Se l'avessi saputo prima...

[donata]

carissimo... mi spiace ma leggendoti rivedo la mia storia nonostante non mi sia mai fidata di quegli incompetenti che ho incontrato all'inizio della tragedia... sì voglio chiamarla così...
dopo due anni di cure inadeguate la mia è la tua forma... cistica e anche cronica!
da tempo mi prometto di tornare da quei medici per posare sulla loro scrivania il famoso lexotan che mi consigliavano di assumere visto che, secondo loro, avevo attacchi di panico ma... e purtroppo per me... dopo quattro anni sono ancora qui a lottare per uscire fuori dal tunnel...
cerca di fare subito la terapia perchè ogni giorno che passa dai la possibilità a quel maledetto batterio di riprodursi e a fare tanti guai... purtroppo sarà solo l'inizio del calvario e mi dispiace tanto dirtelo ma non basterà ... con il cuore vorrei tanto sbagliarmi e ti auguro ogni fortuna....
non sentirti deluso se dopo quella cura avvertirai ancora dolori... non mollare e ricomincia... non aver paura di stressare i medici... loro non capiscono purtroppo e dall'alto della mia ignoranza un consiglio ancora... non mollare Trieste! è la nostra unica speranza!
ti abbraccio con comprensione piena...

[Pablo-vive]

Grazie Donata, per il sostegno.
Tanto per ridere (o piangere) leggiti cosa ho appena postato su DOMANDE / CEFTRIAXONE I.M. ... tanto per capire l'atteggiamento dei medici rispetto alla cura indicatami da TS.
Roba da pazzi...

[azzekkata]

Ciao Pablo,
sommando tutte le nostre esperienze ci vorrebbe un camion di cetrioloni per togliersi qualche soddisfazione!
Capisco l'ansia da bombardamento chimico, ma non preoccuparti...ti assicuro che è tollerabile.
In bocca al lupo.

[cla12]

Per chi si era perso l'inizio noioso della mia storia, riassumo:

Luglio 2014: comparsa eritema migrante - Immediato trattamento con Augmentin 1000 / 12 giorni (insufficiente)
Settembre 2014: ricomparsa sintomi
Ottobre 2014: trattamento con Bassado 100 mg / 20 giorni (insufficiente)
Novembre 2014: sintomi ancora presenti. Finalmente visita a TS.

ULTIMI AGGIORNAMENTI: ESITO ESAMI ESEGUITI A NOVEMBRE A TS:

- Co-infezioni non rilevate
- CK nella norma
- CD57 basso (40)
- Ab Borrelia IgM positivi Osp. C

Diagnosi: Borreliosi cronica, forma cistica
Trattamento prescritto:
Ceftriaxone 2gr/die iv per 21 giorni e Metronidazolo 1gr/die
Pausa 7 gg.
Trattamento ulteriore con Minociclina eventualmente associato a Plaquenil

CONCLUSIONI:
1) I trattamenti indicatimi dai medici all'inizio non sono adeguati
2) il mio ospedale di riferimento non credeva possibile un ritorno dell'infezione.
3) a soli 5 mesi dall'eritema, sembra impossibile, é già cronica ed in forma cistica.

E adesso, chi se la spara in vena tutta quella chimica?
Adesso il Ceftriaxone (o meglio, il Cetriolone, come lo chiamo io) glie lo metterei al mio medico di base

Pablo: posso fare un'amara battuta ?
Se ti fossi curato da solo (sopratutto dopo quanto ti sei informato sull'argomento) forse avresti ottenuto risultati migliori.....
Ma mi chiedo: cosa ci vuole a diagnosticare e curare correttamente un paziente con tanto di eritema migrans ?
O forse bisogna accettare che ancora non si sa quale sia la cura per Lyme ?
Cordialmente
Cla

[Pablo-vive]

Io penso che il problema sia questo: loro (i medici- scettici) ci credono che ho avuto la Lyme, c'era l'eritema, ci sono gli anticorpi IgM, c'é la sintomatologia, e la frequentazione di zone endemiche.
Quello che non credono é che il batterio possa resistere dopo il trattamento di antibiotico. Non credono che sia così resistente, non credono che si sia ancora.
Ma siccome sono sopratutto poco informati, e qui in Italia non c'é ricerca in materia, né linee guida chiare, si limitano a leggere su Internet e a fare propria la prima cosa che leggono.
Se uno legge un apubblicazione dell' IDSA allora crederà che la Borreliosi cronica non esiste. Se uno legge una pubblicazione dell' ILADS allora capirà che invece il Lyme é unabrutta bestia.
MA NON SI PRENDERA' MAI LA BRIGA DI ANDARE A LEGGERE PIU' PARERI DIVERSI, PERCHE' TANTO NON GLIE NE VIENE IN TASCA NULLA, LA MALATTIA NON E' MICA COSA SUA. QUINDI SI ATTERRA' ALLA PRIMA COSA CHE AVRA' LETTO. E POI HANNO LA FACCIA TOSTA DI DIRE A NOI "NON LEGGA PIU' INERNET, SI FA CONDIZIONARE DA CIO' CHE LEGGE..."

