la mia storia...

[alexpchelp]

Io credo che non basti essere il piu esperto di lyme in italia.. se non si hanno cure adeguate !
Preferisco un dr che non conosce niente al riguardo piuttosto che qualcuno che dia mezze terapie oppure sbagliate... questo peggiora le cose !!
Premetto che non conosco molto bene Trevisan quindi non parlo di lui.
Il consiglio e' di andare da chi aiuta persone da molto tempo e quindi ha gia sperimentato varie terapie... piu costoso ma definitivamente l'unica via !
In bocca al lupo a tutti !

[donata]

Buongiorno alex... forse hai ragione tu ma... dimmi.... chi sono questi medici che aiutano persone da molto tempo e quindi sperimentato varie terapie?
anche il Prof. ha anni di esperienza alle spalle e ad ogni persona da una cura personalizzata...
sinceramente non saprei a chi altro affidarmi!
in bocca al lupo anche a te!

[alexpchelp]

Questi secondo me i migliori in europa:
http://www.breakspearmedical.com/files/ ... sease.html
http://www.dr-w-klemann.de/htmldocs/en_home.htm

Se vuoi sapere che tipo di terapie usano.. contatta breakspear, klemann da metrodinazole IV 10 gg al mese, doxiciclina ogni giorno IV, minociclina 200mg al giorno ( per neuro sintomi ), piu le varie vitamine, probiotici, antibiotici naturali etc..
La cura e' ad oltranza fino a quando i sintomi spariscono del tutto e continuando per almeno 2 mesi dopo ( preemetto che la terapia puo durare da 1 a vari anni )

Come ho gia spiegato , i miei compagni di IV sono al secondo o terzo anno ed hanno avuto miglioramenti eccezionali... un paio sono quasi guariti ( sintomi spariti quasi del tutto )
Io ho fatto 8 settimane di ceftriaxone IV, ho aggiunto metrodinazole IV da 4 gg, continuero' fino a migliorare.
Le miei condizioni fisiche sono peggiorate , ma i miei compagni di IV dicono sia normale e che possa durare anche un anno prima di avere miglioramenti.
Bisogna tener duro e non mollare la terapia

Spero i essere stato di aiuto
PS
Come ho specificato, non parlavo di Trevisan in prticolare. Non mi permetto di esprimere giudizi prima di conoscere a fondo una persona.

[donata]

carissimo amico... alex... grazie per il tentativo di aiuto ma vedi io mi muovo con l'eleganza di un pachiderma nel web... non so l'inglese e non mi ci vedo proprio ad affrontare un paese straniero, medici stranieri da sola... avrei bisogno di un interprete perenne... eheheh
con il pc mi arrangio con google traduttore anche se tante volte devi interpretare ciò che scrive!
non ho paura ad affrontare mesi o anni di cure l'importante è che non mi senta sola ad affrontare questo, che io sappia sempre a chi rivolgermi per ogni dubbio... faccio bene.. faccio male?.... cosa sono questi nuovi sintomi??? la paura che mi assale quando i sintomi si trovano in gola, di notte, il bisogno di raschiare la gola con il tentativo vano di buttare giù quel groppo che non vuole staccarsi... candida sì... candida no???
sul mio territorio non c'è nessuno in grado di darmi supporto e per questo ringrazio e ringrazierò per sempre il Prof. per la sua disponibilità...
poi vedi non è facile ne per me ne per lui capire vista la lontananza... nonostante gli invii anche fotografie dei miei problemi...
lui mi rassicura sempre... la mia fiducia è totale...
ecco... ci tenevo a spiegare il perchè della mia risposta e non ho preso per un giudizio ciò che hai scritto alex... solo consigli che io accetto sempre a prescindere se possono servirmi oppure no.
continuo con penicillina 1 volta alla settimana, da ieri flucanazolo due cp al dì per 15 gg. e la speranza che questo addome e la gola si sgonfino finalmente lasciandomi anche dormire un pochino di più la notte...
tanti malesseri sono scomparsi e alcuni, come questi, comparsi...
cosa aggiungere di più?
nonostante attraversi anche periodi di confusione continuo a lottare ... il maledetto non l'avrà vinta!!!
buon pomeriggio carissimo... a te... a tutto il forum!!!

[unavitadamediano]

Le miei condizioni fisiche sono peggiorate , ma i miei compagni di IV dicono sia normale e che possa durare anche un anno prima di avere miglioramenti.

Potresti descrivere i miglioramenti dei tuoi compagni di cura?
Potresti descrivere i tuoi peggioramenti?
Grazie.
UNI

[elisabetta]

Ringrazio tutti voi, così sento di non essere da sola a far fronte a tutto quanto, Vi farò sapere appena ho i risultati delle analisi. Elisabetta

[elisabetta]

le analisi sono arrivate ora....non so come metterle in allegato quindi trascrivo quanto segue:
Brucela species Ab
IgG assenti
IgM assenti
BORRELIA/LYME
CLIA
IgG minore di 5,0 (Ua/mL min di 10 Ua/mL = Negativo - tra 10-14,9 = Dubbio)

IgM 0,16 ( Index min di 0,9 = Negativo - 0,9 - 1,09 = Dubbio

IgM Borrelia
Western Blot
41 kDa assente
39 kDa assente
OspC assente
Osp17 assente
VlsE assente
Segue interpretazione dei risultati:
POSITIVO: presenza di una banda
NEGATIVO: assenza di bande o debole reattività per la sola banda 41kDa
chiaro vero? mah
aspetto vostre interpretazioni Elisabetta

[Pablo-vive]

Senti Elisabetta, non so se sbaglio a leggere, io sono uno degli ultimi arrivati qui... ma sembra che tu abbia sia gli IgM che gli IgG negativi, il che farebbe pensare che il tuo caso non sia Borrelia.
Poi, sto imparando che gli strumenti diagnostici per la Borrelia non sono sempre affidabili, e possono dare dei falsi-negativi.
Però forse hai la speranza che non sia Borrelia... Ti prego, prendi il mio parere come quello di un ignorante.

[elisabetta]

grazie comunque di aver dato uno sguardo alle analisi. Un augurio anche a te Elisabetta

[unavitadamediano]

grazie comunque di aver dato uno sguardo alle analisi. Un augurio anche a te Elisabetta

Di solito qualche traccia rimane.
In questo caso sembra di no.
Ma tu hai sintomi?
Ma ripeto, gli esami piu significativi sono PCR, CD57 ed LTT.
LTT mi pare che non li trovi in Italia.
Gli altri si.
Ciao,
UNI