Salute! Scrivo da Roma...

[Zalmoxis]

Salute! Scrivo da Roma...

Sono stato punto 14 anni fa da una ninfa in piena città – per alcuni anni non hanno capito quale fosse il mio problema, malgrado manifestazioni di ogni tipo (ho col tempo completato e aumentato tutte le possibilità del “Test anamnestico di Joseph Burrascano”) e misdiagnosi varie (SLA, malattie autoimmuni o tumorali, esaurimento etc.).

Svolgendo io ricerca universitaria non ho accettato le consuete spiegazioni e facezie varie, ma ho iniziato a informarmi prima su internet, poi in biblioteche scientifiche, quindi acquistando pubblicazioni specialistiche che mi sembrassero interessanti: scelto un ospedale romano che avesse dei markers per le IgM e IgG che rispondessero a determinati requisiti (sembrerà strano ma allo Spallanzani, eccellenza nostrana, comperavano materiale per genotipi americani di Bb!), ho avuto fortunatamente un riscontro anticorpale positivo. Dico “fortunatamente” perché oggi è cosa nota l’inattendibilità del metodo ELISA, faccenda che vale anche peraltro pure per Western Blot e PCR (che comunque avevo positivi) - ma allora solo un titolo anticorpale significativo risultava dirimente per una diagnosi. Terapia qui però non erano in grado di fornirmela, così sono finito a Trieste per alcuni anni.

Lì mi hanno seguito con garbo e affetto a lungo, ma acuzie ancora più gravi (neurite retrobulbare OD) mi hanno spinto a rivolgermi a strutture universitarie e gruppi di aiuto, medici e consulenze oltrefrontiera. Ho tradotto libri sul Lyme, film e altro..

Avrei voluto circa due anni fa fondare una Onlus su questa malattia, avevo già trovato sede e contatti, impegno da vari docenti in Italia e fuori, steso perfino lo statuto – ma ho deciso per alcuni motivi di soprassedere. OTTIMA e LODEVOLE dunque questa iniziativa: parteciperò per quanto è nelle mie capacità, sarò lieto di ricevere consigli ed esperienze - la quotidianità che apprendiamo, a mo' di canguro, balzelloni, noi malati di Borreliosi. Se posso servire, contattatemi

[Franca68]

Benvenuto Zalmoxis!
Stiamo lavorando per fondare un'associazione. Il tuo contributo e' gradito.
Come stai ora? Che tipo di terapie hai fatto? E dove?

[alexpchelp]

Ciao Zalmoxis !
Benvenuto nel forum.
Ti ho mandato un messaggio privato.. ci sentiamo presto !

[Zalmoxis]

Benvenuto Zalmoxis!
Stiamo lavorando per fondare un'associazione. Il tuo contributo e' gradito.
Come stai ora? Che tipo di terapie hai fatto? E dove?

Cara Franca, innanzitutto buona Epifania..

Le risposte che dovrei darti sono piuttosto lunghe (te le invierò in una mail privata che mi occorre però tempo a scrivere o te ne parlerò sennò, se possibile, a voce), ma cercherò di rispondere già qui.

Ora sto meglio. Assumo terapie combinate a cicli ripetuti, ma orali - il che le rende meno efficaci di una somministrazione e.v. - di antimalarici, antibiotici e antimicotici. Particolari fermenti e batteri, nonché una dieta povera di zuccheri, sono altrettanto importanti: pur essendo dosi da cavallo, mai ho avuto un problema (corna facendo!) di reazioni stranem se non il logico Herx. Appena potrò, finiti dei problemi familiari, mi trasferirò in Germania per essere curato in modo specifico

Le linee guida di Trieste e dell'IDSA le ho già seguite per anni, chiaramente il mio quadro clinico - allora da ciò ingravescente - mi ha portato a cercare qualcosa di più specifico. Sono stato visitato dovunque a Roma, i luminari - ma pure a Palermo, Livorno e Milano (e Trieste coi suoi dintorni, chiaro!). In Germania mi hanno visto a Monaco di Baviera, Wuerzburg e altri piccoli centri - ma ho chiesto consulenze a Berlino, Dresda e via dicendo.. Le mie cartelle sono arrivate per un parere a Bucarest e Strasburgo, anche in USA

Diciamo che sono insomma un veterano fra i veterani, no?
Ma non ho alcuna intenzione di demordere...

ps - non ti ho postato i tanti tipi diversi di sostanze prese perché non è importante solo il tipo di molecola, ma il suo produttore; la modalità di somministrazione di questa; l'efficacia di altri farmaci a essa aggiunti; come e quando la si assuma - e assieme a quale alimentazione...

