11 anni di Lyme..la mia storia
Inviato: 06/04/2014, 12:39
Ciao a tutti,
mi chiamo Erica e Lyme fa parte ormai della mia vita dal 2003. Per gran parte di questi anni é stata la mia vita, una lotta quotidiana per la sopravvivenza ma, ce l'ho fatta, ora sto meglio, forse non al 100% ma posso condurre una vita normale ed é la sensazione più bella del mondo!
Avevo 21 quando sono stata punta dalla zecca, o meglio, non mi sono mai accorta della zecca ma nel luglio del 2003 mi comparve un eritema circolare sulla gamba accompagnato da forti vertigini, malditesta, spossatezza e male alle gambe. Mi venne detto che l'eritema era una micosi e gli altri sintomi..bhé ero un'universitaria stressata..(notare che avevo appena finito la sessione estiva degli esami e me la spassavo al fiume con gli amici quasi tutti i giorni). I sintomi scomparvero da soli nel giro di un mese, ritornai alla mia vita ma mi stancavo più facilmente di prima. Nell'inverno dello stesso anno dopo una brutta influenza e er via di un sistema immunitario un pò indebolito, i sintomi riapparvero tutti, molto più forti, accompagnati da altri sintomi come spasmi muscolari, neuropatie, dolori articolari, insonnia, vertigini, fatica e una sonnolenza da non riuscire a tenere gli occhi aperti, difficoltà a digerire, nausea, malditesta cronico di un'intesità altissima ecc. Abbandonai dopo poche settimane l'università, non ero più autosufficiente, facevo fatica ad alzarmi dal letto per andare in bagno e dopo pochi passi ero sfinita, per non parlare delle scale di casa. Da lì, una visita medica dietro l'altra, diagnosi sbagliate e terapie sbagliate a volte nocive, come le infiltrazioni di cortisone o le punture sottocutanne di botulino per rilassare i muscoli cranici. Due anni passati a brancolare nel buio prima che mi venisse consigliato di fare le analisi per la borreliosi da un neurologo di Innsbruck. Era il 29 ottobre del 2005, il giorno del mio compleanno, ricevetti una telefonata dal laboratorio analisi a cui mi ero rivolta, i risultati erano arrivati: Igg Positive! Finalmente potevo dare un nome a questa "cosa". Le persone ora erano cotrette a credermi, non era tutto nella mia testa, avevo una patologia reale. Quello che non sapevo era che la battaglia più difficle doveva ancora incominciare. Mi rivolsi a un professore del centro studi italiano per la malattia di Lyme ma non ottenni altro che tre sett. di doxyciclina a 100mg. Allora contattai un infettivologo dell'ospedale di Alessandria, con poca esperienza, ma molto disponibile. Mi prescrisse Rocephin IV per 4 settimane + altre 4 dopo qualche mese e Doxyciclina ad oltranza fino a quando si cominciasse a vedere qualche miglioramento. Purtroppo il mio caso era difficile e avanzato e i miglioramenti stentavano a vedersi mentre gli herx mi stendevano. Nel frattempo lessi tutto il materiale che trovavo, comprai i dvd delle conferenze in America, mi iscrissi a Lymenet e li mi feci una vera cultura in materia. Cercai dei laboratori per effetturae le analisi delle coinfezioni. Babesia divergens positiva, Erlichia caffensis positiva e valori bordeline per la Bartonella. Viste le ultime analisi decidemmo insieme al mio infettivologo di iniziare la cura per la babesia con Claritromicina e Mepron. Wow! che herx! ma poi finalmente un vero miglioramento. Fino a quel momento passavo la maggiorparte delle mie giornate a letto al buio a causa dei dolori lancinanti alla testa. Cominciai a uscire di casa e a vedere uno spiraglio di vita. Dopo 8 mesi di Mepron stavo meglio ma ancora lontana dallo stare bene. Per colpire la bartonella insieme alla Babesia decisi di provare il Bactrim ma mi causò una forte reazione allergica. Mi resi conto che avevo bisogno di un vero esperto a questo punto e così andai in America e diventai paziente del dr. Horowitz. Il primo appuntamento durò più di 6 ore. Mi prescrisse nei mesi seguenti diversi cocktail di antibiotici accompagnati da terapie a base di erbe o omeopatiche per sostenere l'organismo e la disintossicazione. Mi fece seguire da un medico di medicina tradizionale cinese che mi aiutò immensamente. Ero in ottime mani ma non é mai bastato seguire alla lettera le istruzioni del dottore, ho dovuto imparare ad ascoltare il mio corpo, capire quando avevo bisogno di una pausa dai farmaci o quando la disintossicazione era troppo aggressiva. Dopo 2 anni