la mia esperienza...

[Frency88]

ciao a tutti! grazie per l'opportunità di condividere con voi la mia esperienza e spero di poter essere d'aiuto a qualcuno e che anche voi possiate aiutarmi. mi chiamo Francesca e ho 25 anni la mia storia inizia nel settembre 2013 quando decido di andare dal medico per farmi prescrivere gli esami del sangue di routine. premetto che nei mesi precedenti mi sentivo molto stanca ma avevo sempre dato la colpa all'estate, al caldo e allo studio universitario. gli esami erano perfetti tranne un valore più alto della norma: la fosfatasi alcalina. il medico decide di rifarmi fare gli esami a distanza di un giorno dall'esito perché avere questo valore alto nn era fattore di poca importanza... li rifaccio con che gli isoenzimi ossa, fegato, intestino... tutto perfetto, restava alto solo il valore totale della FA. Il mio medico di base mi dice che poteva essere il morbo di Paget e di fare i raggi all'unico osso che in quei mesi mi faceva male e cioè l'osso sacro. Rx negativa ma nel mentre aspettavo gli esiti succede che una sera sento un forte dolore alla scapola destra prendo un antinfiammatorio e vado a letto, il mattino dopo ero completamente bloccata: testa, collo, schiena a metà, braccio destro. il mio medico mi dice di continuare a prendere i soliti medicinali e tornare se non mi passava. il giorno successivo avevo anche la febbre a 37.8, neanche lui sapeva dare una spiegazione a cio e mi fa fare altri esami del sangue urgenti tutto negativo tranne il solito valore. decide di chiamare il reparto di malattie infettive della città più vicina e gli dicono che potevo essere stata punta da una zecca visto i sintomi e il mio decorso. la mia reazione è stata una zecca? no assolutamente. poi chiedo: ma si vede se una zecca punge? il mio medico mi risponde certo è impossibile non vederlo va staccata. al che mi metto il cuore in pace e continuo a pensare che la zecca nn centrasse proprio nulla... decidiamo di rivederci dopo qualche mese per un altro controllo del sangue, mi ha prescritto un antibiotico per la febbre e i dolori e tutto è passato. un mese dopo a dicembre ho avuto altri dolorini ma sopportabili ma mi sentivo perennemente la febbre ma non l'avevo mai al massimo 37. a gennaio rifaccio gli esami del sangue tutto negativo tranne la fosfatasi sempre più alta. il mio medico continua a dirmi se ti senti bene non so che dire ricontrolliamo a maggio.... inizia la mia sessione esami ero stanca morta e inizio a sentire altri sintomi: continui mal di testa, sensazione di malessere generale, formicolii alle braccia soprattutto il sinistro, dolore al ginocchio, dolore alla schiena, al collo, formicolio facciale, e sensazione che le gambe dovessero espodermi di li a poco. giuro credevo di avere l'artrite giovanile. a inizio marzo non resisto più e mi reco dal medico il quale mi guarda e mi chiede: sei mai stata punta da una zecca? ecco li mi si apre un cassetto della memoria.... estate 2012 quindi un anno e 7 mesi prima ero in vacanza a Cervia e una mattina il mio moroso mi aveva chiesto cosa avessi fatto alla schiena (l'esatto punto della scapola dove poi ho iniziato a sentire i primi dolori e mi sono bloccata) avevo una puntura, morso non saprei, un cerchio abbastanza grande rosso piatto ho escluso immediatamente la zanzara perché non prudeva non faceva male non era gonfio. non ci ho dato peso sinceramente e non l'ho fatto vedere a nessuno e credo sia durato qualche giorno al massimo. dico questo al mio medico e mi dice che era troppo tempo fa.,.. impossibile ma che non poteva dato i sintomi non farmi fare il test sierologico anti borrelia urgente. non avevo idea di cosa stesse parlando sono andata a casa e ho guardato su internet in molte cose mi sono ritrovata ma in altre no... io non ho mai avuto (almeno credo) l'eritema a bersaglio... ripeto era nella schiena posso non essermene accorta ma era estate si girava ancora scoperti mi sembra stano che nessuno se ne sia accorto se ce l'avevo veramente. ho comunque letto che non a tutti viene... va bè, esito: IGG ANTI BORRELIA NEGATIVO, IGM ANTI BORRELIA 6.00 su 6.00 POSITIVO. il mio medico mi dice che per forza è una puntura presa non più di un anno fa anche se in realtà i sintomi era quelli gia di una fase abbastanza tardiva... ma ovviamente non troppo. 25 giorni di Bassado e li ho finiti ieri... esami del sangue ora sono tutti perfetti anche la FA. sono stata meglio ma da qualche giorno sono ricaduta nel limbo... i sintomi sono più lievi ma ci sono... non so che fare davvero...
è un po noiosa come storia ma spero che a qualcuno possa essere d'aiuto se c'è una cosa che ho capito documentandomi sulla malattia di lyme è che i sintomi sono più o meno quelli ma non a tutti si scatenano nello stesso modo per esempio della FA alta ne ho letto un caso solo oggi...
Grazie per l'opportunità
ciao ragazzi
Francesca

