Due in famiglia...

[Franca68]

Ciao a tutte/i.
Ho 45 anni, sono mamma di due bambini di 9 e 11 anni, vivo nella terraferma veneziana.

Ho avuto una puntura sospetta alla caviglia sinistra nel luglio 2012 a Bibione. Sospetta perché la zecca non l’abbiamo vista, ma la lesione era tipica di una puntura di insetto con alone rosso di circa tre cm di diametro e una vescicola al centro. Nello stesso luogo venne punto mio figlio nel 2006, ma vedemmo subito la zecca che venne tolta e fu impostata un’immediata terapia antibiotica.
Io e mio marito, entrambi medici, abbiamo sospettato che la mia lesione fosse stata causata DA UNA ZECCA, MA… il lavoro, la famiglia e le nostre scarse conoscenze sulla malattia mi hanno portato a soprassedere.
Quando ho cominciato a star male più di un anno dopo a fine settembre 2013, inizialmente pensavo di essermi rotta un menisco per il dolore puntorio al ginocchio dx che mi tormentava giorno e notte. Il ginocchio si è gonfiato, poi la caviglia. Poi ho cominciato ad avere forti dolori all’articolazione dell’anca sinistra che mi impedivano di muovermi agevolmente e mi tormentavano di notte, tanto da svegliarmi.

Una Risonanza al ginocchio ha escluso problemi al menisco, ha evidenziato altri tipi di lesioni che non giustificavano i dolori. A quel punto il passo da lì alla diagnosi è stato breve, solo perché tra gennaio e agosto 2013 c’è stata la malattia di mia figlia, e stando accanto a lei ogni minuto, e lottando per riuscire a curarla, a farla soffrire il meno possibile e a farle una diagnosi accurata, ho conosciuto la malattia di Lyme a fondo. Ho cominciato, per lei, a frequentare forum stranieri di questa malattia, soprattutto americani. Mi sono comprata libri americani aggiornati sull’argomento. Avevo contattato già a marzo 2013 il prof Trevisan che ad aprile le fece visita e prelievi, da cui emerse per lei positività al DNA per borrelia nel sangue, anticorpi antirickettsia e anti TBE positivi. La malattia di mia figlia è stata un incubo che è durato 7 mesi. In quel periodo ho creato due pagine su facebook per fare un po' di informazione e riuscire a contattare altri in Italia che avessero questa malattia.


Tornando a me, i dolori a novembre si facevano sempre più diffusi, tanto da impedirmi di alzarmi alcune mattine. Una di queste ho avuto quello che vedevo giornalmente a mia figlia quando stava male: un attacco di dolori migranti nel corpo, soprattutto al tronco e agli arti, come se "corressero" lungo le vie nervose.
Cominciavo a sentirmi torbida mentalmente, la mia scrittura stava cambiando e le parole a volte si invertivano nei miei discorsi. Quando ai miei esami l’unica evidenza è stata la positività agli anticorpi antiborrelia in Elisa e i CD 57 sotto i 100, una mattina che ho visto la vasca piena di capelli (da mesi li stavo perdendo e attribuivo inizialmente questo allo stress per la malattia di mia figlia) ho deciso di partire col ceftriaxone in vena, sempre concordando col prof. Trevisan.

Le flebo a novembre 2013 mi hanno portato un immediato miglioramento con scomparsa quasi totale dei dolori. Dopo 2 settimane dall’interruzione della terapia i dolori e la stanchezza sono ripresi, lentamente anche la difficoltà di concentrazione. Da metà gennaio 2014 ho cominciato 3 settimane di Minocin e avrei dovuto fare Plaquenil per tre mesi, arrivata a metà febbraio ho mollato e ho ripreso il ceftriaxone endovena, perché i dolori, la stanchezza, la difficoltà di concentrazione erano tornati a tormentarmi.

Mentre nel primo ciclo la scomparsa dei sintomi è stata già dal secondo giorno, con questo ciclo il netto miglioramento è comparso al 18esimo giorno. I primi giorni di questo secondo ciclo sono stati caratterizzati da un esacerbarsi dei sintomi, credo una classica reazione di Herxheimer.
Il prof. Aveva detto di fare tre settimane, io sono alla quinta. Secondo le linee guida di Burrascano, dice un mese dalla scomparsa dei sintomi e io, vista la buona tollerabilità al farmaco, voglio tentare.

Sto decisamente meglio, i dolori sono ridotti all'80 %, ho diversi lunghi momenti durante la giornata in cui sto proprio bene, non ho più "brain fog", e molta meno stanchezza.

