Un saluto e un dubbio grande

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fotosfera
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Re: Un saluto e un dubbio grande

Messaggioda fotosfera » 03/10/2016, 11:10

Ciao Vannabra, l'antibiotico te l'ha prescritto il medico di base o la dermatologa? Quale e a quale dosaggio se posso chiedertelo?

Vannabra
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Re: Un saluto e un dubbio grande

Messaggioda Vannabra » 04/10/2016, 9:55

Per fotosfera: l'antibiotico me l'ha prescritto una dermatologa che poi mi ha "mollata" nonostante la visita come privata. Augmentin 2 vv al giorno (e non tre, considerati alcuni problemi per cui patisco particolarmente gli antibiotici) per 21 giorni.

Nel frattempo il Prof. Trevisan mi ha chiesto di fare gli anti-borrelia in CLIA, ma non so se ci sono laboratori nella mia zona... il medico di base non mi ha saputo aiutare, e su internet si trova ben poco :( help! Abito in Emilia

fotosfera
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Re: Un saluto e un dubbio grande

Messaggioda fotosfera » 04/10/2016, 15:05

L'augmentin non va bene, l'amoxicillina non è certo il farmaco d'elezione per il Lyme. Se la terapia vuole essere orale - come è normale all'inizio, salvo vi siano sintomi neurologici - che almeno sia la doxiciclina (esiste il generico ma meglio i commercialmente noti Bassado e Miraclin).

Dimentica il medico di base, non ne sanno assolutamente nulla, ci vuole uno specialista e con specialista non intendo un infettivologo (spesso ne sanno ancora meno perchè considerano il Lyme alla stregua di un raffreddore) ma un medico che abbia personalmente seguito più casi di borelliosi. Occhio poi all'esercito di ciarlatani che sfruttano il momento di nototorietà che ha il Lyme per spacciare terapie perlomeno discutibili.

Visto che sei emiliana, a Faenza c'è un dermatologo che sostiene essere specialista in Lyme ed è iscritto al Gruppo Italiano per lo Studio della Malattia di Lyme (GISML), non lo conosco ma Davide81 sul sito della CFS aveva scritto che, parlandoci, era emerso che ha idee opposte a quelle di Trevisan e orientate piuttosto verso il CDC. Si chiama Oscar Pavan e lo trovi al 0546 602519.

Per quanto riguarda i test sarebbe meglio andare a Trieste ma quello che puoi trovare anche da te è il test per la borelliosi con la combinazione di metodi ELISA+WESTERN BLOT. Se non lo specifichi il laboratorio seguirà solo il metodo ELISA, seguendo le giustamente contestate procedure CDC americane, col risultato che metà dei pazienti positivi non vengono identificati (io ad esempio ero negativissimo anche quando avevo 6 bande - quindi positivo oltre ogni ragionevole dubbio - Western Blot) quindi gli esami molto probabilmente dovrai pagarteli tu almeno in parte (Western Blot) e richiedere espressamente ANCHE il metodo Western Blot (solitamente usato, e spesso gratuitamente, in caso di positività col metodo Elisa). SE - cosa che non sappiamo - ti sei ammalata è successo recentemente, quindi hai la possibilità di curarti in fretta e bene. Il mio consiglio è di attivarti subito per evitare tempi molto più lunghi, e procedure più costose, per arrivare ad una guarigione.

Vannabra
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Re: Un saluto e un dubbio grande

Messaggioda Vannabra » 04/10/2016, 18:19

Ciao, quindi secondo te niente IGG CLIA? Anche perché sto facendo una fatica notevole a trovare un laboratorio che faccia queste analisi e non sia lontanissimo, forse ce n'è uno a Milano.

Dici che il dermatologo di Faenza è orientato verso il CDC, poi più sotto dici che le procedure CDC sono contestate giustamente, devo dedurre che non è affidabile il faentino?

