg di amoxicillina che non ha provocato durante la cura miglioramenti o peggioramenti... Solo dopo 2 settimane dalla conclusione della cura ho avuto un peggioramento.
Ora lui duce di indagare altro anche se qualche dubbio per i cd57 rimane.
I miei sintomi:

Debolezza muscolare (che dura 2 o 3 gg poi passa) che si risolve quando mi sdraio. Durante queste crisi i muscoli sembrano indolenziti e basta una posizione sbagliata x infiammarmi il.muscolo che brucia
Inizialm. Durava tutti i giorni, ora la crisi arriva 1volta al mese... Anche meno

Vista lenta, stanca quasi sempre

Durante le crisi ho febbricola a 37.3 serale, Dolore esofago alla deglutizione, pressione alle orecchie, formicolio lieve a gamba o braccio

Fiatone per poco

Grazie! Attendo con ansia risposte

[unavitadamediano]

Buongiorno,

il forum è poco frequentato.
Benvenuta comunque.
Da parte mi purtroppo ti posso dare solo supporto morale.
Non so se Franca puo aggiungere qualcosa.

Ciao,
UNI

[Ultra]

Ciao UNI
È un peccato che sia frequentato poco questo forum...chiedevo solo se avevate mai visto situazioni come la mia....
Grazie comunque UNI

[unavitadamediano]

Si, ma non ne conosco il motivo.
Dopo un entusiasmo iniziale, la gente non scrive piu molto.
Evidentemente preferiscono concentrarsi su altre cose.
Situazioni come la tua ce ne sono molte, ma i sintomi variano leggermente da caso a caso.
Penso che l´aiuto medico piu importante possa arrivarti da Trieste.
In questi giorni come stai? Quali coinfezioni hai? Riesci a fare una vita psudo-normale?

[Ultra]

Speriamo non scrivano più perché sono guariti e stanno meglio!

Io sono negativa a tutte le coinfezioni, a igg igm pcr borrelia. Gli igg e igm borrelia più coinfezioni me le fece fare anche un infettivologa dopo pochi mesi dall insorgere dei sintomi.

Unico dubbio i cd57 a 18... Che ha detta di Trevisan "lasciano qualche dubbio ma non sono diagnostici".

Ho già fatto amoxicillina come da lui indicato ma nessun particolare cambiamento. Faccio mesi bene (con piccoli sintomi) e peggioro di nuovo di tanto in tanto.

Mai avuto dolori articolari, mal di testa, eritemi.

Nei momenti di "crisi" ho i sintomi prescritti sopra.

Ho avuto 8 anni di bulimia e ho problemi intestinali
..
Ecco perché sono dubbiosa nel continuare eventuali cocli antibiotici... Anche perché ho tutto negativo!

[Ultra]

Aggiungo: ho sempre lavorato. Inizialmente con fatica... Poi ho ripreso una vita normale. Nei brevi periodi di crisi riduco le attività extra lavorative. Ho anche endometriosi al terzo stadio....

[unavitadamediano]

Putroppo questi esami hanno molti falsi negativi.
CD57 a 18 e´molto basso.
Recentemente ho fatto esami LTT a Berlino. Sono esami molto sensibili.
Mi hanno riscontrato alcune coinfezioni molto attive che a Trieste non avevano nemmeno considerato di fare.
Tra queste Clamidia, che e´ una bella rogna.
Tu che coinfezioni hai verificato?

[Lau78]

Ciao. Si purtroppo qui non scrivono quasi, forse X' non scrivono piu' I veterani?
Ultra, Io ho anticorpi positivi. Ho diagnosi Di neuroborrelliosi. Io ho molta astenia e Gli antibiotici Durante Le terapie me la aumentavano. Finite stavo Anche peggio X due tre settimane poi pian piano meglio.

[Lau78]

Uni a me avevano trovato Clamidya pn con Ltt a Ettlingen. Ma non mi Hanno dato Una terapia adeguata purtroppo. Ho letto Che servono almeno due ma Anche tre antibiotici insieme e X lungo periodo.
In Che lab di Berlino hai fatto Gli Ltt?

[Ultra]

Esatto... In che laboratorio hai fatto ltt a Berlino?
Però ragazzi ho letto che tutti voi avete dolori e/o mal di testa... Io mai avuti.
E da quel che ho capito c è un costante peggioramento....
Io vado in miglioramento con lievi ricadute da quasi un anno...
Inoltre vivo a Bergamo, mai viaggiato. E ho letto che non è zona endemica.... Boh.
Sono molto confusa.
Poi Trevisan durante la prima visita sentendo i miei sintomi aveva escluso lyme... Ora solo x i cd57 come posso inseguire un ipotesi così dubbiosa?