[donata]

Buongiorno e benvenuto anche da me Zalmoxis...
certo che anche tu non sei stato con le mani in mano!!!
anch'io sono stata e lo sono ancora in cura dal Prof. di Trieste... devo dire che ultimamente sto meglio... di mia iniziativa assumo anche gocce che sembrano essere miracolose per Lyme ma non sono sicura che possano bastare e non ho idea per quanto tempo le debba prendere, ho iniziato a farmi il kefir d'acqua in casa perchè sono stufa di prendere pillole e poi aspetto, aspetto che qualcosa di positivo accada.
se riesci scrivici un pò di più sulle cure intraprese... io sarei interessata! grazie!
un abbraccione a tutto il forum e uno anche te.... buona giornata!

[Zalmoxis]

Ringrazio fin d'ora chi mi ha scritto: per leggere con scrupolo e attenzione, rifletterci un poco poi su, qualche istante però mi serve. Non dimentico, sto riflettendo..

[unavitadamediano]

Codice: Seleziona tutto

Lì mi hanno seguito con garbo e affetto a lungo, ma acuzie ancora più gravi (neurite retrobulbare OD) mi hanno spinto a rivolgermi a strutture universitarie e gruppi di aiuto, medici e consulenze oltrefrontiera. Ho tradotto libri sul Lyme, film e altro..

Benvenuto!
Sono felice che tu sia entrato in questo gruppo!
Quindi sei stato anche all'estero...ci puoi raccontare la tua esperienza?
Qual'è il tuo attuale stato di salute? Ti consideri un malato in cura o
una persona guarita?

Penso che LymeItalia abbia certamente bisogno del tuo contributo.

Grazie e ciao.

[cla12]

Ciao e benvenuto anche da parte mia.
Impressionante la tua voglia di informarsi e di approfondire un argomento.
Mi dici per favore (se puoi) al quale medico di Bucarest è arrivata la tua cartella per un parere ?
Essere punto da una zecca in città dovrebbe far pensare; penso che molte persone sono portatori sani di borreliosi in quanto una puntura di zecca durante la vita è alquanto probabile quanto una puntura di una zanzara in una serata d'estate. Nonostante questo il problema è sottodimensionato.
Ti auguro tanta salute e grazie per il tuo contributo.
Cla

[Giada_29]

Ciao e benvenuto anche da parte mia. A breve dovrò iniziare la terapia endovena con rocefin e metronidazolo .
spero abbiate passato delle belle vacanze. Volevo sapere da donata quali gocce sta prendendo che secondo lei sono miracolose. Io ho fatto arrivare dagli usa delle pasticche naturali. Si chiama celadrin e su vari siti statunitensi leggevo che veniva impiegato per l artrite. Volevo anche chiedervi come state e se a qualcuno permangono i dolori e bruciori muscolari specialmente dalla zona lombare in giù. Grazie. Baciotto a tutti

[donata]

ciao Giada... io sto assumendo Samento + Banderol Microbial Defense... le chiamo miracolose ma non prendere alla lettera eh? le associo a penicellina e plaquenil di mia iniziativa perchè essendo il samento antibiotico naturale spero di tenere a bada il maledetto batterio... risultati? bhè... devo dire che tanti disturbi sono spariti o comunque diminuiti tipo i vari bruciori alla schiena e spalle, a gambe, mandibola.... ma tanti sono ancora i sintomi che non riesco a capire se sono herx oppure la spirocheta che avanza!!! come faccio a capire? forse dovrei fare ancora esami di controllo ma li ho fatti ad ottobre quindi non posso sicuramente pretendere di più! vado avanti con speranza che il tutto funzioni.
tu prendi celadrin ma io, almeno quello, non ho più sintomi di artrite!
dicci come va... è sempre tutto da prendere in considerazione e grazie anche per questa informazione.
ti auguro con il cuore che rocefin e metronidazolo ti dia il successo che meriti!!!
sembra che il samento e rocefin sia la stessa cosa ma non prendermi in parola... è solo il pensiero della d.ssa a cui mi affido sul mio territorio!
a presto!