La mia Storia....che ne pensate?

[josephildo]

Salve sono Giuseppe vi faccio i complimenti per il forum dove ho trovato molte informazioni utili. Vi scrivo per raccontarvi cosa mi è accaduto negli ultimi quattro anni.
Al ritorno nel luglio 2011 da una vacanza in Grecia cominciai ad avvertire uno strano dolore al linguine e al testicolo destro. Feci una ecografia che evidenziò un modesto edema all'adduttore.
Iniziai una terapia a base di cortisone e laser/tecar senza benefici. Si sospettava pubalgia. A distanza di quattro anni il dolore ancora va e viene. Nel mese di settembre 2011 comincio ad avvertire una sorta di insicurezza/ perdita di equilibrio nel camminare. Dopo un mese mi prende una febbre a circa 38,5 C e nei giorni seguenti mi alzo al mattino dal letto con un dolore diverso: una volta al polpaccio, una volta alla caviglia, una volta nel bicipite femorale.....insomma dolori alle gambe migranti. Insorge un dolore nel calcagno che dura sei mesi e all'improvviso sparisce. Insorge un dolore insopportabile all'osso sacro che puntualmente dopo mesi sparisce all'improvviso. Nel frattempo iniziai una batteria di esami del sangue che registravano la ferritina più alta del normale (ancora ad oggi è alta pari a 400 ); il resto ves pcr cpk ….esami reumatologici specifici (su richiesta vi cito tutto) ...tutto nella norma......feci risonanze alla colonna vertebrale ma mai un risultato fuori posto. Elettromiografia tutto ok. Intanto i miei disturbi alle gambe si associano a una sensazione di febbre che non ho e di calore al volto che mi fa impazzire che mi dura per 3 anni e all' improvviso sparisce. Inizio a soffrire dolori che ancora ho al cavo popliteo del tipo tendinite ma ancora una volta la risonanza non evidenzia nulla. Visite reumatologiche, neurologiche (al besta di Milano) … elettromiografie con prove spasmofiliche ma per tutti non ho nulla neanche la fibromialgia. Gli antidepressivi consigliati non hanno nessun effetto anzi peggiorano il quadro con crisi di panico...Ovviamente li abbandono. Nell'ultimo anno appaiono le fascicolazioni in tutto il corpo che vanno e vengono, bruciore alla schiena, bruciori ai gomiti che vanno e vengono...contratture a tutti i muscoli, stanchezza, abbassamento della vista....vertigini....male alla cervicale.....insomma l'impossibile per condurre una vita normale. La cosa più strana è che un' ora sto meglio e poi magari le cose precipitano.
Ho dovuto abbandonare il nuoto che praticavo ad alti livelli e la mia vita si è ridotta a stare a letto appena esco dal lavoro. Secondo le vostre esperienze quello che ho riportato è compatibile con la Lyme? Premetto che non ricordo di alcuna zecca e di alcun eritema. In ogni caso fisserò a breve una appuntamento a Trieste (i tempi di attesa sono di 15/20 giorni) e vi terrò aggiornati. Aggiungo che faccio un lavoro dov' è presente il rischio biologico poiché ho a che fare con i liquami (fogna)....ma nessuno ha mai dato peso a tale aspetto (mentre sempre più spesso penso a qualche strano agente patogeno...ma nessuno mi indirizza in tal senso). Datemi gentilmente un vostro parere. Saluti

[ccpanni]

Ciao Giuseppe,
Premetto che non sono medico, quindi la mia opinione prendila per quella che é....
I sintomi di alcune infezioni sono a volte sovrapponibili, visto il rischio del tuo lavoro io valuterei delle analisi relative ai pericoli specifici con cui entri in contatto; detto questo molti dei tuoi sintomi potrebbero essere riconducibili a Lyme, e forse noi tendiamo a ipotizzarlo un po' troppo spesso, quindi perché non fare i test specifici ?(western blot, PCR)
Hai giá fatto tutti gli esami più comuni, tipo EBV, Mononucleosi, HIV, sifilide, etc..?
Ti faccio un super in bocca al lupo ciao!