[unavitadamediano]

Cara Francesca,

grazie della tua testimonianza e di scriverci per un consiglio.
Ti posso portare la mia testimonianza.
Nel 2003, dopo numerosi periodi di malessere, mi veniva rilevata la prima volta
la positività degli anticorpi anti-Borrelia. Avevo IGM negativi e IGG positivi.
Il che significa che era già molto tempo che avevo contratto l'infezione perchè tu saprai
che IGM negativi significa che l'infezione non è in atto.
Bene, nel 2003 feci un ciclo di 3 settimane di Bassado.
Rifeci gli esami, sempre IGM negativi, IGG positivi, PCR negativi, tutti gli altri esami perfetti.
Bene, mi venne detto che io non avevo più l'infezione appunto perchè gli IGM erano negativi e
IGG positivi.
Nel 2005/2006 crebbe prepotentemente il problema della sete. Una sete incontenibile, arrivai a
bere anche fino a 7 litri in 24 ore. Bene girai gli ospedali di mezzo Veneto e dissi che ero stato positivo
alla Borrelia. Nessuno mi disse nulla e nessuno mi trovò il motivo della sete.
Poi nel 2012 stetti ancora male. Andai a Belluno, centro di riferimento della malattia di Lyme per il Veneto,
bene, risultò che avevo ancora IGM negativi e IGG poistivi, il test Western Blot fu "con debole positività"
bene i medici mi dissero che i miei sintomi non erano da riferirsi alla malattia di Lyme.
Avevo stanchezza, debolezza, mancanza di concentrazione, nausea, vertigini, dolori articolari, crampi e
dolori muscolari, polidpsia (sete esagerata) e poliuria.
Nel novembre 2013, sono stato ancora male e fortunatamente sono stato al centro di riferimento della
malattia di Lyme di Trieste dove, mediante alcuni esami molto specialistici, hanno capito qual'è il mio problema
e mi hanno diagnosticato la malattia di Lyme cronica.
Inoltre in questo forum ho trovato molti malati di Lyme che hanno una sete esagerata. Quindi tutto torna.

Venerdì finisco un ciclo di tre settimane di flebo di antibiotici e mi sembra di stare un po meglio.

Quindi Francesca, quest'infezione non è semplice da sconfiggere, la borrelia si nasconde al sistema immunitario
ed agli antibiotici. Però esistono molte terapie che si possono praticare ai malati.
E' un infezione che più passa il tempo e più i disturbi aumentano e diventano cronici.

Perciò io se fossi in te farei degli approfondimenti. Per la mia esperienza, io credo che la
Clinica Dermatologica degli Ospedali Riuniti di Trieste sia il centro con le competenze più avanzate
in Italia.

http://www.aots.sanita.fvg.it/aots/port ... 110&lang=1

Tu di dove sei?

Ciao,

UVDM

[donata]

ciao Francesca... benvenuta nel forum ...
ti posso solo dire che seguirei il consiglio di Uni... anch'io mi sono rivolta a Trieste dopo tante lotte inutili con i dottori di Torino che non avevano capito nulla del mio stato... purtroppo sono passati tre anni da quando ho contratto Lyme e questo è diventato cronico e cistico ma grazie alla terapia effettuata nella struttura di Trieste quattro mesi fa ora posso dire di stare veramente meglio nonostante non sia ancora finita ... ho estremamente fiducia nel Prof.Trevisan l'unico che capiva di cosa parlavo ... sei giovane, non lasciare che questa maledetta spirocheta prenda ancora più possesso del fisico...
ps. non sono mai stata punta da una zecca ma da qualcosa che ancora ignoro che mi ha dato un morso pazzesco al ginocchio mentre dormivo... che fortuna eh?
una stretta affettuosa... ciao

[Frency88]

Grazie mille a tutte e due per la risposta... Ho sentito anche io parlare del centro di trieste e del prof. trevisan. Io sono di Modena e mi sono affidata semplicemente al mio medico di base anche se la terapia di bassado mi è stata prescritta da un medico del policlinico di modena in base agli esami. Mah sinceramente io non ho mai visto la zecca e anche dopo aver visto gli esami positivi mi sembrava assurdo... Cioe mi hanno detto che è quasi impossibile non vederla perche va rimossa... E tanto meno come ho detto non ho visto l eritema! I sintomi son qelli pero e la sete imparo da te ora che è un ulteriore sintomo pensavo non centrasse nulla! Non bevo quanto te ma sempre di continuo! E altra cosa sara un caso ma anch io mi sono svegliata alla mattina e avevo la puntura! Grazie ancora per i vostri consigli

[Franca68]

Ciao Francesca e benvenuta!
Sgomberiamo subito il campo da false credenze che , pur essendo medico, anch'io avevo prima di vivere in seconda (quando si è ammalata mia figlia) persona e prima ( quando mi sono ammalata io) persona.
1)La zecca NON rimane sempre attaccata: può pungere e staccarsi senza che ce ne accorgiamo. Questo e' successo a mia figlia: niente zecca, niente eritema. Solo sintomi e frequenza di luoghi endemici per zecche e Lyme.
2) I sintomi della Lyme possono presentarsi anni dopo l'avvenuto contatto con la borrelia. Esattamente come te io ho rimediato una puntura di insetto sospetta sulla caviglia a Bibione nel luglio 2012; i primi sintomi sono comparsi a fine settembre 2013.
3) IgG e IgM antiborrelia non hanno lo stesso significato delle igG e IgM che classicamente si studia per le infezioni: la borrelia può cambiare la propria superficie e ingannare il sistema immunitario dell'ospite. Può incistarsi e diventare invisibile al sistema immunitario. Quando si riattiva gli anticorpi prodotti possono essere IgM invece che IgG anche se la borrelia era da anni in quell'organismo. Questo me lo ha confermato anche Trevisan.

