se avete voglia di conoscermi e aiutarmi

[Beba82]

Eccomi qui a raccontarvi un po’ di me, cercando di essere schematica. Sarà comunque lunghetta, spero di non annoiarvi!

INIZIO SINTOMI
Fine estate 2012

CONTATTI CON ZECCHE
Praticamente tutte le estati da 10 anni a questa parte, in due zone specifiche: l’appennino Tosco-emiliano, ma soprattutto la Repubblica Ceca, dove la borelliosi è endemica. L’ultimo morso che ricordo con chiarezza è avvenuto nell’estate del 2011, senza nessuna conseguenza, poi non so…

SINTOMI
Ho praticamente tutti i sintomi della Lyme cronica, tranne l’artrite, perché non ho nessun gonfiore palese da nessuna parte. I più importanti sono:
cefalea
vertigini
disturbi visivi tipo bruciore agli occhi e “cali della luce” cioè i colori si spengono, come se da un momento all’altro dovessi vedere nero
dolore diffuso, sia spontaneo, sia provocato, nel senso che basta toccare qualsiasi punto del mio corpo perché io senta dolore, ci credo che sono risultata positiva all’esame dei tender points per la fibro!
dolore toracico con dispnea
vie aeree superiori sempre infiammate con faringite e sinusite e sensazione di groppo in gola, idem per le gengive
disturbi del sonno (difficoltà ad addormentarsi, risvegli notturni e sonno poco ristoratore)
calo performance intellettive e dislessia mai avuta prima (inverto le lettere e le sillabe quando scrivo e spesso mi mancano le parole)
sbalzi di umore pazzeschi, depressione
congiuntivite con interessamento dei linfonodi, mai avuta prima in vita mia
cistite mai avuta prima con 2 episodi importanti fino ad ora
drastico calo libido
parestesie, intorpidimenti, sensazione di qualcosa che striscia sotto pelle e di scariche elettrice nella testa
acufeni
ipersensibilità a luci e rumori e ogni tanto agli odori molto forti
aritmie cardiache e tachicardia
Questi sintomi si combinano tra loro in modo diverso e variano anche di intensità e durata. Ho esattamente quei “come & go” di cui parlano in molti, ma non sto mai bene al 100%, cioè non sono mai priva di sintomi. Alcuni periodi sono più accettabili, altri meno, come questo!
Aggiungo che ho perso circa 7 kg nel primo anno di sintomi, spontaneamente, e altrettanto spontaneamente li ho recuperati nel giro di pochi mesi ultimamente, senza cambiamenti nelle mie abitudini alimentari e nelle quantità


DIAGNOSI RICEVUTE FINO AD ORA
Poliartrite o poliatropatia (la prima ipotesi del mio medico di base)
Sinusite cronica (quella c’è!)
Fibromialgia ad ottobre 2012, mai confermata da altri medici
Artromialgia post infettiva a giugno 2013
Diverse diagnosi “sui generis” fatte da medici alternativi, tipo acidosi, forte stress ed insoddisfazione personale ecc

ESAMI E VISITE EFFETTUATI
Esami del sangue di routine = tutto ok tranne l’omocisteina alta, così ho scoperto di avere la mutazione di uno dei due geni MTHFR, la VES leggermente alta durante l’ultimo controllo
Esami malattie infettive = pregressa mononucleosi e anticorpi epatite B da vaccino, anticorpi borellia negativi
TAS = alto, da qui è scaturita la diagnosi di artromialgia post infettiva. Ho fatto 8 mesi di punture di penicillina senza risultati e il TAS è rimasto invariato al controllo
Esami malattie autoimmuni = tutti negativi
Esami tiroide (solo TSH) = a posto
LDH e aldolasi = a posto
TAC encefalo = tutto ok
RM encefalo e rachide intero = tutto ok
Radiografia torace e anche = tutto ok
Elettrocardiogramma = ok
Tipizzazione linfocitaria = alcuni valori sballati che mai nessun medico fino ad ora mi ha spiegato bene
Visita neurologica con test di Roomberg = rilevata solo una lieve iper-riflessia degli arti sinistri

Credo di aver detto tutto – è pure troppo!! – pensate che ci siano le basi per ipotizzare una Lyme? Possono manifestarsi sintomi dopo 1 anno dal morso di zecca, ma risultare negativo il test? Poi alla fine la grande domanda è: quali linee guida per la diagnosi segue Trevisan? Ho paura di fare un viaggio inutile con dispendio di molto denaro che non ho, per questo chiedo aiuto a Donata, Frency e Unavitadamediano che hanno già fatto l’iter!

[unavitadamediano]

Bella presentazione. Dovrebbe essere proprio lo standard per tutti gli utenti.
Anch'io andro ad aggiungere alla mia.
Lo scopo è che quando discutiamo con qualcuno, abbiamo anche la possibilità di riguardare la presentazione, senza continuamente
chiedere: cos'hai avuto? che esami hai fatto? è scritto tutto qui.
Per mio interesse personale ti chiederei solo di precisare le seguenti cose:
- sete ne hai? è esagerata o continua (polidispia) ?
- hai avuto gengive infiammate?
- hai avuto herpes?
- hai avuto afte in bocca?

Per una strana coincidenza, anch'io ho avuto il TAS elevato negli anni dal 1979 al 1989
con valori fino a 1200 curato con penicillina. Il medico disse che c'era un infezione anche se
sapeva dire esattamente quale.
Per quanto riguarda il tuo viaggio a Trieste, chiedo aiuto a Franca e Donata che possono scrivere un parere
qui (li scrivo un messaggio). Io non saprei, dico una cosa buttata li: magari potresti scrivergli prima?
Donata, Franca, dite la vostra!

[manga neko]

Ciao Beba
sinusite? ce l'ho pure io...
io ho deciso dì andare da Trevisan...
Sai, a me il medico di famiglia mi ha detto: perché fare esami Borrelia? questa zona non ha zecche che la portano.
Ma ì miei mi avevano raccontato che da piccola sono stata morsa da una zecca e così ho pensato "mì tolgo lo sfizio e faccio gli esami del sangue"... IGG positivi dunque di certo sono venuta a contatto Con la Borrelia!
Caro dottore, mi sa che ho beccato una zecca Forestiera in vacanza sui monti in Toscana!
IGM negativi... aspetto ì WB