11 anni di Lyme..la mia storia

[erica81]

Ciao a tutti,

mi chiamo Erica e Lyme fa parte ormai della mia vita dal 2003. Per gran parte di questi anni é stata la mia vita, una lotta quotidiana per la sopravvivenza ma, ce l'ho fatta, ora sto meglio, forse non al 100% ma posso condurre una vita normale ed é la sensazione più bella del mondo!
Avevo 21 quando sono stata punta dalla zecca, o meglio, non mi sono mai accorta della zecca ma nel luglio del 2003 mi comparve un eritema circolare sulla gamba accompagnato da forti vertigini, malditesta, spossatezza e male alle gambe. Mi venne detto che l'eritema era una micosi e gli altri sintomi..bhé ero un'universitaria stressata..(notare che avevo appena finito la sessione estiva degli esami e me la spassavo al fiume con gli amici quasi tutti i giorni). I sintomi scomparvero da soli nel giro di un mese, ritornai alla mia vita ma mi stancavo più facilmente di prima. Nell'inverno dello stesso anno dopo una brutta influenza e er via di un sistema immunitario un pò indebolito, i sintomi riapparvero tutti, molto più forti, accompagnati da altri sintomi come spasmi muscolari, neuropatie, dolori articolari, insonnia, vertigini, fatica e una sonnolenza da non riuscire a tenere gli occhi aperti, difficoltà a digerire, nausea, malditesta cronico di un'intesità altissima ecc. Abbandonai dopo poche settimane l'università, non ero più autosufficiente, facevo fatica ad alzarmi dal letto per andare in bagno e dopo pochi passi ero sfinita, per non parlare delle scale di casa. Da lì, una visita medica dietro l'altra, diagnosi sbagliate e terapie sbagliate a volte nocive, come le infiltrazioni di cortisone o le punture sottocutanne di botulino per rilassare i muscoli cranici. Due anni passati a brancolare nel buio prima che mi venisse consigliato di fare le analisi per la borreliosi da un neurologo di Innsbruck. Era il 29 ottobre del 2005, il giorno del mio compleanno, ricevetti una telefonata dal laboratorio analisi a cui mi ero rivolta, i risultati erano arrivati: Igg Positive! Finalmente potevo dare un nome a questa "cosa". Le persone ora erano cotrette a credermi, non era tutto nella mia testa, avevo una patologia reale. Quello che non sapevo era che la battaglia più difficle doveva ancora incominciare. Mi rivolsi a un professore del centro studi italiano per la malattia di Lyme ma non ottenni altro che tre sett. di doxyciclina a 100mg. Allora contattai un infettivologo dell'ospedale di Alessandria, con poca esperienza, ma molto disponibile. Mi prescrisse Rocephin IV per 4 settimane + altre 4 dopo qualche mese e Doxyciclina ad oltranza fino a quando si cominciasse a vedere qualche miglioramento. Purtroppo il mio caso era difficile e avanzato e i miglioramenti stentavano a vedersi mentre gli herx mi stendevano. Nel frattempo lessi tutto il materiale che trovavo, comprai i dvd delle conferenze in America, mi iscrissi a Lymenet e li mi feci una vera cultura in materia. Cercai dei laboratori per effetturae le analisi delle coinfezioni. Babesia divergens positiva, Erlichia caffensis positiva e valori bordeline per la Bartonella. Viste le ultime analisi decidemmo insieme al mio infettivologo di iniziare la cura per la babesia con Claritromicina e Mepron. Wow! che herx! ma poi finalmente un vero