Ciao a tutti

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Moderatore: unavitadamediano

unavitadamediano
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Re: Ciao a tutti

Messaggioda unavitadamediano » 26/03/2017, 19:02

Cara Nella,
stai alla larga da Belluno.
Purtroppo anche a me, pur avendo tutti sintomi compatibili con la Lyme, senza fare una PCR, mi hanno detto che io non avevo la Lyme.
Anche nel tuo caso: non capisco come abbiano potuto dire che non hai la Lyme?
Io non ho mai sentito di qualcuno che sia andato a Belluno ed abbiano detto che ha la Lyme. Veramente strano.
L'impressione che ho é che sia solo un modo per non indagare ed accertare lo stato delle cose.
Facci sapere se fai LTT come va e che risultati ti inviano.

Ciao,
UNI.

Ekhnaton
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Re: Ciao a tutti

Messaggioda Ekhnaton » 27/03/2017, 11:59

Ciao Nella,
io ho in programma una biopsia a Trieste per i primi di maggio, perché nel punto dove si attaccò la zecca ogni tanto si riforma una sorta di "brufolo" rosso. Anche io ho avuto un borrelial linfocitoma; ho fatto terapia con amoxicillina, minocin e plaquenil ma alla loro interruzione alcuni sintomi sono ritornati (principalmente cervicalgia)

Nella
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Re: Ciao a tutti

Messaggioda Nella » 28/03/2017, 7:38

Ciao Eknaton , io ho avuto il linfocitoma cutis benigno al seno, a te dove è comparso? purtroppo ho iniziato subito a prendere amoxicillina x 10 giorni pensando ad una banale infezione, (cosa che poi la senologa interpellata ha confermato). Il linfocitoma è guarito ed invece la borrelia si è disseminata... In ogni caso, nessuno la conosceva questa lesione secondaria della Lyme, neppure i centri responsabili regionali per la malattia, neppure il primario della infettivologia di PD che mi ha chiesto se fossi stata punta là dalla zecca. Solo Trevisan ha capito subito. Facci sapere cosa trovano dentro al tuo "brufolo", è importante.

annaz
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Re: Ciao a tutti

Messaggioda annaz » 28/03/2017, 8:48

"WB l'ho fatto solo una volta, a Trieste, da Trevisan. Risultando negative le IgM e le IgG anti-borrelia, né a Padova (infettivologia) né a Belluno (Centro Regionale per la malattia di Lyme!) hanno ritenuto opportuno indagare. Mi hanno detto "Lei non ha la Lyme, non possiamo fare niente", senza neppure soffermarsi sui sintomi e sulle coinfezioni. Solo Il Prof. Trevisan mi ha detto che i sintomi erano classici e mi ha fatto fare ulteriori indagini.
Vorrei però fare anche LTT e il pannello per Borrelie (Burgdorferi, Afzeli, Farini, Spielmanni, Bavarinens) che fanno in Germania. Aspetto il Congresso di Venezia per avere notizie precise. Più che una diagnosi certa, io cerco una cura efficace, dopo tutti gli antibiotici che ho usato! Ma temo che per questa devo aspettare ancora molto. La microscopia in campo oscuro non la conosco, ho letto solo nel vostro forum. Penso però che se la spirocheta è nei tessuti ( tendini, connettivo, muscoli...) sia in forma originale che in cisti (?), non compaia nel sangue, a meno che non stia migrando. Servirebbero piuttosto delle biopsie. Ma su questo sono ignorante e nonostante abbia letto vari studi non capisco molto. Un po' perché nell'inglese sono autodidatta e un po' perchè penso che non lo sappiano bene neppure i ricercatori."
Cara Nella, giusto che tu faccia l'esame per il "pannello"borrelia .... Anche se il WB che avevi fatto comprendeva gia' tre specie di borrelia che avevi citato . Viene sempre fatto WB per borrelia sensu lato ( anche se non lo scrivono) , quindi : borrelia afzelli , garini , sensu stricto - burgdorferi. A volte alcuni laboratori controllano anche il ceppo spielmani.
WB borrelia in circa e' un esame poco affidabile ,in circa 40% dei casi da i FALSI NEGATIVI !!!!! Sai xche ????? Durante un infezione di borrelia sp parallelamente possono verificarsi due processi :
- la produzione di anticorpi specifici
- rilascio dei antigeni di borrelia e del materiale genetico(DNA) di spirochete
Questa situazione :presenza sia di anticorpi liberi sia antigeni , causa la loro reciproca reazione con conseguente formazione di IMMUNOCOMPLESSI CIRCOLANTI !!!!!!!
iMMUNOCOMPLESSI CIRCOLANTI non sono rilevabili attraverso esami di laboratorio attualmente disponibili in Italia. Questo porta alla situazione che spesso le persone che presentano infezione di borrelia sp avranno esami ( WB, elisa) negativi !!!!!!

