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Ho bisogno di aiuto

Inviato: 11/02/2018, 21:12
da Ultra
Buonasera a tutti
Ho già scritto nel forum senza ottenere risposta.
Sono stata a Trieste per sintomi simil disautonomia. Il dott. Trevisan ha escluso la lyme. Ma dopo aver visto gli esami che mi ha prescritto da me inviatogli vis mail e nonostante coinfezioni e borrellia igg igm e pcr negative ha avanzati qualche dubbio di lyme solo per i cd57 a 18.
Mi ha prescritto una cura di 28gg di amoxicillina che non ha provocato durante la cura miglioramenti o peggioramenti... Solo dopo 2 settimane dalla conclusione della cura ho avuto un peggioramento.
Ora lui duce di indagare altro anche se qualche dubbio per i cd57 rimane.
I miei sintomi:

Debolezza muscolare (che dura 2 o 3 gg poi passa) che si risolve quando mi sdraio. Durante queste crisi i muscoli sembrano indolenziti e basta una posizione sbagliata x infiammarmi il.muscolo che brucia
Inizialm. Durava tutti i giorni, ora la crisi arriva 1volta al mese... Anche meno

Vista lenta, stanca quasi sempre

Durante le crisi ho febbricola a 37.3 serale, Dolore esofago alla deglutizione, pressione alle orecchie, formicolio lieve a gamba o braccio

Fiatone per poco

Grazie! Attendo con ansia risposte

Re: Ho bisogno di aiuto

Inviato: 12/02/2018, 8:15
da unavitadamediano
Buongiorno,

il forum è poco frequentato.
Benvenuta comunque.
Da parte mi purtroppo ti posso dare solo supporto morale.
Non so se Franca puo aggiungere qualcosa.

Ciao,
UNI

Re: Ho bisogno di aiuto

Inviato: 12/02/2018, 9:56
da Ultra
Ciao UNI
È un peccato che sia frequentato poco questo forum...chiedevo solo se avevate mai visto situazioni come la mia....
Grazie comunque UNI

Re: Ho bisogno di aiuto

Inviato: 12/02/2018, 12:17
da unavitadamediano
Si, ma non ne conosco il motivo.
Dopo un entusiasmo iniziale, la gente non scrive piu molto.
Evidentemente preferiscono concentrarsi su altre cose.
Situazioni come la tua ce ne sono molte, ma i sintomi variano leggermente da caso a caso.
Penso che l´aiuto medico piu importante possa arrivarti da Trieste.
In questi giorni come stai? Quali coinfezioni hai? Riesci a fare una vita psudo-normale?

Re: Ho bisogno di aiuto

Inviato: 12/02/2018, 12:37
da Ultra
Speriamo non scrivano più perché sono guariti e stanno meglio!

Io sono negativa a tutte le coinfezioni, a igg igm pcr borrelia. Gli igg e igm borrelia più coinfezioni me le fece fare anche un infettivologa dopo pochi mesi dall insorgere dei sintomi.

Unico dubbio i cd57 a 18... Che ha detta di Trevisan "lasciano qualche dubbio ma non sono diagnostici".

Ho già fatto amoxicillina come da lui indicato ma nessun particolare cambiamento. Faccio mesi bene (con piccoli sintomi) e peggioro di nuovo di tanto in tanto.

Mai avuto dolori articolari, mal di testa, eritemi.

Nei momenti di "crisi" ho i sintomi prescritti sopra.

Ho avuto 8 anni di bulimia e ho problemi intestinali
..
Ecco perché sono dubbiosa nel continuare eventuali cocli antibiotici... Anche perché ho tutto negativo!

Re: Ho bisogno di aiuto

Inviato: 12/02/2018, 12:39
da Ultra
Aggiungo: ho sempre lavorato. Inizialmente con fatica... Poi ho ripreso una vita normale. Nei brevi periodi di crisi riduco le attività extra lavorative. Ho anche endometriosi al terzo stadio....

Re: Ho bisogno di aiuto

Inviato: 12/02/2018, 12:53
da unavitadamediano
Putroppo questi esami hanno molti falsi negativi.
CD57 a 18 e´molto basso.
Recentemente ho fatto esami LTT a Berlino. Sono esami molto sensibili.
Mi hanno riscontrato alcune coinfezioni molto attive che a Trieste non avevano nemmeno considerato di fare.
Tra queste Clamidia, che e´ una bella rogna.
Tu che coinfezioni hai verificato?

Re: Ho bisogno di aiuto

Inviato: 12/02/2018, 13:14
da Lau78
Ciao. Si purtroppo qui non scrivono quasi, forse X' non scrivono piu' I veterani?
Ultra, Io ho anticorpi positivi. Ho diagnosi Di neuroborrelliosi. Io ho molta astenia e Gli antibiotici Durante Le terapie me la aumentavano. Finite stavo Anche peggio X due tre settimane poi pian piano meglio.

Re: Ho bisogno di aiuto

Inviato: 12/02/2018, 13:16
da Lau78
Uni a me avevano trovato Clamidya pn con Ltt a Ettlingen. Ma non mi Hanno dato Una terapia adeguata purtroppo. Ho letto Che servono almeno due ma Anche tre antibiotici insieme e X lungo periodo.
In Che lab di Berlino hai fatto Gli Ltt?

Re: Ho bisogno di aiuto

Inviato: 12/02/2018, 13:38
da Ultra
Esatto... In che laboratorio hai fatto ltt a Berlino?
Però ragazzi ho letto che tutti voi avete dolori e/o mal di testa... Io mai avuti.
E da quel che ho capito c è un costante peggioramento....
Io vado in miglioramento con lievi ricadute da quasi un anno...
Inoltre vivo a Bergamo, mai viaggiato. E ho letto che non è zona endemica.... Boh.
Sono molto confusa.
Poi Trevisan durante la prima visita sentendo i miei sintomi aveva escluso lyme... Ora solo x i cd57 come posso inseguire un ipotesi così dubbiosa?