miglioramento. Fino a quel momento passavo la maggiorparte delle mie giornate a letto al buio a causa dei dolori lancinanti alla testa. Cominciai a uscire di casa e a vedere uno spiraglio di vita. Dopo 8 mesi di Mepron stavo meglio ma ancora lontana dallo stare bene. Per colpire la bartonella insieme alla Babesia decisi di provare il Bactrim ma mi causò una forte reazione allergica. Mi resi conto che avevo bisogno di un vero esperto a questo punto e così andai in America e diventai paziente del dr. Horowitz. Il primo appuntamento durò più di 6 ore. Mi prescrisse nei mesi seguenti diversi cocktail di antibiotici accompagnati da terapie a base di erbe o omeopatiche per sostenere l'organismo e la disintossicazione. Mi fece seguire da un medico di medicina tradizionale cinese che mi aiutò immensamente. Ero in ottime mani ma non é mai bastato seguire alla lettera le istruzioni del dottore, ho dovuto imparare ad ascoltare il mio corpo, capire quando avevo bisogno di una pausa dai farmaci o quando la disintossicazione era troppo aggressiva. Dopo 2 anni in cura da Dr. H e il suo team sentii parlare del Bionic. Alcuni pazienti americani cominciarono a recarsi in Germania per provare questa nuova terapia che si diceva priva di effetti collaterali. Chiesi a Dr. H cosa ne pensava e mi diede il benestare. Partii per la Germania a Novembre del 2009. Stavo meglio, ma ancora molto malata..Dopo la prima visita Dr. Woitzel mi attaccò subito al Bionic e continuai con due sedute a settimana per le seguenti 4 settimane. I primi herx erano molto più forti di quelli avuti con gli antibiotici ma la flebo disintossicante che mi veniva somministrata dopo ogni seduta di Bionic li alleviava un pò. Dopo la fine del ciclo stavo meglio e decisi che piuttosto di prendere altri farmaci avrei preferito continuare su questa strada. Tornai in Germania a metà febbraio per un secondo ciclo di 10 giorni. E questa volta i miglioramenti furono decisamente più visibili. Ero sulla strada giusta. Comprai un Bionic 880 di seconda mano da un ragazzo americano e cominciai a curarmi da sola a casa. Presi tutte le precauzioni possibili per evitare disastri. Feci altri cicli di 4 settimane sempre interrotti da uno o due mesi di pausa in cui non toccavo antibiotici. Fino ad adesso che continuo ad usare il Bionic facendo una seduta ogni 6/8 settimane. Ci sono molti dettagli che ho omesso, perché dieci anni di vita sono tanti da raccontare sulla carta, ma a grandissime linee questo è stato il mio percorso. Non ho parlato dei miei stati d'animo. Ogni giorno ho fatti i conti con il dolore, la paura, l'incertezza, la stanchezza, la solitudine, la frustrazione e l'incomprensione ma ogni volta mi fosse possibile facevo qualche cosa che mi ricordasse per cosa stavo lottando. Non so perché non mi sono mai arresa... qualcosa mi ha fatto andare avanti, non so se si tratta di istinto di sopravvivenza, forza di volontà o che cosa...ma il mio messaggio é di tenere duro, di far valere i propri diritti, di non farsi mettere i piedi in testa e di prendersi la responsabilità del proprio percorso di guarigione.
Spero di poter essere utile in qualche modo a chiunque avesse domande e magari si trova allo stesso punto del percorso in cui mi sono trovata io.
Un abbraccio a tutti voi!