annaz
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Re: Ciao a tutti

Messaggioda annaz » 28/03/2017, 8:50

"WB l'ho fatto solo una volta, a Trieste, da Trevisan. Risultando negative le IgM e le IgG anti-borrelia, né a Padova (infettivologia) né a Belluno (Centro Regionale per la malattia di Lyme!) hanno ritenuto opportuno indagare. Mi hanno detto "Lei non ha la Lyme, non possiamo fare niente", senza neppure soffermarsi sui sintomi e sulle coinfezioni. Solo Il Prof. Trevisan mi ha detto che i sintomi erano classici e mi ha fatto fare ulteriori indagini.
Vorrei però fare anche LTT e il pannello per Borrelie (Burgdorferi, Afzeli, Farini, Spielmanni, Bavarinens) che fanno in Germania. Aspetto il Congresso di Venezia per avere notizie precise. Più che una diagnosi certa, io cerco una cura efficace, dopo tutti gli antibiotici che ho usato! Ma temo che per questa devo aspettare ancora molto. La microscopia in campo oscuro non la conosco, ho letto solo nel vostro forum. Penso però che se la spirocheta è nei tessuti ( tendini, connettivo, muscoli...) sia in forma originale che in cisti (?), non compaia nel sangue, a meno che non stia migrando. Servirebbero piuttosto delle biopsie. Ma su questo sono ignorante e nonostante abbia letto vari studi non capisco molto. Un po' perché nell'inglese sono autodidatta e un po' perchè penso che non lo sappiano bene neppure i ricercatori."

Cara Nella, giusto che tu faccia l'esame per il "pannello"borrelia .... Anche se il WB che avevi fatto comprendeva gia' tre specie di borrelia che avevi citato . Viene sempre fatto WB per borrelia sensu lato ( anche se non lo scrivono) , quindi : borrelia afzelli , garini , sensu stricto - burgdorferi. A volte alcuni laboratori controllano anche il ceppo spielmani.
WB borrelia in circa e' un esame poco affidabile ,in circa 40% dei casi da i FALSI NEGATIVI !!!!! Sai xche ????? Durante un infezione di borrelia sp parallelamente possono verificarsi due processi :
- la produzione di anticorpi specifici
- rilascio dei antigeni di borrelia e del materiale genetico(DNA) di spirochete
Questa situazione :presenza sia di anticorpi liberi sia antigeni , causa la loro reciproca reazione con conseguente formazione di IMMUNOCOMPLESSI CIRCOLANTI !!!!!!!
iMMUNOCOMPLESSI CIRCOLANTI non sono rilevabili attraverso esami di laboratorio attualmente disponibili in Italia. Questo porta alla situazione che spesso le persone che presentano infezione di borrelia sp avranno esami ( WB, elisa) negativi !!!!!!

Nella
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Re: Ciao a tutti

Messaggioda Nella » 28/03/2017, 9:46

Grazie Annaz, non sapevo che il WB comprendeva già 3 specie. Ci sarai tu a Venezia il 27 maggio?

Alessandra 70
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Re: Ciao a tutti

Messaggioda Alessandra 70 » 28/03/2017, 11:51

Ciao Nella, ti ho mandato un messaggio privato...L'hai letto ?

unavitadamediano
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Re: Ciao a tutti

Messaggioda unavitadamediano » 29/03/2017, 20:41

Alessandra, come stai?
Come va?
Io sempre alle prese con questa Lyme in Svizzera.
Ciao,
UNI

Alessandra 70
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Re: Ciao a tutti

Messaggioda Alessandra 70 » 30/03/2017, 6:35

Ciao UNI,
che piacere avere tue notizie !
Purtroppo la situazione è sempre uguale per non dire sempre peggio...
Si cerca di andare avanti nonostante le tante difficoltà.
Fammi sapere quando ritorni.
Alessandra

Nirava
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Re: Ciao a tutti

Messaggioda Nirava » 30/03/2017, 17:59

Ciao Nella,
Benvenuta!
Anche a me sono risultate Borrelia negativa e Rickettsia positiva. Il Prof. mi ha prescritto 20 giorni di Minocin da 200mg.
Tu sai qualcosa sulla facilità/difficoltà di eradicazione della Rickettsia. In giro non trovo nessun tipo di notizia.
Ti ringrazio!


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