[josephildo]

Ciao cris1080, grazie per avermi risposto.
Ho eseguito alcune analisi che tu menzioni tipo Hiv, Anticorpi HCV...tutto negativo.
Non ho mai fatto esami come EBV o sifilide (ma non dovrei avere eruzioni cutanee alla parti intime?).
La cosa più strana di tutto ciò è che anche un mio collega da oltre due anni ha iniziato a manifestare sintomi strani come la sensazione di febbre e dolori muscolari (anche lui ha fatto diverse analisi e alla fine si è rassegnato)....
Il dottor Trevisan si intende anche del campo infettivologico?...mi sapete indicare in Italia qualche centro (o medico) altamente specializzato in infezioni al quale mi posso rivolgere?
Grazie.

[donata]

ciao Josephildo... secondo me il Prof.Trevisan è la persona giusta a cui dovresti rivolgerti...
non è solo specializzato in Lyme ma è anche dermatologo e infettivologo...
tienici informati...
buona serata

[josephildo]

Ciao a tutti.
Sono stato a Trieste dal prof Trevisan nel mese di luglio e ho fatto le analisi in day hospital. Settimana scorsa mi ha contattato Trevisan e mi ha dato una notizia che non mi aspettavo, vi riporto quanto mi scritto:

Ac. Anti-Borrelia positivi in IgM, e ac. anti-Ehrlichia positivi in IgG=1:64, Autoanticorpi negativi (ANA, ENA, nDNA, ASMA, AMA),. CMV infezione pregressa, , CD3-CD57+=76 (nella norma).
Data la positività per Borrelia ed Ehrlichia si consiglia trattamento con Minocin 100 -1cp 2x/die per 20 giorni-.

È incredibile! Dopo 4 anni di pellegrinaggio da un medico a un altro ho probabilmente indovinato l origine dei miei disturbi! E ci sono arrivato da solo grazie alla mia perseveranza e sicurezza che alla base dei miei mali ci doveva essere una causa. . .altro che malato immaginario!
Non so se gioire o meno della diagnosi perché adesso non so se la cura mi farà ritornare come prima. ......
Il prof è sempre tranquillo e mi dice che bisogna iniziare con gli antibiotici e vedere come va.
L esame PCR non è ancora arrivato ma mi spiegava che il fatto di essere positivo all ehrlichia da per certo che io sia entrato in contatto con una zecca (anche se non ricordo di alcuna puntura o eritema ) confermato inoltre dalla positività in IgM per la borelliosi.
Era doveroso tenervi aggiornati....settimana prossima inizierò la cura sperando per il meglio. Saluti

[overdrive]

ciao, mi sono iscritto ieri al forum e un paio di giorni fa ho effettuato anch'io gli esami presso il centro del prof. Trevisan a trieste.
sono contento che tu abbia trovato la causa dei tuoi problemi!

ti volevo chiedere precisamente quanto tempo hai dovuto aspettare per avere le risposte degli esami e se hai dovuto chiamare o se sei stato contattato appena pronti.

GRAZIE

[josephildo]

Circa 25 giorni. Ti consiglio di aspettare saranno loro a contattarti quando avranno una risposta (almeno così è stato per me). Per la PCR ci vuole più tempo (la mia non era pronta ma mi ha detto che le analisi in suo possesso erano già sufficienti a fare una diagnosi ) . Ad ogni modo chiederò a chiusura del day hospital la cartella clinica. Ciao

[unavitadamediano]

CÈ incredibile! Dopo 4 anni di pellegrinaggio da un medico a un altro ho probabilmente indovinato l origine dei miei disturbi! E ci sono arrivato da solo grazie alla mia perseveranza e sicurezza che alla base dei miei mali ci doveva essere una causa. . .altro che malato immaginario!

Siamo un bel gruppo di malati immaginari o presunti tali.
Facci sapere come va la cura!
Ciao,
UNI

[unavitadamediano]

La storia di Loretta é stata spostata in un thread apposito.
UNI