Infine una curiosità: chi ti ha seguita a Modena? ... Ho lavorato un anno al reparto di Malattie Infettive di Modena, nel 1996, ed ho uno splendido ricordo dei medici e dei modenesi in generale.

[Frency88]

Grazie mille anche a te Franca per la risposta, non puoi capire che sollievo sia parlare con un medico soprattutto se (cio mi dispiace molto) sa bene di cosa sto parlando! Il mio medico di base è Cassanelli e devo dire che è stato bravissimo nell individuare quale poteva essere il problema ma per sapere che cura fare ha chiamato il reparto di malattie infettive di modena, so solo che ha parlato con il medico di guardia... Non ti so dire il nome però!
Ne approfitto per chiedervi com è la procedura per andare da Trevisan... Il mio medico non mi ha parlato di questo centro era convinto con con 5 confezioni di bassado tutto si risolvesse... Lavora all ospedale? In uno studio privato?
Grazie mille ancora a tutti

[Frency88]

Ciao a tutti! Come state? Io volevo chiedervi una cosa, siete piu esperti di me... Qualche settimana fa ho rifatto gli esami per gli anticorpi antiborrelia e ovviamente come mi aspettavo l esito era identico a qurllo di marzo... IGG negativi IGM positivi al massimo! Questa volta pero il policlinico di modena mi ha consigliato per cavarmi del tutto il pensiero di fare sullo stesso sangue il test di conferma WESTERN-BLOT... Il risultato è arrivato oggi ed è positivo... Leggendo in qua e in la ho scoperto che anche questo test non è molto affidabile e invece in altri siti ho letto che è certo al 97%. Qualcuno di voi l ha fatto? Grazie mille ragazzi un abbraccio

[Franca68]

Ciao Frency,
Molti di noi l'hanno fatto e anche diversi miei pazienti.
La mia idea e' questa:
1) se e' negativo non significa che la borrelia non ci sia ( io e mia figlia eravamo negative al WB, ma lei aveva il DNA nel sangue della borrelia)
2) se è positivo e' altamente probabile che la borrelia ci sia.

Hai fatto i CD 57? Hai sintomi? Cosa dicono i medici?

[Pippo]

Sono nuovo del forum. Non riesco a trovare lo spazio di presentazione. Scrivo qui.
Mi sono iscritto per togliermi qlc dubbio sul lyme e sulla possibilità che lo possa avere contratto.
Non ho mai avuto febbre se non quando ho l' influenza..per altro molto raramente.
Non ho mai avuto linfonodi ingrossati. Ho avuto problemi intestinali da sempre...difficoltà a digerire.gonfiore.coliche peggiorate dal2000. Poi con eliminazione cereali e ora eliminazione glutine non ho più gonfiore.gastrite guarita.coliti finite.mal di testa scomparso.. i sintomi più gravi sono l' affatica abilità post sforzo...anche minimo..perdita di memoria a breve termine e perdita di concentrazione molto invalidanti. Ho perso due lavori per questa grave astenia.
Sono negativissimo agli esami della borrellia e non ho mai avuto valori sballati nel sangue che indichino. anche una minima infezione. Nel 2012 mi hanno fatto diagnosi di fibromialgia e spondiloartrite sieronegativa..poi smentita da altri reumatologi esperti in spondiliti. Ad oggi ho diagnosi di cfs fatta da bettoni . Credo di aver già iniziato ad aver qlc problema di memoria e concentrazione già a 28/20 anni. Oggi ne ho 43. E anche l' affaticamento e il sonno non ristoratore è iniziato molto gradualmente ...ma era riconoscibile già 15 anni fa. È stato molto graduale il mio peggioramento.
Mi chiedo se potrei avere il lyme o se è da escludere. Grazie per aver letto tutto sto polpettone.

[cla12]

Ciao Pippo,
benvenuto su questo forum.
Hai provato Western Blot per Borrelia in più di un laboratorio ?
Hai provato anche per le coinfezioni ?
Vivi in una zona vicino al bosco, hai passato molto tempo all'aperto, hai animali ?
Personalmente penso che tutte le persone (anche quelle che vivono in città e stanno poco all'aperto) sono esposte in un modo o l'altro al rischio di essere punte da una zecca.
Sembra che siamo in tanti negativi alla Borrelia , ma con sintomi tipici della Borrelia. E sembra che il Western Blot non sià sicuro al 100%.
Facci sapere
Ciao
Cla