[Pablo-vive]

Un piccolo aggiornamento:

- A Novembre 2014 ero andato a Trieste, e il Prof mi aveva prescritto il Rocefin I.V. per 21 giorni.
- Presso un ospedale a me vicino si sono rifiutati di farmi il trattamento.
- Presso un altro ospedale, Gennaio 2015, sembravano disponibili, previo rifacimento di tutte le analisi: il che mi sembrava lecito. Ma quando le analisi sono risultate negative per la PCR del sangue e la PCR del liquor spinale, hanno ridimensionato il tutto suggerendo una cura (ennesima) di Bassado per 30 gg., poiché il Rocefin é indicato per i casi di neuro-borreliosi, che le ultime analisi sembrerebbero smentire. Terapia di Bassado che comunque non ho ancora iniziato. NON SO PIU' COSA PENSARE.

[cielo]

Una PCR negativa non significa niente perche' con infezioni intracellulari come la Borrelia l'infezione sta piu' nei tessuti che nel sangue, soprattutto in fase cronica, mentre quando la PCR risulta positiva e' altamente significativo. A meno che sia un falso positivo che nel caso della PCR puo' avvenire mi pare solo con contaminazione del campione. Mi sembra questa un'ipotesi poco credibile.
Comunque il tutto andrebbe letto nel quadro clinico complessivo e con gli altri tests: serologia, WB, CD57 etc La diagnosi di Lyme e' sempre clinica e si basa sull'analisi dei vari indizi.

Per quanto riguarda Bassado vs Rocephin IV, se non vi sono gravi sintomi neurologici, anche la terapia orale puo' essere efficace ma occorrono terapie di combinazione che attacchino il batterio in tutte le forme/fasi.
Un'opzione e' che chi ti ha diagnosticato la Lyme cronica ti prescriva, considerate le difficolta', una terapia orale alternativa che copra il piu' possibile le forme cistiche e intracellulari della Borrelia e per una durata sufficiente.

[Giada_29]

Anche io ho una forma cistica cronica. Trevisan mi spiegava che Cistico è cronico. Ma sono curabili o cronico significa che rimarrà a vita?

[Pablo-vive]

E chi lo sa? Anche a me il Prof ha detto, "...probabilmente si é incistita".
E alla mia domanda "... si guarisce?" ha risposto "stiamo lavorando in tale direzione..."

PER RIACCENDERE LA SPERANZA IN TUTTI NOI, Vorrei solo riportare la storia di una persona che ho conosciuto da poco, e di cui non posso fornire informazioni per motivi di privacy.
Questa persona, attendibile, é stata punta da una zecca qualche anno fà.
Malgrado l'assenza di eritema, ha prontamente assunto Doxiciclina per ben 50 giorni.
Bene, la Doxiciclina non ha servito a nulla, ed in due anni questa persona é sprofondata in un peggioramento continuo, fino quasi all'immobilità.
Dopo che gli avevano diagnosticato di tutto, dai problemi psichici ad altre cose, é finalmente riuscito a curarsi con diversi cicli di Ceftriaxone i.v., con dosi abbondanti (2 gr x 2volte al giorno).
Ne é uscito ristabilito quasi del tutto, e da 2 anni non tocca più un antibiotico.
In sintesi mi ha detto che il Ceftriaxone é l'unico farmaco valido allo stato attuale, e di lasciar perdere altre vie.

Io non ho ancora cominciato, ma spero di iniziare ad Aprile.

[unavitadamediano]

PER RIACCENDERE LA SPERANZA IN TUTTI NOI, Vorrei solo riportare la storia di una persona che ho conosciuto da poco, e di cui non posso fornire informazioni per motivi di privacy.
Questa persona, attendibile, é stata punta da una zecca qualche anno fà.
Malgrado l'assenza di eritema, ha prontamente assunto Doxiciclina per ben 50 giorni.
Bene, la Doxiciclina non ha servito a nulla, ed in due anni questa persona é sprofondata in un peggioramento continuo, fino quasi all'immobilità.
Dopo che gli avevano diagnosticato di tutto, dai problemi psichici ad altre cose, é finalmente riuscito a curarsi con diversi cicli di Ceftriaxone i.v., con dosi abbondanti (2 gr x 2volte al giorno).
Ne é uscito ristabilito quasi del tutto, e da 2 anni non tocca più un antibiotico.
In sintesi mi ha detto che il Ceftriaxone é l'unico farmaco valido allo stato attuale, e di lasciar perdere altre vie.

Quanti anni sono passati dalla puntura di zecca fino alla guarigione?