[unavitadamediano]

Ciao Erika,

benvenuta in questo forum e grazie, grazie mille di cuore per la tua partecipazione.
E' difficile descrivere 10 anni di vita e di lotte in poche righe. Ma da quello che
scrivi traspare la drammaticità di quello che hai vissuto e la tua ostinazione.
Pochi conoscono a fondo la Lyme come la conosci tu che hai girato il mondo
per curarti.
In prima battuta, se puoi, ti chiederei di precisare:

- in che struttura ed in che citta opera il Dr. Woitzel?
- puoi descrivere meglio il dispositivo Bionic e dare maggiori dettagli
di come funziona e quali sono le terapie che ti hanno associato quando
sei stata curata in Germania?

Grazie mille delle tue risposte. Ci farebbe piacere se tu potessi dedicare
anche una piccolissima frazione del tuo tempo alla partecipazione all'associazione
Lyme Italia ed a questo forum.
Ciao.

[erica81]

Certo! sarò molto lieta di partecipare alle discussioni del forum e alle attività dell'associazione

Per quanto riguarda le tue domande..la clinica del Dr. Woitzel si trova a Pforzheim città situata a più o meno 30 km a ovest di Stoccarda. http://www.bionic-italia.com/ Qui puoi trovare diverse informazioni riguardo al Bionic e al suo utilizzo per la malattia di Lyme. La terapia col Bionic dura all'incirca un'ora, vengono applicati al plesso solare dei nosodi (diluizioni omeopatiche) della borrelia e una fialetta contenente il battere stesso, poi si procede ad applicare, attraverso il Bionic, i biofotoni su diversi punti del corpo. Attraverso i fotoni le cellule ricevono le informazioni necessarie perché il sistema immunitario possa attaccare il battere. E' una spiegazione molto grossolana ma purtroppo non parlo tedesco e non sono potuta andare a leggere più di quello che é disponibile in Inglese. Dr. Woitzel conosce la fisica quantistica alla base di questa terapia ma il suo inglese non é così avanzato da potermelo spiegare più dettagliatamente. Dopo il primo ciclo di terapia, poiché avevamo appurato la presenza di coinfezioni, al posto di usare la fiala con la borrelia stessa abbiamo usato una fialetta del mio sangue. Il sangue funge da nosode e contiene tutte le informazioni sulle coinfezioni presenti nell'organismo. Dopo la terapia con Bionic 880 viene fatta una flebo disintossicante, completamente naturale a base di bicarbonato, magnesio e altri minerali la cui possibile mancanza nel paziente viene testata prima di iniziare la terapia. In alcuni casi il Dr. Woitzel fa anche ozono terapia, soprattutto se rileva la presenza di metalli pesanti nell'organismo. L'ozono è un ottimo chelante. Funziona benissimo anche come antimicotico, nei casi di candidosi intestinale o sistemica dopo prolungati periodi di cura antibiotica.
Alla clinica parlano tutti inglese, poi una delle infermiere parla benissimo Italiano e una sua collega molto bene il francese. Durante la permanenza viene consigliato ai pazienti di soggiornare a Dobel. Un paesino a pochi km su un altopiano dove l'aria è purissima e c'è assenza di onde elettromagnetiche. La signora della guesthouse dove si reca la maggiorparte dei pazienti é meravigliosa, ormai informatissima sulla malattia e disponibile per tutto. E' diventata per me più di un'amica che mi ha assistito e distratto durante momenti difficili della terapia. Su internet si possono trovare diversi blog di persone che sono state dal dr. Woitzel.
Per altre domande non esitare!

[Beba82]

Ciao Erika. Benvenuta e grazie della tua preziosa testimonianza. Girovagando su Internet anche io mi sono imbattuto nel Biotonic, ma sono rimasta basita dai costi. Immagino che anche andare in Germania a curarsi non sia tanto leggero economicamente. Non voglio essere indiscreta, ma puoi darci qualche indicazione in merito? Sono tempi duri e purtroppo molti di noi sono costretti a fare i conti anche con questi aspetti. Inoltre non penso che siano terapie da poter mettere a rimborso con la mutua italiana o con la dichiarazione dei redditi, o sbaglio?
Comunque mi fa immensamente piacere sapere che, seppur dopo lunghi anni, ora le cose per te vanno meglio!
Ti auguro una buona giornata

[erica81]

Ciao Beba,
si mi rendo conto della gravosità economica. Sono stata molto fortunata ad avere il supporto economico della mia famiglia.
Un mese di terapie (visita iniziale, analisi, test, nosodi, flebo, terapia con Bionic, seduta di chiropratica ecc..) circa 2000 euro che abbiamo potuto scaricare dalle tasse. A questo bisogna aggiungere il costo dell'affitto di un appartamento o di una camera. La guesthouse di cui parlavo priva é questa: http://www.gaestehausklein-dobel.de/
Per gli spostamenti si possono usare i mezzi pubblici o affittare una macchina. Nel mio caso era necessario affittare una macchina in quanto anche brevi spostamenti a piedi per me erano molto duri.
Il Bionic che uso a casa é di seconda mano (circa 4.500 euro). Tanti tanti soldi, ma mi permette di curare me e mio papà anche lui affetto da Lyme.
In bocca al lupo per tutto! A presto!

[unavitadamediano]

Erica,

grazie ancora delle tue informazioni. Ti invito a frequentare anche le altre sezioni del Forum.
Inoltre se hai amici, conoscenti che possono partecipare, diffondi la voce. Più siamo e meglio è!
Siamo anche su twitter come @lymeitalia.