La malattia è ancora troppo poco conosciuta in Italia, i medici rischiano di non riconoscerla e di fare grossi errori. I pazienti rischiano di restare malati a vita, o invalidi o peggio. Ci si sente soli, e Abbandonati. Per questo è necessario creare luoghi come questo e fare informazione corretta il più possibile.

[unavitadamediano]

La malattia è ancora troppo poco conosciuta in Italia, i medici rischiano di non riconoscerla e di fare grossi errori. I pazienti rischiano di restare malati a vita, o invalidi o peggio. Ci si sente soli, e Abbandonati. Per questo è necessario creare luoghi come questo e fare informazione corretta il più possibile.

Cara Franca, la tua storia è scritta proprio bene.
Io spero di poter contribuire a questo.
Se ti è possibile, aggiorna in questo post i progressi e gli effetti della cura.
Take care!

[Davide81]

Franca ciao, grazie per la tua testimonianza, ascolta ma prendi qualcosa per evitare i calcoli biliari? so che il ceftriaxone puo provocarli..

[Franca68]

Grazie Uni!
Ciao Davide, no non prendo niente. Ma Burrascano consiglia Ursobil a tal fine. Una ragazza italiana che si è' curata negli States mi ha detto che lo prendeva mentre faceva il ceftriaxone. Io tengo una dieta leggera, molta frutta, tanta acqua. Per ora a parte un giorno che ho avuto una piccola colica, e ho sospeso per un giorno, direi discretamente.
Prendo anche proibitici e vitamine.

[Davide81]

A quanto erano i tuoi CD57 esattamente Franca?
Prendo l'occasione per chiarire un informazione ovvero che l'analisi che comunemente viene chiamata CD57 in realtà è
la sottopopolazione NATURAL KILLER CD57+/CD3-

Qui mostra come il REDLAB (nei primi 2 link) e poi altri si riferiscano ai CD57+/CD3- quando si parla di CD57 totali nella valutazione del lyme.
Ci si riferisce dunque ai CD57+/CD3- NATURAL KILLER

http://www.redlabs.be/red-labs/our-test ... assays.php
http://www.redlabs.com/documents/TRF02-06-09EN.pdf
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2772377/
http://www.b-c-a.de/fileadmin/img/bca/6 ... .07.11.pdf

[Franca68]

I miei CD 57 erano 100 a fine ottobre 2013, e 100 a metà febbraio 2014.
La mia PCR nel sangue fatta a Padova a novembre 2013 era negativa, non ho fatto alcun esame a Trieste, non ho cercato le coinfezioni eventuali. Ho cominciato la terapia su queste basi:
- clinica
- ab antiBorrelia IgG positivi in Elisa
- CD 57 a 100

[Franca68]

E i tuoi Davide, come sono?

[Davide81]

I miei CD57+/CD3- sono a 71
LTT test positivo e il dottore mi ha accennato che dalle prime analisi ricevute (credo anticorpi e westernblot)

"C'è solo una piccola traccia di positività per la proteina OspC che presa così non vuol dire nulla. Per adesso questo riscontrro lo darei come non significativo, vediamio cosa dice la molecolare.
Saluti

La molecolare immagino siano le PCR, gli ho riscritot per capire meglio ma non mi ha risposto. Ho letto che di tutte le bande la OspC è tra quelle piu specifiche per la borrelia quindi boh... staremo a vedere le altre analisi che dicono

[unavitadamediano]

Io ora ho le bande VisE, op14, op41.
Invece nel 2012 avevo anche la OspC negli IgM.
Facci sapere!
Ciao, Davide!

[Franca68]

Ciao a tutti, qualche riga per aggiornare la nostra situazione.
Mia figlia sta bene, sta crescendo tantissimo, non ha disturbi, e quest'anno scolastico si è' impegnata molto, ha fatto diverse assenze per periodi di stanchezza e una breve malattia a febbraio ( ricaduta? Altra infezione?) trattata con 4 settimane di amoxicillina.
Io ho finito le flebo ai primi di aprile, in tutto ho fatto 6 settimane di ceftriaxone.
Sono stata bene con qualche dolorino fino a due settimane fa, ho gufato oer circa un mese e mezzo fisioterapia due volte alla settimana: massaggi alla schiena, ginnastica in piscina calda, laser e interferenziali.
Ciò che mi è stato più utile dono le prime due, e le consiglio.
Due settimane fa mi sono tornati i dolori di una certa entità e mi sono allarmata, sono andata una settimana in un'altra regione (Marche, Conero) dove il clima e' più asciutto e mi è passato ogni dolore. Anche i disturbi di concentrazione sono diminuiti.
Speriamo di continuare così'.