Contrariamente a molte delle persone che frequentano questo blog (che ho scoperto da pochissimo), io non sono affetto dalle patologie associabili all'infezione cronica da Lyme - lo è però la mia compagna.
Io mi chiamo Fabio, sono ligure (prov Savona), e nonostante abbia avuto qualche contatto con zecche nel corso della vita fortunatamente al momento non ho nesusn disturbo.
Alla mia compagna invece, belga di Anversa, è stata diagnostica l'infezione cronica da Lyme dal Prof. DeMeirleir, che credo alcuni di voi conoscano.
Da ormai 4 anni combattiamo sia contro la malattia (con risultati per il momento moldo deludenti devo dire....) sia contro il sistema sanitario "ufficiale" che - in Belgio così come in Italia - non riconosce queste patologie e non garantisce adeguata assistenza ai pazienti.
Da oggi mi metterò a leggere attentamente il blog, con la speranza di poterne ricavare indicazioni utili su quali pratiche e/o trattamenti abbiano dato qualche miglioramento, ed anche ovviamente di contribuire la nostra personale esperienza con quanto sperimentato finora.
Una breve descrizione del nostro percorso:
- inizia tutto 4 anni fa dopo una sua operazione per sinusite cronica - non recupera, stanchezza continua, dolori muscolari anche forti soprattutto nelle giunture articolari (ginocchia, anche,..)
- dopo un po' di cure classiche senza miglioramenti, troviamo il dottor Coucke (endocrinologo), che ci fa fare esami approfonditi sull'area intestinale (infezioni di batteri e funghi) ed ormonale (cortisolo insufficiente,...) e prescrive un ciclo di antibiotici ed integratori di cortisolo, suggerendo anche una dieta povera di carboidrati. Con gli antibiotici i dolori si attenuano molto, ma la situazione generale di stanchezza con i vari sintomi associati (difficoltà di concentrazione, problemi nel dormire, intestino e stomaco "ballerini",...) rimangono
- dopo altre ricerche troviamo la Dott.sa Uyttersprot, che esegue una serie di esami a 360° per eliminare possibili altre patologie. Risultato: identificato ipotiroidismo e processo di digestione molto più lento del normale (mancanza di enzimi?), e malassorbimento del glucosio. Viene inoltre prescritto di fare un baxter di integratori ogni 2 settimane. La cura va avanti per diversi mesi ma senza apprezzabili miglioramenti, al contrario lo stato generale peggiora.
- su suggerimento della dottoressa visitiamo anche una nutrizionista (Christine Tobback) specializzata nell'area dei problemi dovuti ad istamina. Dieta specifica seguita per alcuni mesi, ma nuovamente senza miglioramenti. Nota positiva, ci viene prescritto un enzima (DAOSIN) da utilizzare prima di pasti "non cucinati da noi", che effettivamente favorisce la digestione
- dopo altri mesi di ricerche, l'anno scorso arriviamo dal Dott. DeMeirleir . diagnosi: infezione cronica da lyme, "vecchia" di almeno 7-8 anni (lei all'epoca viaggia spesso nel sud-est asiatico, zona sembra molto colpita da zecche, può essere stata morsa anche se non ricorda casi specifici), e forte infezione intestinale. Iniziamo un trattamento di antibiotico intravena per 3 mesi (ora non ho sotto mano tutti i nomi dei medicinali, mi sembra fosse rocephine + un altro, li inserirò appena possibile) e probiotici, che porta ad un miglioramento generale per la prima volta dopo 3 anni e mezzo. Alal fine del ciclo, vista la presenza della forte infezione intestinale, ci prescrive un ciclo di antibiotici per via orale per attaccare quel problema, sostenendo anche che il virus non sia ormai più la parte principale del problema. Peggioramento generale, i problemi di digestione ed intestinali in genere peggiorano, la stanchezza aumenta. Viene sospeso l'antibiotico e si inizia un trattamento di purificazione con Burbur (un prodotto a base di erbe). E siamo all'oggi.
Durante gli ultimi due anni abbiamo integrato i vari trattamenti medici con diversi prodotti, suggeritici dai più diversi canali, quali Vitamina B, L-glutahione, enzima Q10, magnesio, etc etc. - farò la lista completa appena riesco a mettere insieme tutti i pezzi
Grazie a tutti quelli che si prenderanno il tempo di leggermi, e spero che ci sia la possibilità di scambiarci esperienze ed informazioni utili!
E - prima di chiudere - la domanda principale: c'è chi ne è uscito? Come ce l'ha fatta?
Grazie!
Fabio