Dalla dermatologa "ignorante" sono andata perché non sapevo dove sbattere la testa, avevo quest'eritema sempre più enorme e nessuno sapeva dirmi se era Lyme o meno. Vista la mia bassa tolleranza agli antibiotici mi ha dato la cura che ha ritenuto meno invasiva. Trevisan dalle foto ha dato per certo il Lyme, ora si tratterebbe di vedere se c'è ancora o meno, però ho finito gli antibiotici da poco qundi mi ha detto di fare gli anticorpi di cui sopra adesso e poi ancora a febbraio. Al mio medico di base ho già riferito la richiesta di questo esame, potrei eventualmente fare l'Elisa+Western blot a mie spese senza coinvolgere il medico... che casino.

Ekhnaton
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Re: Un saluto e un dubbio grande

Messaggioda Ekhnaton » 05/10/2016, 11:25

Se vai a Trieste e Trevisani ti prende in carico le richieste te le fanno direttamente loro in ospedale

fotosfera
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Re: Un saluto e un dubbio grande

Messaggioda fotosfera » 05/10/2016, 12:43

Ciao, lungi da me sostituire la prescrizione del prof., suggerivo solo un'alternativa nel caso l'esame non fosse disponibile nella tua zona, a Trieste fanno cose che non fanno facilmente altrove. A Milano potresti chiedere all'ospedale Sacco ma l'opzione migliore in Italia resta comunque Trieste.

Il dermatologo faentino io non lo conosco, ho solo letto di lui e sicuramente sa di cosa parla. Tuttavia, SE abbraccia in toto le guidelines CDC e IDSA allora siamo ben lontano da un approccio corretto anche perchè la borelliosi che c'è negli Usa non è quella che c'è in Europa, ho imparato a mie spese che questo "dettaglio" è pressocchè ignoto ai nostri sanitari. Lui poi dubita degli esami non convenzionali, cosa che invece a Trieste e in Germania - dove ne sanno decisamente di più - abbracciano (e meno male). Ad ogni modo nel tuo caso, ovvero infezione recente, andrebbe benissimo anche lui, le differenze si vedono nelle infezioni risalenti dove addirittura quelli della vecchia guardia negano l'esistenza della malattia cronica. E siamo nel 2016. L'unica cosa che devi fare tu è agire quanto prima con un medico competente e vedrai che tutto andrà benissimo.

Da ultimo, che una dermatologa non riconosca un rash da Lyme è abbastanza singolare, anche perchè è un rash particolare. Se il motivo dell'amoxicillina è la tua bassa tolleranza agli antibiotici allora ha fatto bene, così come nel caso di gravidanza o età inferiore agli 8 anni. Se però la cura non ha funzionato bisogna riprendere il discorso perchè l'amoxicillina comunque non è efficace quanto altre alternative.
Se vuoi pagare tutto tu chiedi prima un preventivo, ho provato a pagare lo stesso esame 40 euro da una parte e 160 dall'altra, anche se va detto che molto dipende dai marker selezionati dal singolo laboratorio. Ad ogni modo io personalmente preferirei i laboratori ospedialieri, nei privati può andare bene ma anche male.

Vannabra
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Re: Un saluto e un dubbio grande

Messaggioda Vannabra » 28/10/2016, 9:08

Rieccomi :) dopo qualche ricerca ho saputo che a Bologna al Sant'Orsola usano il metodo CLIA normalmente per lo screening (informazione questa che può essere utile). Ho pagato un ticket di 35/36 euro.
Quindi ho portato la mia fialetta di sangue e dopo una ventina di giorni sono arrivati i risultati degli Ab anti Borrelia con CLIA + WB: tutto negativo.
Ho scritto a Trevisan allegando il risultato ed elencandogli i sintomi (in via di sparizione, pare...), mi ha detto che il quadro è promettente e che se tutto procede così di rifare l'esame a marzo. Gli ho chiesto come mai ho avuto più sintomi dopo la cura che prima, ha risposto che può essere una reazione tipo Jarisch-Herxheimer o Milian.
Insomma: attendere prego, e incrociare le dita.
Per ora grazie a tutti per le preziose indicazioni :)

Lau78
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Re: Un saluto e un dubbio grande

Messaggioda Lau78 » 28/10/2016, 13:45

Bene dai speriamo! In ogni caso tieniti controllata perché se ho letto bene l'augmentin tra l'altro era due volte al giorno e non tre...
Spero per te che tu sia in guarigione!
Un abbraccio


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