in cura da Dr. H e il suo team sentii parlare del Bionic. Alcuni pazienti americani cominciarono a recarsi in Germania per provare questa nuova terapia che si diceva priva di effetti collaterali. Chiesi a Dr. H cosa ne pensava e mi diede il benestare. Partii per la Germania a Novembre del 2009. Stavo meglio, ma ancora molto malata..Dopo la prima visita Dr. Woitzel mi attaccò subito al Bionic e continuai con due sedute a settimana per le seguenti 4 settimane. I primi herx erano molto più forti di quelli avuti con gli antibiotici ma la flebo disintossicante che mi veniva somministrata dopo ogni seduta di Bionic li alleviava un pò. Dopo la fine del ciclo stavo meglio e decisi che piuttosto di prendere altri farmaci avrei preferito continuare su questa strada. Tornai in Germania a metà febbraio per un secondo ciclo di 10 giorni. E questa volta i miglioramenti furono decisamente più visibili. Ero sulla strada giusta. Comprai un Bionic 880 di seconda mano da un ragazzo americano e cominciai a curarmi da sola a casa. Presi tutte le precauzioni possibili per evitare disastri. Feci altri cicli di 4 settimane sempre interrotti da uno o due mesi di pausa in cui non toccavo antibiotici. Fino ad adesso che continuo ad usare il Bionic facendo una seduta ogni 6/8 settimane. Ci sono molti dettagli che ho omesso, perché dieci anni di vita sono tanti da raccontare sulla carta, ma a grandissime linee questo è stato il mio percorso. Non ho parlato dei miei stati d'animo. Ogni giorno ho fatti i conti con il dolore, la paura, l'incertezza, la stanchezza, la solitudine, la frustrazione e l'incomprensione ma ogni volta mi fosse possibile facevo qualche cosa che mi ricordasse per cosa stavo lottando. Non so perché non mi sono mai arresa... qualcosa mi ha fatto andare avanti, non so se si tratta di istinto di sopravvivenza, forza di volontà o che cosa...ma il mio messaggio é di tenere duro, di far valere i propri diritti, di non farsi mettere i piedi in testa e di prendersi la responsabilità del proprio percorso di guarigione.
Spero di poter essere utile in qualche modo a chiunque avesse domande e magari si trova allo stesso punto del percorso in cui mi sono trovata io.
Un abbraccio a tutti voi!
mi chiamo Erica e Lyme fa parte ormai della mia vita dal 2003. Per gran parte di questi anni é stata la mia vita, una lotta quotidiana per la sopravvivenza ma, ce l'ho fatta, ora sto meglio, forse non al 100% ma posso condurre una vita normale ed é la sensazione più bella del mondo!
Avevo 21 quando sono stata punta dalla zecca, o meglio, non mi sono mai accorta della zecca ma nel luglio del 2003 mi comparve un eritema circolare sulla gamba accompagnato da forti vertigini, malditesta, spossatezza e male alle gambe. Mi venne detto che l'eritema era una micosi e gli altri sintomi..bhé ero un'universitaria stressata..(notare che avevo appena finito la sessione estiva degli esami e me la spassavo al fiume con gli amici quasi tutti i giorni). I sintomi scomparvero da soli nel giro di un mese, ritornai alla mia vita ma mi stancavo più facilmente di prima. Nell'inverno dello stesso anno dopo una brutta influenza e er via di un sistema immunitario un pò indebolito, i sintomi riapparvero tutti, molto più forti, accompagnati da altri sintomi come spasmi muscolari, neuropatie, dolori articolari, insonnia, vertigini, fatica e una sonnolenza da non riuscire a tenere gli occhi aperti, difficoltà a digerire, nausea, malditesta cronico di un'intesità altissima ecc. Abbandonai dopo poche settimane l'università, non ero più autosufficiente, facevo fatica ad alzarmi dal letto per andare in bagno e dopo pochi passi ero sfinita, per non parlare delle scale di casa. Da lì, una visita medica dietro l'altra, diagnosi sbagliate e terapie sbagliate a volte nocive, come le infiltrazioni di cortisone o le punture sottocutanne di botulino per rilassare i muscoli cranici. Due anni passati a brancolare nel buio prima che mi venisse consigliato di fare le analisi per la borreliosi da un neurologo di Innsbruck. Era il 29 ottobre del 2005, il giorno del mio compleanno, ricevetti una telefonata dal laboratorio analisi a cui mi ero rivolta, i risultati erano arrivati: Igg Positive! Finalmente potevo dare un nome a questa "cosa". Le persone ora erano cotrette a credermi, non era tutto nella mia testa, avevo una patologia reale. Quello che