Ho fatto delle ricerche e non per tutti la terapia con Bionic è stata positiva. Ad esempio:

http://lymic-bionic.blogspot.it/


Potresti raccontare qual'è stata la tua esperienza del Bionic. Come ti sentivi prima della
terapia, come hai visto dei cambiamneti e quando, com'eri dopo la terapia? Come stai
ora e che giovamento trovi nel fare una seduta ogni 6/8 settimane?
La Lyme, come ti ha colpito, che sintomi avevi? Ora non li hai più?

Scusa le tante domande, ma io sono molto curioso di confrontarmi con voi che avete la Lyme
per capire cos'ho in comune.

Grazie Erica! Ci hai acceso un barlume di speranza!

[Franca68]

Ciao, Erica!!!!
Ben arrivata!!!!

[Beba82]

Grazie mille Erika per le risposte. Sono informazioni veramente preziose, anche se c'è una cosa che non capisco sul funzionamento di questo Bionic: se uno la borellia nel sangue non ce l'ha come fanno ad attuare la terapia? Io sono ignorante e magari qualche cosa mi sfugge....In ogni caso l'importante è che su di te abbia funzionato e che tu ora abbia recuperato una vita quasi normale!
Un saluto,
Beba

[erica81]

Ciao Uni e Beba,
si sono al corrente che non tutti i pazienti abbiano avuto i risultati sperati..ci tengo a precisare che anche i miei progressi sono stati graduali, non è una cura miracolosa alla "alzati e cammina"..oltre alla borrelia e coinfezioni spesso ci sono altri problemi, intossicazione da metalli (quando si è affetti dalla Lyme si ha più difficoltà ad eliminare metalli e tossine), virus tipo HHV6 o EBV, candidosi, affaticamento delle ghiandole surrenali ecc. In merito ai vari problemi per cui a volte é difficile guarire Dr. Horowitz ha di recente ha scritto un libro intitolato "Why can't I get better?" Anche nel mio caso quando in cura dal Dr. Horowitz abbiamo cercato di affrontare la malattia da più fronti.
Beba, riguardo alla presenza della borrelia nel sangue, non so darti risposta..questa é una domanda che bisognerebbe rivolgere a Dr. Woitzel.
Uni, i miei sintomi principali prima di iniziare il Bionic erano malditesta cronico, stanchezza cronica, dolori muscolari, problemi digestivi e nevralgie migranti. I primi miglioramenti gli ho riscontrati soprattutto nel livello di energia che ho cominciato piano piano a recuperare. L'intensità del malditesta é diminuita gradualmente. Dolori muscolari e nevralgie anch'essi gradualmente scomparsi come anche i problemi digestivi. Sono tre anni che uso il Bionic quindi poter dire con precisione quando i singoli sintomi siano scomparsi é difficile. Quando sono arrivata in Germania facevo fatica a salire le scale della guesthouse. Dopo un anno sono tornata a trovare Karin, la proprietaria della guesthouse e ho fatto i tre piani della casa di corsa per riabbracciarla. Mi ricordo che la prima cosa che Karin mi ha detto é stata "Erica you are running!" quindi sicuramente dopo un anno di terapia i miglioramenti erano visibili a tutti.
Ora come ho detto direi di avere recuperato quasi completamente..forse mi stanco un pochino di più delle persone "normali" e durante il ciclo soffro ancora di malditesta. L'infezione aveva attaccato il mio sistema endocrino e gli ormoni femminili non sono ancora rientrati nei parametri. per questo ci vorrà ancora un pò di tempo. Anche le mie ghiandole surrenali una volta erano K.O. ora sono tornate a fare il loro lavoro. Questo non solo grazie al Bionic ma anche grazie ad altri integratori. Continuo il Bionic ogni 6/8 settimane come mantenimento e prevenzione di eventuali ricadute.
A presto!
Erica

[unavitadamediano]

Grazie Erica,

ci puoi dire come erano i tuoi esami del sangue.
Quali valori erano alterati. Che esami hai fatto per la Borrelia e dove?
Grazie.