non sapevo era che la battaglia più difficle doveva ancora incominciare. Mi rivolsi a un professore del centro studi italiano per la malattia di Lyme ma non ottenni altro che tre sett. di doxyciclina a 100mg. Allora contattai un infettivologo dell'ospedale di Alessandria, con poca esperienza, ma molto disponibile. Mi prescrisse Rocephin IV per 4 settimane + altre 4 dopo qualche mese e Doxyciclina ad oltranza fino a quando si cominciasse a vedere qualche miglioramento. Purtroppo il mio caso era difficile e avanzato e i miglioramenti stentavano a vedersi mentre gli herx mi stendevano. Nel frattempo lessi tutto il materiale che trovavo, comprai i dvd delle conferenze in America, mi iscrissi a Lymenet e li mi feci una vera cultura in materia. Cercai dei laboratori per effetturae le analisi delle coinfezioni. Babesia divergens positiva, Erlichia caffensis positiva e valori bordeline per la Bartonella. Viste le ultime analisi decidemmo insieme al mio infettivologo di iniziare la cura per la babesia con Claritromicina e Mepron. Wow! che herx! ma poi finalmente un vero miglioramento. Fino a quel momento passavo la maggiorparte delle mie giornate a letto al buio a causa dei dolori lancinanti alla testa. Cominciai a uscire di casa e a vedere uno spiraglio di vita. Dopo 8 mesi di Mepron stavo meglio ma ancora lontana dallo stare bene. Per colpire la bartonella insieme alla Babesia decisi di provare il Bactrim ma mi causò una forte reazione allergica. Mi resi conto che avevo bisogno di un vero esperto a questo punto e così andai in America e diventai paziente del dr. Horowitz. Il primo appuntamento durò più di 6 ore. Mi prescrisse nei mesi seguenti diversi cocktail di antibiotici accompagnati da terapie a base di erbe o omeopatiche per sostenere l'organismo e la disintossicazione. Mi fece seguire da un medico di medicina tradizionale cinese che mi aiutò immensamente. Ero in ottime mani ma non é mai bastato seguire alla lettera le istruzioni del dottore, ho dovuto imparare ad ascoltare il mio corpo, capire quando avevo bisogno di una pausa dai farmaci o quando la disintossicazione era troppo aggressiva. Dopo 2 anni in cura da Dr. H e il suo team sentii parlare del Bionic. Alcuni pazienti americani cominciarono a recarsi in Germania per provare questa nuova terapia che si diceva priva di effetti collaterali. Chiesi a Dr. H cosa ne pensava e mi diede il benestare. Partii per la Germania a Novembre del 2009. Stavo meglio, ma ancora molto malata..Dopo la prima visita Dr. Woitzel mi attaccò subito al Bionic e continuai con due sedute a settimana per le seguenti 4 settimane. I primi herx erano molto più forti di quelli avuti con gli antibiotici ma la flebo disintossicante che mi veniva somministrata dopo ogni seduta di Bionic li alleviava un pò. Dopo la fine del ciclo stavo meglio e decisi che piuttosto di prendere altri farmaci avrei preferito continuare su questa strada. Tornai in Germania a metà febbraio per un secondo ciclo di 10 giorni. E questa volta i miglioramenti furono decisamente più visibili. Ero sulla strada giusta. Comprai un Bionic 880 di seconda mano da un ragazzo americano e cominciai a curarmi da sola a casa. Presi tutte le precauzioni possibili per evitare disastri. Feci altri cicli di 4 settimane sempre interrotti da uno o due mesi di pausa in cui non toccavo antibiotici. Fino ad adesso che continuo ad usare il Bionic facendo una seduta ogni 6/8 settimane. Ci sono molti dettagli che ho omesso, perché dieci anni di vita sono tanti da raccontare sulla carta, ma a grandissime linee questo è stato il mio percorso. Non ho parlato dei miei stati d'animo. Ogni giorno ho fatti i conti con il dolore, la paura, l'incertezza, la stanchezza, la solitudine, la frustrazione e l'incomprensione ma ogni volta mi fosse possibile facevo qualche cosa che mi ricordasse per cosa stavo lottando. Non so perché non mi sono mai arresa... qualcosa mi ha fatto andare avanti, non so se si tratta di istinto di sopravvivenza, forza di volontà o che cosa...ma il mio messaggio é di tenere duro, di far valere i propri diritti, di non farsi mettere i piedi in testa e di prendersi la responsabilità del proprio percorso di guarigione.
Spero di poter essere utile in qualche modo a chiunque avesse domande e magari si trova allo stesso punto del percorso in cui mi sono trovata io.
Un abbraccio a tutti voi!